Dia Mundial das Doenças Raras: Apenas 5% das enfermidades têm tratamento disponível

No mês da conscientização das doenças raras, é necessário entender

e ter sensibilidade sobre os cuidados com as enfermidades  

 

28 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, condições em geral genéticas, progressivas e degenerativas, que causam grande impacto para os pacientes e suas famílias. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, mais de 6 mil tipos dessas enfermidades já foram identificadas. Segundo pesquisas da Interfarma, atualmente no Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas diagnosticadas com algum tipo de doença rara, sendo que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças também se manifestam por meio de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Por se tratar de doenças pouco conhecidas, muitos diagnósticos são tardios e o acesso aos tratamentos é um grande desafio. Em muitos casos, os primeiros sinais e sintomas aparecem na primeira infância, e podem ser identificados no atraso do desenvolvimento da criança. Infelizmente, até hoje, apenas 5% das doenças raras identificadas têm um tratamento disponível, que poderia contribuir para evitar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida do paciente.¹

Em dezembro de 2021, em uma decisão histórica, a ONU (Organização das Nações Unidas), adotou formalmente uma resolução intitulada “Enfrentando os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e de suas famílias”. O Brasil, na figura do Ministério das Relações Exteriores, o Catar e a Espanha tiveram papel fundamental na proposição inicial desta resolução. O objetivo da campanha era “o reconhecimento de que as pessoas que vivem com doenças raras são uma população mal atendida, exigindo atenção urgente e imediata, bem como políticas nacionais e globais que levem em conta suas necessidades e contribuam para se alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030, com o apelo de ‘não deixar ninguém para trás”.

Um exemplo de doença rara é a CLN2, também conhecida como Doença de Batten, que acontece em decorrência da deficiência da enzima lisossomal tripeptidil-peptidase 1 (TPP1), quando o gene que codifica a proteína está com um erro. É também considerada uma doença genética autossômica recessiva, isto é, em que há 25% de chance de acontecer novamente na mesma família a cada gestação.

Foi esta enfermidade que acometeu a pequena Isabella Cristina, que aos sete anos de idade teve sua primeira crise convulsiva se arrumando para ir à escola. Diante disso, sua mãe, Tuca, dirigiu-se com a filha para um pronto-socorro infantil, onde foi tratada como epilepsia, porém, começaram uma investigação mais profunda com a ajuda da Dra. Mara Lucia, neuropediatra do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba, e o diagnóstico de CLN2 foi confirmado. Com a doença identificada, cada dia que passava fazia diferença na vida da criança, assim começou a batalha da família para acessar o único tratamento aprovado para essa condição. Segundo Tuca, conseguir o medicamento encheu sua vida de esperança, pois ainda não é o fim e sim um começo diferente e especial.

Outro exemplo é a mucopolissacaridose (MPS), uma doença hereditária rara do metabolismo, de herança autossômica recessiva, causada pela formação irregular de enzimas. Dependendo de qual enzima o corpo não é capaz de produzir, a doença é classificada por um número diferente, como a MPS tipo IV ou a MPS VII, entre outras categorizações da enfermidade. O diagnóstico da MPS é feito por um exame de sangue para detectar a falta ou diminuição das enzimas, sendo essencial para proporcionar qualidade de vida aos pacientes, já que é outra doença que não tem cura, apenas tratamento para evitar a progressão da gravidade dos sintomas. 

Por meio de um exame de sangue que detecta a MPS, foi assim que os 3 irmãos chamados Claudiano, Claudiana e Carlinhos conseguiram o diagnóstico e o medicamento para ajudar a parar os sintomas. Porém, o início da descoberta aconteceu com o nascimento de Claudiana. Ela sempre ficava muito gripada e acabou sendo internada com começo de pneumonia. No hospital realizou diversos exames, como raio-x das pernas, coluna e o médico pediu que mandassem os resultados para o ortopedista e o neurologista. O ortopedista passou fisioterapia e o neuro uma tomografia e, depois de alguns meses, um exame de sangue para ser encaminhado para um geneticista. Foi assim que Valcirene, a mãe das crianças, conheceu a Dra. Erlane e teve o diagnóstico de que seus 3 filhos tinham mucopolissacaridose.

A PKU ou Fenilcetonúria é outra enfermidade rara importante de se destacar, sendo ela caracterizada por ausência ou falha da enzima responsável pelo processamento do aminoácido fenilalanina. Com isso, ocorre o acúmulo dessa substância, que é tóxica ao sistema nervoso e pode causar lesões permanentes, tais como deficiência intelectual, sintomas comportamentais ou convulsões. Pacientes com fenilcetonúria necessitam de significativa restrição dietética, devendo evitar o consumo de leite e derivados, carnes, peixes, ovos, aves e grãos com elevado teor proteico, dieta que nem sempre é fácil de se seguir tanto pela aderência como pelo valor de compra dos alimentos. Embora a fenilcetonúria esteja contemplada no teste do pezinho há mais de vinte anos, o tratamento aprovado no Brasil é o mesmo de três décadas atrás.

Para Maitê Moreira, mãe da pequena Catarina, de 4 anos e portadora da fenilcetonúria, a utilização da medicação, adquirida através de processo judicial, foi um divisor de águas e mudou totalmente a qualidade de vida da sua filha. Antes da medicação, toda alimentação era sempre minuciosamente calculada, principalmente para ela não se sentir diferente ou excluída socialmente. Maitê recebia o cardápio da escola e tentava fazer o uso de alimentos parecidos com os dos amigos, apesar do esforço, tinha momentos que não sabia o que seria oferecido, já que uma característica marcante da dieta desses pacientes é a monotonia. Quando Maitê conseguiu a medicação, a qualidade de vida da Catarina mudou totalmente. A tolerância à proteína de sua filha dobrou em 6 meses do uso da medicação, ela conseguiu introduzir farinha de trigo, ovos, leite, macarrão e pão e, principalmente, ainda mantendo o bom controle da fenilcetonúria, o que é importante para se evitar o dano neurológico ou manifestações psiquiátricas ao longo da vida. Todavia, Catarina é uma exceção, pois a maioria dos pacientes não consegue o acesso à esta medicação e nem mesmo a alimentação hipoproteica, a qual consiste em alimentos médicos específicos sem proteína, que são muito caros e precisam ser importados, pois não existe fabricação no Brasil.

Caso tenha algum familiar ou amigo diagnosticado ou com suspeita de alguma doença rara, procure ONGs espalhadas pelo Brasil que podem auxiliar com apoio psicológico ou indicação médica. Além disso, para mais informações sobre as doenças citadas no texto acesse:
CLN2: A Urgência do Hoje
MPS: MPS Day
PKU: Lembre de Mim PKU

 

 

A importância do networking e as novas conexões para o protagonismo feminino

Durante os mais de 30 anos da minha carreira, conheci muitos profissionais, das mais diversas áreas e segmentos do mercado.

E sem dúvida alguma, posso afirmar que construir relacionamentos baseados em confiança é uma das estratégias mais assertivas para o sucesso na trajetória profissional. Principalmente quando você está verdadeiramente disposto a colaborar e aberto para receber apoio.

A jornada começa quando conhecemos diversas pessoas que se tornam parceiros de trabalho, de projetos, nos inspiram, motivam e até, em determinado momento, passam a aprender conosco.

A maneira como construímos nossos relacionamentos faz toda a diferença. Afinal, estando no mundo corporativo ou não, estamos sempre falando de pessoas.

São as pessoas que dão alma às empresas e formam a sua cultura. São as pessoas que negociam umas com as outras e influenciam a tomada de decisão. Nada acontece de forma tranquila no mundo dos negócios, ou mesmo numa família, se não há um bom relacionamento entre os que convivem naquele ambiente.

E se um bom relacionamento é fundamental para que as coisas aconteçam de forma equilibrada, seja no trabalho, seja na vida pessoal, a mulher tem papel preponderante nesse equilíbrio, dado o protagonismo que ela vem assumindo no mundo ao longo dos anos.

Fazer networking serve para construir e estreitar relacionamentos com pessoas ou grupos que tenham algo em comum. Como a mesma área profissional, a mesma causa, projetos semelhantes, mesmos objetivos, contudo, estão em diferentes posições no mercado. 

E quanto maior e mais qualificada for a sua rede de contatos, mais networking e mais oportunidades. E a internet facilitou as coisas.

Já dizia a máxima: “Quem não é visto, não é lembrado”, então além de criar conexões é importante se manter presente na sua rede de relacionamentos.

Antes de ter à mão as redes sociais, era bem mais difícil e custoso manter o relacionamento constante com todas as pessoas da nossa rede. Hoje, esse processo é facilitado e ampliado com os benefícios que a tecnologia nos oferece, já que praticamente todas as pessoas estão conectadas à internet.

Trocar mensagens, felicitar pelo aniversário e conquistas, chamar para uma conversa rápida ou mesmo um bate-papo via vídeo, é muito mais simples e possível. Aliás, o que teria sido de nós nessa pandemia, sem esses recursos?

E mesmo que não haja nenhum contato como estes que acabei de mencionar, só de estar presente nas redes sociais compartilhando informação, já te mantém ativo e presente.

Para ter uma ideia, uma pesquisa realizada pela The Adler Group revelou que 85% das oportunidades de trabalho são preenchidas por meio de indicações da rede de contatos.

Por isso sempre enfatizo que são inúmeros os benefícios de investir e cultivar uma rede profissional. Aumenta a chance de conhecer pessoas interessantes, oportunidades de crescimento profissional, expansão do conhecimento e visão de mundo, suporte para esclarecer dúvidas, construção de boa reputação no mercado, maior destaque na área de atuação, visibilidade diante de lideranças, potenciais clientes e parceiros, além de possibilitar benchmarking com profissionais experientes e ainda te mantém bem-informado sobre as tendências do mercado.

Esteja sempre ativo e presente demonstrando interesse genuíno pelas pessoas. Não vale procurar só quando precisa de algo, é sempre bom ter em mente aquela máxima que diz “seja interessante e não interesseiro”.

Mantenha sua rede sempre atualizada sobre o que está acontecendo com você, assim as pessoas poderão te acionar, para te oferecerem oportunidades que condizem com o momento que está vivendo. Se mostre sempre colaborativo e disposto a ajudar, isso é fundamental para que sua rede faça o mesmo por você.

Participar de eventos, dos mais variados, seja do seu mercado ou mesmo de algo diferente, para ampliar a visão de mundo e possibilitar novas conexões com redes diferentes das quais já faz parte. 

 

Edna Vasselo Goldoni - fundadora e presidente do Instituto Vasselo Goldoni, CEO da Vasselo Goldoni Desenvolvimento, HR Influencer 2021 – 1º lugar no Brasil; membro honorário e vitalício da All Ladies League Global Network (Soul Sister), única mulher indicada ao Prêmio TOP OF MIND Profissional de Vendas, sendo finalista em três Edições; representou o Brasil no Congresso Mundial da ONU Mulheres em 2016.

Empresas podem se beneficiar de dinheiro esquecido em contas bancárias

 Além do dinheiro que poderá ser resgatado, empreendedores também podem se beneficiar com gastos dos consumidores com valores a receber 

 

A falta de dinheiro aliada ao aumento de custos têm sido fatores que dificultam a recuperação do faturamento dos donos de pequenos negócios ao patamar registrado no período anterior à pandemia. Nesse contexto, os cerca de R$ 8 bilhões esquecidos pelos brasileiros nos bancos públicos e privados pode ser uma boa oportunidade para os empreendedores. Tanto empresas quanto pessoas físicas podem consultar o site https://valoresareceber.bcb.gov.br/, lançado nesta semana pelo Banco Central, para saber se têm valores a receber. 

O presidente do Sebrae, Carlos Melles, destaca que, segundo a 13ª Pesquisa de Impacto da Pandemia do Coronavírus nos Pequenos Negócios realizada pelo Sebrae em parceria com a Fundação Getúlio Vargas (FGV), 50% dos empreendedores alegaram o aumento dos custos como a maior dificuldade para a retomada e outros 25%, reclamaram da falta de clientes. “É importante que esses empreendedores verifiquem se têm recursos disponíveis para receber. Esse dinheiro pode ser uma grande ajuda no atual momento que passamos”, observa. 

Melles chama a atenção para o fato de que mesmo as empresas que não tenham recursos para receber podem se beneficiar do dinheiro que irá circular na economia brasileira. “Muitas pessoas já estão fazendo planos para gastar o dinheiro, e essa pode ser uma boa oportunidade para movimentar o caixa dos pequenos negócios. Para isso, é interessante que os empreendedores se preparem e encontrem formas de atrair os clientes”, ressalta.  

O resgate do dinheiro esquecido nos bancos vale para pessoas físicas e jurídicas, incluindo pessoas que já faleceram e empresas já encerradas.  O processo de consulta é o mesmo. Para saber se há valores esquecidos basta entrar no site disponibilizado pelo Banco Central e inserir o CPF ou CNPJ e a data de nascimento ou criação da empresa. O saldo, entretanto, não é informado nesta primeira consulta. 

A disponibilização dos recursos será realizada em fases. A pesquisa aberta nesta segunda-feira consiste em apenas uma consulta simples. Caso o BC identifique que há dinheiro esquecido, irá notificar o consulente com data e horário para ele voltar ao sistema e solicitar o resgate do dinheiro. 

O BC informa que irá escalonar a data de solicitação dos resgates de acordo com a idade do cidadão ou empresa, com um sábado de repescagem para cada faixa. Para quem tem acima de 54 anos, as datas para retorno ao sistema caso seja identificado algum dinheiro perdido vão de 7 a 11 de março. Para quem tem de 39 a 54 anos, a funcionalidade fica disponível entre os dias 14 a 18. Para quem tem menos de 39 anos, o resgate pode ser solicitado entre os dias 21 a 25 do próximo mês. A partir de 28 de março, o sistema de resgate irá funcionar independentemente das datas informadas

Liderança colaborativa promove evolução e melhoria contínuas

A tarefa de liderar é complexa, afinal, requer um olhar integrado na equipe de colaboradores, no negócio em que atua e em suas muitas variáveis, e nos clientes, com foco especial em suas dores, necessidades e busca de cenários para a evolução de suas marcas e produtos.

Ainda que essa complexidade possa apresentar graus de dificuldades, a alta liderança pode trabalhar esse ecossistema a partir de parâmetros de atuação bem definidos nos seguintes pilares: manter uma comunicação clara e constante, ter transparência e coesão e, acima de tudo, estabelecer um passo a passo dos acontecimentos para que todos os envolvidos acompanhem e possam executar suas atividades.

Neste contexto, defendo a aplicação cada vez maior de uma liderança colaborativa, o que dá vigor e entendimento do que é e como atuar. É fundamental cocriar e definir estratégias claras e objetivas para empresas e pessoas.

Acredito que a colaboração seja a habilidade mais abrangente para conquistar resultados e caminhos futuros. Ela cabe em todas as esferas, pois não se constrói nada sozinho. Também destaco a resiliência, pela capacidade de se adaptar a diferentes situações. Na pandemia, ser resiliente ganhou uma dimensão bem maior nas empresas, pois as pessoas tiveram que migrar da noite para o dia para o home office, conciliando trabalho e vida pessoal em um mesmo ambiente. O temor do vírus, os desafios no trabalho e a insegurança pessoal e profissional exigiram mais resiliência para atravessar esse momento.

No ambiente corporativo, a resiliência consiste em entender o momento, mostrar mais flexibilidade para atuar em períodos altamente desafiadores, buscar conhecimento e resultados que sejam bons para a equipe e, consequentemente, para a empresa e seus clientes. A resiliência é algo que faz parte do autoconhecimento para encontrar maneiras de lidar com situações complexas, mantendo o equilíbrio e inteligência emocional.

Na posição de CEO, não abro mão, por exemplo, de estar sempre conectado às minhas equipes, conduzindo conversas com os colaboradores da base para entender a temperatura da empresa, para manter e aprimorar a cultura organizacional, rever os desafios e estimular a tomada de decisão em ações rápidas. Sem dúvida, isso dá a real dimensão de que precisamos cada vez mais estarmos preparados para movimentos ágeis, entendermos a falha quando ela se apresenta e, mais ainda, corrigir e redefinir rotas. Isso é uma constância tanto no mundo dos negócios como em nossa vida pessoal.

Mantenho minha mente voltada para uma reinvenção diária, em busca de desafios constantes que nos movem em direção à inovação, com a adoção de metodologias ágeis que elevam nosso olhar de líder e promovem o desenvolvimento e entrega focadas na ajuda ao nosso cliente. Não é um processo fácil, mas nos dá combustível para aprender o tempo inteiro. Aqui, a humildade precisa ser exercida em todas as etapas, uma vez que é um ingrediente importante para nos manter em evolução e melhoria contínuas.

 

 Marcelo Ciasca - CEO da Stefanini Brasil

Cinco dicas essenciais para organizar as finanças pessoais

Especialista em finanças da Sicredi Iguaçu PR/SC/SP orienta sobre como melhorar o orçamento familiar para começar o ano com pé direito

 

Começo de ano é sempre um período para repensar metas e reorganizar a vida. Entre elas estão as finanças pessoais, item básico e fundamental para viver bem e evitar o endividamento.

“Muitas vezes, as pessoas não entendem por que as contas nunca ‘fecham’ ou por que vivem no ‘vermelho’. A explicação  é  muito simples: falta apenas planejamento financeiro. Hoje, é possível afirmar que a maioria dos brasileiros não têm controle do seu orçamento doméstico e poucos fazem investimentos por medo e até mesmo, por desconhecimento”, explica o consultor financeiro e gerente de agência da Sicredi Iguaçu PR|SC|SP, Carlos Liberato.

Para facilitar essa organização, o consultor preparou cinco dicas infalíveis e fáceis de serem cumpridas. Veja:

1.º Faça uma planilha e use a regra 50/30/20

Crie o hábito de anotar seus gastos sempre! Tenha uma planilha com sua renda fixa e planeje-os de forma inteligente. “Nessa hora, é necessário ser realista quanto ao valor da sua renda e o que você pode gastar, sempre estipulando um valor que corresponde à realidade da sua média de despesas atual, e não uma meta do que você gostaria de estar gastando”, orienta.

Atualmente, segundo estudo feito pelo Serviço de Proteção ao Crédito (SPC Brasil), mais da metade dos brasileiros – aproximadamente seis em cada 10 – não têm controle de suas finanças. A falta de planejamento financeiro é um dos principais motivos de endividamento das famílias brasileiras. “O que é essencial e o que é supérfluo no meu dia a dia? Investir ou quitar dívidas antes? Esses são questionamentos que sempre aparecem na hora de fazer um planejamento de gastos e despesas”, diz.

Por isso existem algumas regras básicas que podem ajudar muito nessa organização, como a regra 50/30/20, um modelo simples e eficaz que facilita o orçamento familiar. “Sempre que receber sua renda, tente dividir da seguinte forma: 50% devem sempre ser utilizados para bancar os chamados gastos fixos e essenciais para a sobrevivência.  Entre elas, podemos citar moradia (aluguel, condomínio, IPTU); contas de luz, água, internet, telefone; alimentação; e transporte. Os outros 30% devem ser usados para despesas pessoais (beleza, roupas); viagens; cinema e teatro; restaurantes; TV a cabo; e outras assinaturas. E por fim, 20% para investimentos e dívidas. Aqui está uma das mais importantes, porém, a mais esquecida na hora de controlar os gastos. Esse valor deve ser destinado primeiro para quitar dívidas e só depois para investimentos a curto e longo prazo, para uma reserva de emergência”, destaca.

2.º Renegocie dívidas

Hoje, a maioria dos brasileiros vive no limite do orçamento e isso acarreta inúmeros problemas, como o endividamento. “Lidar com dinheiro exige, além de disciplina, muita organização, equilíbrio e controle, então, se você está endividado, o ideal é que se pague primeiro. Procure quitar todas as dívidas antes de investir ou fazer novas dívidas. Se a sua renda não cobre todas as pendências, tente negociá-las de forma inteligente, sem comprometer seus gastos essenciais. Por exemplo, se existem muitas dívidas, o ideal é reduzir os gastos que têm com o estilo de vida e aumentar as economias aqui. Corte os supérfluos até se pagar”, ressalta.

3.º Economize sempre!

“Sabe aquela TV por assinatura que você nunca assiste? Ou a revista que nunca lê? A academia que deixou de ir? Reflita sobre a real necessidade de manter esses serviços. Cancelados, poderiam estar gerando economia. Evitar o desperdício de dinheiro é um passo importante para ter um planejamento financeiro de verdade”, aconselha.

A dica é ficar atento em tudo aquilo que você paga mas não usa, ou então, naqueles gastos que poderiam ser revistos e que teriam opções mais baratas. Por exemplo: fazer pesquisas de preços, escolher promoções nos supermercados, rever assinaturas de telefonia e outras. São dicas simples e que fazem diferença no final do mês.

4.º Escolha cooperativas de crédito

Hoje existem diversas opções mais inteligentes, acessíveis e baratas para você abrir sua conta bancária. “Boas práticas em finanças pessoais passam por escolhas de parceiros que lhe oferecem também melhores oportunidades e custos menores. Cooperativas de crédito como a Sicredi Iguaçu possibilitam juros e taxas mais baixos, atendimentos personalizados e você ainda tem participação nos lucros. Então, repense essas escolhas e se informe melhor para economizar também nos serviços financeiros”, destaca.

5.º Se sobrar dinheiro, invista!

Tenha sempre uma reserva de emergência! Para isso, basta organização. “Hoje, existem diversas formas de investir seu dinheiro; se você nunca investiu, procure investimentos com menos risco envolvido. Existem alternativas que vão desde produtos financeiros de renda fixa, passando pelos fundos de renda fixa e variável, como o fundo de inflação e os fundos multimercado, até opções para perfis mais arrojados, com os quais é necessário possuir uma visão de médio e longo prazos”, explica.

O especialista ainda lembra que o mais importante para quem está começando a investir é buscar informações adequadas para evitar ilusões e alguns mitos. “Os investimentos ainda são uma novidade para muitas pessoas. Por isso, é comum a gente ouvir dúvidas que refletem alguns mitos que ainda cercam o tema. Buscar uma instituição financeira confiável e a ajuda de um especialista são medidas essenciais para fazer as escolhas certas e alcançar a melhor rentabilidade”, conclui.

 

Sicredi

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Liberdade de expressão na internet e por que você não pode falar de partido nazista

 

Recentemente, durante um programa pelo YouTube, o entrevistador defendeu a possiblidade de um partido nazista no Brasil. Em seguida à sua demissão, houve uma saudação nazista em outro programa, como forma de apoio. Essas gravíssimas situações renovam a importância desta reflexão. A liberdade de expressão representa um direito fundamental de grande importância e que deve ser tomado a sério, mesmo no contexto de humor. Estabelecer critérios para seu exercício é uma tarefa bastante complexa, sobretudo porque a censura também é perigosa, porém, não se pode admitir que sob a capa da liberdade de expressão se procure proteger o discurso de ódio.

No Brasil, adota-se a premissa de que as diferentes formas de expressão – texto, imagem, peça de teatro, filme, post em rede social, vídeo no YouTube etc. – devem ser protegidas mesmo quando possam desagradar ou ofender. A regra é a liberdade de expressão, e sua rara restrição, é a exceção. Como diz a Convenção Americana sobre Direitos Humanos (Pacto de San José da Costa Rica), o discurso “não pode estar sujeito à censura prévia, mas a responsabilidades ulteriores”. A Constituição brasileira, ao valorizar a liberdade de expressão, a equilibra com a possibilidade de reparação por danos e o direito de resposta.

Com os desafios impostos pela velocidade da internet, a violação de direitos humanos e fundamentais exige um direito atento aos desafios no mundo digital, afinal, a proteção se estende para as redes sociais, canais de internet e o metaverso.

A regra é a liberdade, mas não irrestrita. As raras ocasiões em que a liberdade de expressão é abusada, no entanto, exigem atenção redobrada. Nos tribunais brasileiros e na Corte Europeia de Direitos Humanos, entre as situações em que a manifestação não é admitida estão a divulgação de informações falsas - as famosas fake news, o discurso de ódio dirigido a certo grupos, o qual se desdobra em xenofobia, racismo e intolerância religiosa, e o ataque a instituições que comprometa a democracia.

Vale lembrar que o direito à crítica, e até mesmo à sátira, é valorizado, porém, observa-se as intenções e finalidades da mensagem, que mesmo embalada como humor, deve respeitar direitos fundamentais. A Corte Europeia de Direitos Humanos, ao julgar o Caso Dieudonné, ressaltou que a apresentação desse suposto artista “desviava a finalidade da liberdade de expressão, para fazer prevalecer fins contrários ao texto e ao espírito da Convenção e que, se admitidos, contribuiriam para a destruição dos direitos e liberdades garantidos pela Convenção”. É isso que se constata no discurso de Monark ao defender a viabilidade de um partido nazista.

A fala no programa do YouTube, em que se levantou a possibilidade de um partido nazista no Brasil, ofende não apenas a memória de cerca de milhões de vítimas do Holocausto, dos sobreviventes, mas também a essência da Constituição brasileira e dos direitos fundamentais. A crítica é da essência da democracia, mas não o discurso em prol de sua destruição, da discriminação ou da morte de pessoas. Liberdade de opinião não é, e nunca pode ser, apologia à crueldade, à dor e à morte.

 

 

Gabriel Schulman - doutor em Direito pela UERJ e professor do mestrado em Direito da Universidade Positivo (UP).

 

Era digital e doom scrolling: você sabe a diferença entre informar-se e inundar-se de informações?

Na teoria essa distinção não é simples e na prática o fato complica. Um dos aspectos mais estudados durante a pandemia do COVID-19 tem sido o impacto na saúde mental das pessoas considerando a forma/intensidade com que elas acessam informações. Os resultados encontrados não surpreendem nem cientistas e nem leigos: quanto mais negativas são as notícias - e maior o tempo acessando-às - maior a probabilidade das pessoas apresentarem sintomas emocionais, como ansiedade, pânico, paranóia, entre outros. Notícias ruins não faltam: novas variantes, picos de aumento no número de mortes, restrições, falta de infraestrutura mínima em saúde, colapso no sistema sanitário, crise política, disponibilidade das vacinas, entre tantos outros aspectos.

A verdade é que ficar alienado das notícias que acontecem no mundo é impossível. Porém, o que se observa é que as pessoas não estão mais só se informando sobre esse fenômeno novo chamado COVID, mas sim submersas em notícias, imagens, pesquisas e comentários sobre a crise sanitária (e humanitária) que assolou o mundo.

Para além da pandemia, esse é um comportamento desempenhado por muitas pessoas no seu dia-a-dia: acessar mais informações do que são capazes de absorver, assimilar e filtrar. Para isso, têm-se usado o termo "doomscrolling", que nada mais é do que o hábito de ficar rolando o dedo na tela do celular de maneira indiscriminada e pouco objetiva. O termo ainda refere-se à tendência de navegar na internet pesquisando notícias, mesmo que sejam deprimentes. Estamos, na verdade, “infoxicados”. O pior é que, quase sempre, não são conteúdos relevantes.

O "doomscrolling" pode tornar as pessoas mais ansiosas, cansadas (física e mentalmente), com a falsa sensação de estar informado (não sabemos mais distinguir informações reais de falsas), com o otimismo reduzido e menos emoções positivas no dia a dia.

Diante disso, é importante avaliar de forma contínua a relação com as redes sociais e o abuso de eletrônicos. Pergunte para si mesmo: eu controlo a informação ou ela me controla? Algo na mesma linha de raciocínio do documentário “O dilema das redes”, disponível na Netflix. Com o intuito de equilibrar os acessos e não sobrecarregar a saúde psicológica na era digital, destaco alguns pontos importantes para serem observados. Assim, a relação saúde mental e o uso de tecnologias se tornará mais saudável. Veja:

• Evite pegar o celular logo ao acordar pela manhã;

• Reserve um tempo para verificar as redes, limitando o tempo on-line;

• Pratique a “atenção plena” (atenção exclusiva para o aqui e agora);

• Exerça o ato de parar de “rolar” aleatório;

• Desligue o celular, desconecte-se e foque na vida real.

O ideal é substituir o "doomscrolling" por uma leitura que lhe acrescente conhecimento; Opte por percorrer sites confiáveis, com alguma curadoria, ler sobre histórias inspiradoras e que despertem suas emoções mais positivas. Buscar mais leveza nos acessos às redes pode transformar a forma que você se sente e, portanto, a sua vida.

 

Ana Carolina Peuker - fundadora e CEO da Bee Touch, mental healthtech pioneira na mensuração, rastreamento e predição do risco psicossocial e em avaliações psicológicas digitais. Ela realizou mestrado, doutorado e pós-doutorado no Laboratório de Psicologia Experimental, Neurociências e Comportamento (LPNeC), da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).

COMO SE DAR BEM NO SISU 2022

Chegou a hora da disputa por uma das vagas oferecidas nas universidades do país e há estratégias para obter um melhor resultado, de acordo com o especialista do Bernoulli

 

O período de inscrição do primeiro semestre do Sistema de Seleção Unificada (Sisu) 2022 estará disponível de 15 a 18 de fevereiro. Enquanto isso, é indicado que os estudantes já comecem a traçar as estratégias e possibilidades para a hora de preencher suas opções. Poderão concorrer quem realizou o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) 2021, em qualquer modalidade, não zerou a redação e não tenha participado na condição de treineiro.

 

O Sisu é o sistema informatizado do Ministério da Educação, no qual instituições de ensino superior oferecem vagas para candidatos participantes do Enem. “O Sisu é um leilão eletrônico de vagas. São vagas que serão distribuídas no Brasil e o INEP deseja leiloá-las, ou seja, quem tiver a maior nota leva a vaga. Como não é possível fazer isso num espaço físico, acontece na plataforma do Sisu”, explica o diretor executivo de unidades escolares do grupo Bernoulli Educação, Marcos Raggazzi. Ele dá dicas importantes para os candidatos:

 

1.        Faça as simulações

 

Durante os dias de inscrições, que terminam no dia 18 de fevereiro (sexta-feira), os candidatos podem modificar suas opções quantas vezes desejarem e assim simular os resultados. O sistema irá considerar a última opção preenchida, no quarto dia. “Fazer as simulações é fundamental para o aluno entender quanto vale cada vaga. Nessas simulações ele vai trabalhar com uma série de opções”, ressalta Raggazzi.

 

No primeiro dia, o candidato entra com seu cadastro e escolhe a primeira e a segunda opções. De madrugada tudo será processado e, no segundo dia, ele saberá se passaria ou não, e qual a sua colocação. Isso pode ser feito nos três dias sucessivamente e só no quarto dia é que valerá a opção final do aluno. “Incentivamos todos a fazer a simulação, pois só através dela é que você consegue ver sua colocação. Um grande erro é fazer uma única aposta ao se inscrever só no último dia”, reforça.

 

2. Procure saber como as instituições de ensino calculam as notas para fazer uma escolha estratégica

 

“Algumas instituições usam a notas do Enem com critérios diferentes. Algumas avaliam pela média das áreas cobradas, outras podem dar pesos diferentes às notas. Durante os três dias de inscrição, a nota de corte (nota do último aluno que está classificado no momento) oscila, por causa da entrada e saída de alunos com notas diferentes em uma mesma quantidade de vagas. É importante acompanhar essa movimentação”, aconselha.

 

O diretor do Bernoulli ressalta que há faculdades que trabalham com pesos diferenciados para ciências da natureza, ciências humanas e para linguagens. Logo, se o aluno foi muito bem em uma disciplina e não tão bem em outra, isso não significa que o estudante não possa conseguir a vaga.

 

Agora, não se preocupe em fazer as contas. O próprio sistema sabe da sua nota em cada área de conhecimento, calcula a sua média naquela faculdade e dos outros candidatos, e assim procede com a sua colocação.

 

3. Consultar os sites das instituições antes de optar

 

Se estiver em dúvida entre quais instituições colocar como primeira e segunda opções, o aluno deve entrar no site específico de cada uma delas e lá buscar informações sobre as notas de corte dos últimos três anos. Raggazzi explica que obviamente as notas variam, mas que é uma boa alternativa para saber se você tem chance de conseguir a vaga.

 

4. O que fazer após o resultado? Matrícula ou escolher a lista de espera?

 

O candidato selecionado em sua 1ª ou 2ª opção só terá essa oportunidade de fazer sua matrícula. Assim, fique atento aos prazos! Se o estudante for selecionado em 1ª ou 2ª opção, independentemente de efetuar sua matrícula, ele não poderá manifestar interesse em participar da lista de espera.

 

Para participar da lista de espera, o candidato deve acessar o seu boletim Sisu e manifestar o interesse no prazo especificado no cronograma. Pode participar quem não foi selecionado em nenhuma de suas opções na chamada regular, podendo escolher apenas uma das opções de vagas definidas na fase de inscrição.

 

Na lista de espera, é importante que o candidato acompanhe junto à instituição da vaga escolhida as convocações para matrícula. O candidato apto poderá manifestar interesse para a primeira ou segunda opção de curso escolhido em sua inscrição no Sisu. O acompanhamento das chamadas da lista de espera é feito no site da faculdade e não do Sisu.

  

Grupo Bernoulli Educação

Tem dinheiro esquecido no banco? Saiba o que fazer com esse valor

A notícia é muito boa para as pessoas, sendo que o Banco Central (BC) voltou a disponibilizar um site para a consulta de dinheiro esquecido em bancos e instituições financeiras. Essa é uma ótima possibilidade de resgatar valores esquecidos e obter um dinheiro extra. Para saber se tem direito é possível fazer a pesquisa no endereço do Sistema Valores a Receber (SVR). 

Nesse site é possível que as pessoas saibam se possuem valores a receber, o que é informado no momento da consulta, também podem confirmar o montante e solicitar a transferência em março, dependendo da sua data de nascimento ou de criação da empresa (no caso de CNPJ).

Em um ano atípico, consequência da pandemia, essa é uma grande oportunidade, sendo que muitas famílias viram as contas de casa apertarem e aguardam ansiosas pelo benefício.

Contudo, segundo o PhD em Educação Financeira, Reinaldo Domingos, antes de sair gastando o correto é planejar o uso do dinheiro buscando honrar com os compromissos financeiros. “O valor recebido, pode ser utilizado para ajustar as finanças, ou então investido (para render) e destinado para a realização de sonhos de curto prazo (a serem realizados em até um ano), médio prazo (de um a dez anos) e longo prazo (acima de dez anos). O especialista também dá dicas e orientações do que é mais adequado fazer com o valor.

Fazer as compras

Segundo Reinaldo, se a intenção é fazer compras, uma programação antecipada deve ser feita.

“Muitas pessoas vão utilizar o dinheiro extra para fazer compras, o que não é errado, desde que isso já tenha sido programado. Mas, é fundamental que para isso a pessoa esteja já com a vida financeira organizada. Outro ponto é que, se houver parcelamentos esses devem caber no orçamento e é preciso pensar em novos gastos que esta compra proporcionará”, explica Domingos.

Quitar as dívidas

De acordo com o especialista, o dinheiro extra pode até ser utilizado para as dívidas, mas é importante ter em mente que essa não é a solução isolada do problema de endividamento.

“Para aqueles que estão endividados e veem esse dinheiro extra como a solução dos problemas, saiba que ele não é. O ideal é que os compromissos financeiros caibam no orçamento financeiro mensal”, destacou.

E acrescentou que é importante reunir todas as informações possíveis. “Antes de sair pagando as dívidas, analise todas elas, saiba o total, os juros, os prazos, enfim, reúnam todas as informações possíveis. A partir daí, tente renegociar esses valores com o credor e então veja a possibilidade de usar o extra para quitar uma dívida e resolver o problema”, disse.

Poupar e investir

Poupar e investir é sempre muito importante, de acordo com Reinaldo. “Há pessoas que estão em uma “zona de conforto”, ou seja, não devem, mas também não poupam. A esses, faço um alerta para que ajam com consciência, pois um passo em falso pode levá-los ao endividamento e até à inadimplência, uma vez que não possuem reserva financeira para se apoiar. É claro que cada pessoa usa o dinheiro como bem entender e julgar coerente, no entanto, já que não possui dívidas, é importante que se guarde boa parte dele, para começar a formar essa reserva e também para realizar mais sonhos, de agora em diante”, afirmou.

Reinaldo Domingos alerta que dinheiro extra é sempre bom quando é utilizado com cautela. “Para os investidores, mesmo que iniciantes, a melhor opção para utilizar esse valor é continuar investindo, tendo sempre um objetivo, seja ele qual for. A conclusão que podemos tirar é que dinheiro extra é muito positivo quando utilizado com educação financeira”, finalizou.

5 DICAS DO QUE NÃO FAZER EM UM INTERCÂMBIO

Quando falamos em intercâmbio sempre vem à cabeça pesquisar sobre dicas e informações sobre o destino e essa nova experiência. Mas você sabe o que não é interessante fazer? A CEO da Eagle Intercâmbio, explica tudo!

 

A experiência do intercâmbio é transformadora, acrescenta tanto na sua vida pessoal quanto na profissional, isso todos nós já estamos cansados de ouvir. Mas como vive-la da melhor maneira possível? Não existe uma fórmula perfeita.  Arleth Bandera, CEO da Eagle, primeira e única agência de intercâmbio feita 100% de brasileiros no Vale do Silício, dá algumas dicas do que não fazer durante a sua viagem, para que você consiga chegar o mais próximo possível do seu objetivo inicial. 

“Essa experiência pode ser uma das melhores que alguém pode ter, conhecer um novo país, seus costumes e sua cultura. O aprendizado vai muito além do que apenas o de um novo idioma. Lá, aprendemos a lidar com a saudade de casa, família e a gerenciar os próprios gastos. Mas é bom ficar alerta, para se ter uma imersão total é interessante evitar algumas coisas”. pontua a CEO da Eagle Intercâmbio. 

Confira algumas dicas do que não fazer durante sua vivência em outro país:

 

- Falar seu idioma nativo:
“Aqui entre nós, falar nosso idioma em um país estrangeiro é super confortável. Mas se esse for o método usado, pode ter certeza de que ele não te leva ao patamar de “bilíngue. Se o foco é aprender e aperfeiçoar outro idioma, sair da zona de conforto é o primeiro passo. Converse com os nativos, tente entender as placas, os cardápios, o principal é praticar!”, explica Arleth Bandera.

 

- Ficar preso na cultura:
“Sabemos que uma das partes mais legais, e particularmente a minha favorita, é a troca de culturas. Na prática podemos ficar presos à nossa e deixar de experimentar situações incríveis da cultura local. Não economize atenção na hora de observar os detalhes e se jogue nessa rica troca de conhecimento.”, alerta a CEO.

 

- Fazer amizades:
“Um dos erros mais frequentes e comuns para aqueles que ainda não dominam o idioma local e fazer amizade com pessoas do seu próprio país, outros intercambistas, apenas por conforto. Esse é um grande erro! Busque fazer amizades de todos os cantos do mundo, o maior mix de nacionalidades que você conseguir. Assim, além de aprender ou aperfeiçoar o idioma que está estudando, você pode aprender outros e a troca de conhecimento e cultura será muito mais gratificante.”, comenta Arleth Bandera.

 

- Visitar apenas lugares turísticos:
“Converse com a população local e descubra os lugares que eles frequentam, procure pequenos bares, restaurantes caseiros, comércios independentes, pontos fotográficos que nem todo mundo tem no Instagram e por aí em diante. É claro que visitar os pontos turísticos faz parte de toda viagem, mas quando se trata de um intercâmbio, no qual você tem mais tempo para conhecer a cidade, não se apegue apenas a isso.”, explica a CEO.

 

- Deixar as coisas para depois:
“Um erro que também é super comum entre os intercambistas é muita das vezes deixar as coisas para depois, achando que retornará naquele local. Quando se está viajando, conhecendo um lugar novo, tenha sempre em mente o espírito do “aqui e agora”. Quer entrar naquele lugar? Entre. Quer comer aquela comida? Coma. Quer comprar aquele objeto? Compre.”, conclui Arleth Bandera, CEO da Eagle Intercâmbio.

 

Bom, agora que você já pegou essas dicas, pode respirar com alívio, porque sua experiência será inigualável! O quê? Ainda não planejou seu intercâmbio? Entre em contato com a Eagle e fique por dentro de todos os programas e melhores opções para a grande aventura da sua vida.

  

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O que os Partidos Políticos e candidatos devem saber sobre a LGPD para evitar sanções durante a campanha eleitoral?

A observância das regras de proteção de dados pessoais nas eleições é de grande importância para a integridade do pleito e preservação dos direitos dos titulares. Além da legislação eleitoral, os candidatos, candidatas, partidos políticos, coligações e federações deverão também observar as regras da Lei Federal nº 13.709/2018, mais conhecida como Lei Geral de Proteção de Dados ou, simplesmente, LGPD. 

As campanhas políticas dependem de informações pessoais. Os partidos políticos e seus candidatos e candidatas precisam entender e conhecer os eleitores, o que só é possível através da análise de dados pessoais. Todavia, a utilização das informações pessoais de forma indevida nas campanhas eleitorais pode trazer sérias consequências negativas para a democracia, que depende da lisura do processo eleitoral, da igualdade de oportunidades entre os candidatos e da não manipulação dos eleitores. 

Dado pessoal é toda informação capaz de identificar ou tornar identificável uma pessoa. Além de informações básicas como o nome completo, numeração de documentos e parentesco, também é considerado como tal a formação dos nossos perfis através da análise dos “rastros” que deixamos, principalmente no ambiente digital, como curtidas em postagens, matérias lidas, sites visitados, vídeos assistidos, pesquisas e compras realizadas etc. 

A LGPD ainda classifica como dado pessoal sensível determinadas informações para as quais impõe uma maior restrição e cautela no uso, em razão do seu potencial discriminatório. São considerados como dado pessoal sensível informações sobre a origem racial ou étnica, convicção religiosa, opinião política, filiação a sindicato ou organização de caráter religioso, filosófico ou político, dado referente à saúde ou à vida sexual, dado genético ou biométrico. 

Nota-se, portanto, que a opinião política e a filiação à organização de caráter político são consideradas como dados pessoais sensíveis, o que demanda maior atenção dos agentes de tratamento. 

No cenário eleitoral, os partidos políticos, coligações e candidatos, organizações e profissionais contratados para a realização de campanhas podem se enquadrar como agentes de tratamento. A correta definição da posição ocupada pelo agente - se controlador ou operador - é de grande importância para a definição das responsabilidades. Esta definição depende do completo mapeamento da operação. 

Pela LGPD, é considerado controlador aquele a quem compete as decisões sobre os tratamentos; já o operador é aquele quem executa o tratamento. A responsabilidade civil dos agentes de tratamento depende muito da posição ocupada na operação. Assim, é importante que as finalidades, prazo do tratamento, titulares envolvidos, meios de tratamento, entre outras medidas devem ser expressamente ajustadas e, de preferência, por meio de instrumentos contratuais. 

Cada operação envolvendo dado pessoal deve ser mapeada para a identificação do ciclo de vida dos dados. Importante ter em vista que, a definição da posição do agente varia a depender da sua atuação na operação. Assim, um agente provavelmente será ora operador, ora controlador, tendo, portanto, diferentes níveis de responsabilidade. 

Situações comuns que envolvam o uso de dados pessoais em campanhas eleitorais e que demandam cuidado são: uso de aplicativos e sites do partido ou candidatos, uso de mídias sociais para impulsionar conteúdos, lives, pesquisas de intenção de voto etc. Todas estas situações devem estar amparadas por uma das bases legais previstas na LGPD, sendo que, no art. 7º, estão as hipóteses que justificam a utilização de dados pessoais não sensíveis, e, no art. 11, as hipóteses que autorizam o uso dos dados pessoais classificados como sensíveis. 

A escolha da base legal deve ser feita pelo controlador, de acordo com a finalidade específica do tratamento. Por exemplo, o uso de disparo em massa de mensagens instantâneas com conteúdo de propaganda eleitoral, a base legal capaz de justificar este tratamento é o consentimento (art. 7º, inciso I e art. 11, inciso I, LGPD). 

Este consentimento deve ser livre, informado, destacado, específico, por escrito, com possibilidade de revogação em qualquer momento por procedimento facilitado e gratuito. Ou seja, deve ficar claro para o titular a razão, o prazo e a forma do tratamento dos dados, e garantir a real opção de aceitar ou não o tratamento, sem qualquer consequência negativa. 

Outro ponto importante é que o consentimento não pode ter a sua finalidade desviada. Se ele foi obtido para a participação em um evento do partido, os dados não poderão ser utilizados para outras finalidades, como o encaminhamento de mensagens eletrônicas. Para esta outra finalidade, será necessário um outro consentimento específico. 

Cabe ao controlador a responsabilidade de comprovar que o consentimento foi obtido de acordo com a LGPD, por isso é importante o registro desta documentação. 

Outra base legal que também deverá ser utilizada pelos partidos políticos é o cumprimento de obrigação legal. A Lei nº 9.096/95 determina que os partidos devem inserir os dados de seus filiados(as) no sistema da Justiça Eleitoral. Do mesmo modo, os partidos têm acesso às informações dos seus filiados(a) constante no Cadastro Eleitoral da Justiça Eleitoral. Nesse caso, cabe ao partido informar em seu aviso de Privacidade e Proteção de Dados esse tratamento. 

Outra base legal passível de utilização no contexto eleitoral é o legítimo interesse previsto no art. 7º, IX, da LGPD. Todavia, esta base não autoriza o tratamento de dados pessoais sensíveis e não pode se sobrepor aos direitos e liberdades fundamentais do titular. Trata-se de uma base que exige cuidado, sendo indicado a elaboração de um relatório de impacto para aferir a proporcionalidade entre os interesses do agente de tratamento e os direitos e legítimas expectativas dos titulares. 

Os agentes de tratamento também devem observar os princípios previstos na LGPD, em especial o da finalidade, adequação e necessidade. Todo tratamento deve ter uma finalidade específica, legítima, explícita e claramente informada ao titular. Com isso, os agentes não podem realizar tratamentos com finalidades incompatíveis com as originalmente definidas, sob pena de ser configurado o desvio. Atingida a finalidade, como regra, os dados devem ser descartados ou anonimizados. 

Por sua vez, a adequação exige a compatibilidade entre o tratamento e as finalidades informadas, e a necessidade exige que o tratamento se limite ao mínimo necessário para atingir os propósitos definidos pelo agente. 

Deve ser lembrado que a legislação eleitoral proíbe a cessão, doação ou venda de base de dados em favor de candidatas, candidatos, partidos políticos, coligações e federações, por pessoas físicas, jurídicas e pela administração pública. A violação desta regra enseja penalização pela Justiça Eleitoral e também pela ANPD, conforme previsto no art. 31, § 3º, da Resolução do TSE nº 23.610/2019. 

A Resolução do TSE acima mencionada expressamente determina a observância da LGPD nas campanhas eleitorais. Isso significa que a não observância da LGPD pode ensejar penalidades tanto no âmbito eleitoral, quanto perante a ANPD. Assim, as campanhas eleitorais deverão ter a cautela de informar aos eleitores as finalidades que justificam os tratamentos de dados, identificar o agente controlador, indicar os tipos de dados tratados, os prazos do tratamento, as medidas de segurança adotadas para evitar incidentes envolvendo os dados pessoais, bem como garantir meios para que os titulares possam exercer os seus direitos previstos no art. 18, LGPD. 

Estas informações devem ser levantadas através do Registro de Operações de Tratamento de dados pessoais (art. 37, LGPD) e divulgadas nas políticas e avisos de privacidades e proteção de dados dos agentes de tratamento. Portanto, os partidos políticos, candidatos(as) e coligações precisam desenvolver um Programa de Governança e Privacidade para que a campanha eleitoral não gere a aplicação de multas administrativas e/ ou processos judiciais.

  

Juliana Callado Gonçales - sócia do Silveira Advogados e especialista em Direito Tributário e em Proteção de Dados www.silveiralaw.com.br