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| Jardim Botanico Curitiba |
Em sua 8ª edição, campanha convida a refletir sobre os benefícios físicos e mentais de prestar atenção ao ato de respirar
Vital
para o corpo, o ar e a forma como respiramos também são fundamentais
para a saúde mental. Respiramos profundamente para encontrar calma e
equilíbrio para seguir em frente nas situações mais adversas - como em uma
pandemia, ou ao descobrir uma doença ainda sem cura, como a fibrose cística. E
é essa a mensagem que o Setembro
Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística quer
trazer em 2021.
Promovida
anualmente pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose
Cística em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em
todo o Brasil, a campanha traz como tema a importância de respirar, com o mote
"Respira fundo, pela frente tem muito mundo".
“Enfrentamos
uma pandemia e o principal aprendizado foi e ainda é: como é bom respirar.
Poder respirar sem máscaras de proteção, respirar sem a ajuda de aparelhos,
respirar bem sem as sequelas e sintomas da covid-19, respirar fundo depois de
passar por adversidades ou até pensar na respiração como uma pausa, um momento
de reequilíbrio. Percebemos que hoje as pessoas dão mais importância ao ato de
respirar e, por isso, podem entender melhor a vida de quem tem fibrose
cística”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com
fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos
pela Vida.
A
fibrose cística é uma doença ainda desconhecida de muitos. No Brasil, estima-se
que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença, mas somente cerca de 6 mil
pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.
Pesquisa
realizada pelo Unidos pela Vida em parceria com a editora Abril e a revista
Veja Saúde e lançada em maio deste ano apontou que mais de 40% dos pacientes
não tiveram o diagnóstico logo ao nascer — janela ideal para investigar o
problema e iniciar o tratamento —, apesar de a fibrose cística estar
contemplada no exame de triagem neonatal; 25% dos entrevistados levaram pelo
menos um ano para ter a doença identificada após os primeiros sintomas; e 13%
só receberam o diagnóstico correto no mínimo 10 anos depois das manifestações
iniciais.
A
doença é genética, e não contagiosa. As manifestações clínicas resultam da
disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística
(CFTR). É recessiva - deve-se herdar um gene do pai e um da mãe,
obrigatoriamente - e acomete homens e mulheres na mesma proporção. A secreção
do organismo é mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Os
sintomas mais comuns são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade
para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos
nasais, baqueteamento digital. O diagnóstico começa pelo teste do pezinho, logo
que a criança nasce, e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida. Para
confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado, e pode
ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos
que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de
exames genéticos.
O
acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar e o
tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que
contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando
assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade
respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção
de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com
mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre
outros.
Ações
no Brasil e no mundo
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| Torre Alta Vila BH |
Como parte do Setembro Roxo 2021 estão programadas iluminações de pontos turísticos nas principais capitais brasileiras, como o Jardim Botânico, Rua da Cidadania da Regional do Pinheirinho e Arena da Baixada, em Curitiba (PR); o Allianz Parque e o prédio da FIESP, em São Paulo (SP); o Congresso Nacional, em Brasília (DF); o prédio Justiça Federal, em Recife (PE); a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA); a Associação Comercial de Maceió (AL); a Torre Alta Vila de Belo Horizonte (MG) e a Câmara Municipal de Linhares (ES).
Entre
os dias 01 e 30 de setembro, haverá exposição informativa na estação do metrô
Higienópolis-Mackenzie e, ainda em São Paulo, no dia 08, será feita uma
projeção mapeada na fachada da FIESP, que começará às 18h e será desligada às
6h do dia seguinte.
Além
disso, até o dia 22 de novembro acontece o desafio internacional Volta ao Mundo
pela Fibrose Cística, com o objetivo de completar um percurso total de 40 mil
km — que corresponde a um giro pelo globo —, convocando pessoas para praticar
atividades esportivas, com os devidos cuidados (máscara, evitando aglomeração,
ao ar livre, entre outros). A ação é organizada pela Equipe de Fibra, que
faz parte do Programa de Incentivo à Atividade Física do Instituto Unidos pela
Vida e visa incentivar a prática de exercícios físicos entre pessoas com fibrose
cística e público geral. Todas as informações estão disponíveis tanto no
aplicativo da Equipe de Fibra quanto no hotsite do desafio, em suas versões em
português (www.voltaaomundofc.org.br)
inglês (www.aroundtheworldcf.org)
e espanhol (www.vueltaalmundofq.org).
A
equipe do Instituto também produziu podcasts que serão lançados todas as
sextas-feiras no canal do Unidos pela Vida no Spotify https://spoti.fi/2XS4hNz e
no Youtube https://www.youtube.com/
Sobre
o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O
Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak
Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua
missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que
impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais
envolvidos. Em 2020, pelo terceiro ano consecutivo, foi eleito entre as
10 Melhores ONGs de Pequeno Porte do Brasil pelo Instituto Doar, da Rede
Filantropia, e do O Mundo que Queremos. Em 2019, também foi eleito como a
melhor prática do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, além de já
ter recebido mais de 25 prêmios que destacam sua transparência e
profissionalismo ao longo dos 10 anos de existência.
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