Dia Mundial de Duchenne: Campanha "Esse menino sou eu" quer aumentar conhecimento sobre a doença e estimular o diagnóstico precoce

Com apoio da PTC Therapeutics, Aliança Distrofia Brasil (ADB) chama a atenção para pessoas com distrofia muscular de Duchenne (DMD)

Ainda que não seja muito conhecida pela população geral, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) afeta 1 a cada 3.500-5.000 nascidos vivos, o que identifica uma prevalência relativamente alta entre as doenças consideradas raras. Mesmo assim, a maior parte dos diagnósticos é feita de forma tardia. A DMD pode se manifestar precocemente e algumas características precisam ser ressaltadas. Por exemplo, o fato de a doença afetar principalmente meninos² e o retardo do desenvolvimento neuropsicomotor. Para aumentar a conscientização sobre a DMD e estimular o diagnóstico precoce, a Aliança Distrofia Brasil (ADB), principal entidade dedicada à doença no Brasil, com apoio da PTC Therapeutics, lança a campanha "Esse menino sou eu". A ADB conta com 15 associações, 02 movimentos e 02 delegadas em todo o país.[1,2]

Trata-se de um conjunto de ações digitais que visa dar voz aos pacientes e empoderar quem convive com a DMD, por meio do apoio de quem se identifica e vivencia a realidade da doença. "Ao longo de todo o mês, vamos levar conteúdos e promover ações para os públicos que não conhecem a enfermidade, falando sobre a jornada do paciente, seus direitos, informando sobre a doença. Queremos mostrar tudo o que esses meninos são, fazem e conquistam em outras áreas da vida e não só como pacientes. A expectativa é impactar pessoas diretamente envolvidas no desenvolvimento dos meninos, dar apoio para identificação de novos casos e visibilidade à DMD como uma doença rara que precisa ser reconhecida rapidamente para ser diagnosticada", afirma a Dra. Ana Lúcia Langer, pediatra e membro do conselho deliberativo e do comitê técnico da ADB.

De origem genética, a enfermidade, que é degenerativa e rara, se manifesta na infância, causando fraqueza muscular progressiva e incapacitante. Além de atingir os músculos esqueléticos, respiratórios e cardíaco, cerca de 30% dos pacientes também pode apresentar comprometimento cognitivo.[2]

Existem intervenções e manejos multidisciplinares para amenizar e desacelerar a progressão da DMD. A Dra. Ana Lúcia Langer explica que a doença exige um esforço conjunto de vários tipos de especialistas. "O manejo requer neurologistas, pneumologistas, cardiologistas, ortopedistas, gastroenterologistas e endocrinologistas, todos com habilidade e conhecimento sobre as peculiaridades da doença. Outros profissionais de saúde também têm papel fundamental para o sucesso da jornada dos pacientes, como fisioterapeutas especializados em reabilitação motora e respiratória, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e nutricionistas", completa.[3]

Por meio desse cuidado multidisciplinar e contínuo, é possível conquistar uma melhora na qualidade e na expectativa de vida. "Graças ao avanço na compreensão da doença, da medicina e a criação de uma conduta adequada, ‘esses meninos’ portadores de Duchenne crescem, chegam à fase adulta e se desenvolvem nas mais diversas áreas. Com essa campanha, queremos mostrar que isso é viável", afirma a pediatra e membro da ADB.

Ações previstas da campanha "Esse menino sou eu"

• LOL se joga junto - Nos dias 15 e 16, às 20h30, e 18, às 17h, no Facebook do Desimpedidos , os influenciadores digitais e gamers Tiago Tistocco , Matheus Pantera e a apresentadora do canal, Marília Galvão , convidam Iuri Caliman, Murilo Pescatori, Lucas Miyazaki Nichel e João Victor Miyazaki de Oliveira, pacientes com DMD, para um streaming de League Of Legends. O objetivo é compartilhar com o público as experiências de pacientes que vivem com a doença, os desafios e a relação com o mundo dos jogos online.

• Gamificação para identificação de sinais e sintomas - Por meio de um quiz interativo no BuzzFeed serão compartilhadas informações sobre os sinais e sintomas da Distrofia Muscular de Ducehnne. Dessa forma, a população em geral terá a oportunidade de conhecer a doença e aprofundar os conhecimentos sobre ela em uma plataforma amigável, de fácil usabilidade.

• Cada criança tem seu tempo - Para fornecer informação especializada, melhorando o processo de identificação dos pacientes, tornando o diagnóstico mais precoce e preciso, uma cartilha digital será disponibilizada a médicos e profissionais da saúde. Os especialistas cadastrados para recebimento do material também serão contemplados com outros conteúdos exclusivos sobre distrofia muscular de Duchenne.

• Redes sociais - Nos canais da ADB , o público será impactado com histórias sobre as jornadas de pacientes, diagnóstico e como lidar com a DMD. Também será possível que os usuários se engajem, compartilhando os conteúdos para conscientização e utilizando o filtro da campanha no Instagram.

Acompanhe a campanha "Esse menino sou eu" no site, Instagram , Facebook , YouTube e Linkedin .

Saiba mais sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD)

A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de base genética que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ela afeta meninos e ocorre em uma frequência de um caso a cada 3.500-5.000 recém-nascidos do sexo masculino.[2]

A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida. Na ausência desta proteína, a musculatura torna-se frágil e ao longo do tempo vai se degenerando. O saldo final é a fraqueza, que impede os pacientes de subir escadas, caminhar e movimentar os braços ao longo da progressão da doença². Em fases avançadas da DMD, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de vida exigindo a necessidade de suporte ventilatório, além de complicações cardíacas.[4]

 

Sobre a ADB
A Aliança Distrofia Brasil (ADB) é a maior organização de abrangência nacional representativa de pessoas com distrofia muscular do País, agrega associações regionais, fundações e outras formas de movimento social. É uma instituição privada e sem fins econômicos. Trabalha para mudar a história das Distrofias Musculares no Brasil, potencializando o advocacy e a defesa dos pacientes, seja pela cura, tratamento ou pela formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas que possam melhor assistir as pessoas com seus familiares, cuidadores e profissionais de saúde.

 

Sobre a PTC Therapeutics

A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que proporcionam benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores e nossa missão de fornecer acesso aos melhores tratamentos para pacientes com necessidades médicas não atendidas. Para saber mais sobre a PTC, visite-nos em www.ptcbio.com e siga-nos no Facebook, no Twitter em @PTCBio e no LinkedIn.

 

1Araujo APQC, Nardes F, Fortes CPDD, et al. Brazilian consensus on Duchenne muscular dystrophy. Part 2: rehabilitation and systemic care. Arq Neuropsiquiatr. 2018;76:481-9.
2Bushby K, Finkel R, Birnkrant DJ, Case LE, Clemens PR, Cripe L, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurol. 2010 Jan 1;9(1):77-93.
3Birkrant DJ, Bushby K, Bann CM, et.al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018;17:251-67.