“Não somos só mais um número de protocolo”: mulheres diagnosticadas com câncer de mama vivenciam desigualdades na jornada oncológica

 

Por meio de histórias de pacientes, FEMAMA alerta que o acesso a diagnóstico e tratamentos oportunos ainda é desigual no país e reforça que o tempo da burocracia não é o tempo do câncer

 

Segundo estimativas do Instituto Nacional de Câncer (INCA), o Brasil deve registrar mais de 73 mil novos casos de câncer de mama somente em 2026.¹ Diante desse cenário, desafios estruturais podem definir o curso da doença para esses milhares de pacientes. A garantia de pilares fundamentais — como acesso à informação, diagnóstico precoce, agilidade no tratamento e humanização do atendimento — costuma definir a diferença entre um prognóstico favorável e uma jornada marcada por dificuldades. Contudo, essa realidade ainda é profundamente desigual no país. 

Quando esses pilares são assegurados, o impacto na qualidade de vida da mulher é transformador. O acesso ao diagnóstico precoce e a tratamentos no momento oportuno evitam o agravamento da doença e abrem portas para abordagens menos agressivas e mais eficazes. A história de Rita Santana exemplifica a importância desse fluxo. Após notar uma alteração nas mamas, ela conseguiu um encaminhamento ágil, passando por cirurgia e iniciando o tratamento com celeridade. Para Rita, o acolhimento também fez toda a diferença: "o SUS fornece o tratamento, mas as ONGs e redes de apoio nos dão a segurança de que não estamos sozinhas", relata. 

O acompanhamento adequado também permitiu que Rita tivesse acesso à medicina de precisão. Graças à mobilização da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) com a sociedade civil, os testes genéticos de BRCA1 e BRCA2 foram recentemente incorporados ao SUS. Rita já tem seu exame agendado para 2027, um passo vital para nortear seu tratamento e monitorar preventivamente o risco familiar. Como ela mesma resume: "a gente vai atrás dos nossos direitos porque temos muita sede de viver e precisamos que o sistema seja ágil". 

Apesar do início rápido, Rita não escapou de um dos maiores gargalos do sistema público: a judicialização. Para ter acesso ao medicamento Ribociclibe, essencial para tratar uma recidiva, ela precisou acionar a Justiça, enfrentando uma espera de 90 dias que gerou apreensão e permitiu o aumento de sua lesão. Essa dificuldade, infelizmente, não é um caso isolado e representa um elo com a trajetória de inúmeras outras brasileiras, como Maura Bandeira. 

Maura também precisou recorrer à judicialização para obter o mesmo medicamento, aguardando por meses em uma jornada já marcada por severos desgastes físicos e emocionais. De forma sensível, sua história ilustra as falhas de um sistema que, por vezes, não escuta a paciente. Desde 2019, ela relatava desconfortos na mama, mas enfrentou atrasos no diagnóstico devido a avaliações de médicos que se ativeram apenas aos exames de imagem, sem o toque físico necessário. 

A experiência de Maura escancara uma realidade dura: apesar dos avanços obtidos nos últimos anos, ainda há falta de humanização no atendimento ao paciente, desigualdades de acesso motivadas por gargalos estruturais, uma grande disparidade da qualidade da assistência de uma região para outra, e muito tempo desperdiçado com trâmites judiciais – o qual não corresponde ao tempo do câncer. 

"O sistema de saúde fala muito em regras, etapas burocráticas e 'protocolos'. Mas não somos só mais um número de protocolo. Por trás desse número tem um nome, um ser humano. O paciente oncológico não pode ser tratado como um papel, porque muitas vezes nós não temos o tempo que a fila de espera exige. Para quem tem câncer, a regra não é um prazo de sistema, a regra é estar vivo amanhã. A doença não espera", alerta Maura, reforçando que a conscientização não pode ser sazonal: "precisamos de um olhar humano, empático e presente, com suporte de janeiro a janeiro, e não apenas no Outubro Rosa".

 

Redes de apoio

A atuação de organizações civis tem sido uma ferramenta de pressão fundamental para mitigar esses gargalos históricos. Ao completar 20 anos, a Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) exemplifica como o patient advocacy pode acelerar a formulação de políticas públicas. Nas últimas duas décadas, a articulação da entidade com o poder público foi decisiva para a implementação de marcos legais como a Lei dos 60 Dias e a Lei dos 30 Dias, além da incorporação de inovações tecnológicas, tratamentos oncológicos e testes genéticos (BRCA1 e BRCA2) na rede pública de saúde. 

Contudo, o Dr. Luiz Ayrton Santos Júnior, presidente da FEMAMA, enfatiza que os avanços legais precisam se refletir na prática diária dos hospitais. "A informação e a medicina de precisão perdem sua força se a mulher esbarra em um sistema lento, onde o direito à vida frequentemente depende de uma liminar judicial. O paciente oncológico corre contra o relógio. O nosso papel nessas duas décadas tem sido provar que a sociedade civil pode pautar o Estado, mas o desafio que se impõe hoje é garantir que esse cuidado chegue à ponta de forma não apenas avançada tecnologicamente, mas ágil, contínua e, acima de tudo, humana", aponta o especialista. 

FEMAMA - Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama
Conheça o trabalho da FEMAMA aqui.


Referências

1 - INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER JOSÉ ALENCAR GOMES DA SILVA (INCA). Estimativa 2026: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2025. Disponível em: Link.