Federação Brasileira de Hemofilia
orienta sobre a importância da profilaxia em viagens nacionais e
internacionais e a importância da profilaxia
Durante
as férias, viajar é um dos momentos mais aguardados pelas crianças e
famílias. Além da diversão e das brincadeiras, muitos têm a
oportunidade de visitar parentes ou passear com os amigos para outras
regiões do País ou mundo. Porém, aos pais de pessoas com hemofilia resta a
dúvida: qual é o melhor momento para os filhos viajarem sozinhos e manterem a
profilaxia, tratamento que previne as hemorragias.
Com
a possibilidade de realizarem a autoinfusão do fator, - medicamento
pró-coagulante, que evita as hemorragias, os jovens ficaram mais independentes
para fazerem desde pequenas viagens de final de semana até intercâmbios para
estudar em países distantes, desde que sigam recomendações médicas. Por isso, a
idade ideal para viajar varia conforme a maturidade de cada criança, que
atualmente com oito anos já aplica o fator sem ajuda dos adultos, a partir de
treinamentos nos Centros de Tratamentos de Hemofilia (CTH) espalhados pelo
País.
A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH),
Mariana Batazza Freire, relata que a relação entre pais e filhos mudou bastante
após a profilaxia. “As mudanças são positivas. Hoje os jovens podem viajar
tranquilamente com doses de fator para qualquer tipo de intercorrências. A
profilaxia permite que a família toda desfrute a viagem e as férias de modo
saudável e natural”, diz.
Antes de viajar é importante atualizar os exames de
rotina e verificar o seguro médico, principalmente em viagens internacionais.
Mariana destaca que em todos os momentos a pessoa com
hemofilia deve ter em mãos a carteira de identificação do paciente, fornecida
pelo CTH, informando o tipo de hemofilia, o hemocentro no qual é cadastrado, e
o tipo de fator utilizado. Além disso, deve portar uma carta padrão, assinada
pelo médico tratador, declarando o diagnóstico, e que a pessoa precisa desta
medicação, cujo uso é feito de forma profilática. Para as pessoas que não fazem
infusão domiciliar, é necessária uma prescrição médica do fator, e
também informar-se com antecedência sobre qual local será utilizado (UBS ou
hospital) para realizar as infusões.
A declaração é necessária no momento do embarque no
aeroporto para justificar o transporte do fator, das agulhas e das seringas na
bagagem de mão e também na alfândega.
Em todas as viagens é necessário também levar doses
extras para o caso de intercorrências, pois as pessoas podem perder muito tempo
em busca da medicação que só está disponível nos CTHs e não em qualquer
hospital. Para as viagens internacionais, estas doses extras são ainda mais
importantes, devido à dificuldade de encontrar tratamento adequado fora do
Brasil, e da probabilidade de ter que arcar com os custos, uma vez que nem todos
os países oferecem o tratamento gratuitamente.
As doses de fator devem ser armazenadas em local
refrigerado e o transporte dos produtos deve ocorrer em bolsas térmicas com
gelo reciclável para manter a temperatura entre 2 e 8 graus Celsius ou em
geladeira com espaço apropriado.
“Todas as doses de fator devem ser levadas em
mãos, juntamente com a pessoa com hemofilia. O medicamento precisa estar sempre
ao alcance para evitar qualquer extravio ou problemas durante o passeio”,
explica Mariana.
“Saber
que o filho pode brincar, se divertir e fazer esportes sem que os pais se
preocupem parece um sonho. Mas hoje, graças à profilaxia, é uma realidade! E
isso muda completamente a rotina de toda a família, pois é possível
verdadeiramente viver a vida, e não a hemofilia. A autonomia é a melhor forma
de fazê-los crescer com a autoestima elevada”, completa Mariana.
Se a pessoa com hemofilia
for praticar mais esportes que o habitual durante as viagens, é indicado
conversar com o médico antes para avaliar a possibilidade de aumentar a dose
e/ou a frequência da profilaxia. “A pessoa com hemofilia pode e deve aproveitar
as viagens com alegria e autonomia, sempre com o cuidado de não praticar
esportes de alto impacto. Na dúvida, consulte seu médico ou o fisioterapeuta de
um hemocentro”, finaliza.
Saiba Mais:
A hemofilia é uma disfunção
crônica, genética, não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorrem por
mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser
classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A é a mais
comum e representa 80% dos casos, ela ocorre em decorrência da deficiência
do Fator VIII (FVIII) de coagulação no sangue. Já a hemofilia B acontece pela
deficiência do Fator IX (FIX).
Federação
Brasileira de Hemofilia
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