ViaQuatro
traz histórias pessoais sobre diagnósticos e tratamentos possíveis
Heitor, diagnosticado cedo com fenilcetonúria
Duas datas importantes
marcam o mês de junho para quem tem doenças raras: é este o mês de
conscientização sobre a importância do teste do pezinho e é o período em que se
celebra o Dia Internacional da Fenilcetonúria, em 28 de junho. Por isso, o
Instituto Vidas Raras, em parceria com a ViaQuatro, concessionária responsável
pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela de metrô, organizou uma mostra
para alertar sobre a importância do exame do pezinho em recém-nascidos. Vale
lembrar que uma lei sancionada no início deste mês prevê que o SUS seja
obrigado a oferecer o teste do pezinho ampliado.
A exposição conta com
depoimentos de familiares de crianças que sofreram o impacto do diagnóstico
tardio e daquelas que se beneficiaram com o exame realizado no período correto.
Lucélia Storary revela
que o filho, Heitor, tem fenilcetonúria, doença detectada pelo teste básico,
que exige dieta especial. Ele recebeu o diagnóstico aos 2 meses de vida e a
família pôde prevenir as sequelas. A fenilcetonúria é uma doença metabólica,
hereditária e rara, na qual os doentes são incapazes de processar fenilalanina,
um constituinte das proteínas. Quando não tratada, pode provocar incapacidade
intelectual e motora.
O teste do pezinho,
que é simples e rápido de ser feito (basta uma pequena furadinha no calcanhar
do recém-nascido para coleta de algumas gotas de sangue), detecta de forma
precoce alterações que podem indicar doenças graves de nascença, algumas
fatais. Por isso, a recomendação é que seja realizado entre o 3º e o 5º dia
após o nascimento, possibilitando o início de um tratamento imediato.
Na versão básica, ele
rastreia seis doenças. Já a opção ampliada inclui muitas outras, detectando até
53. "Toda criança tem direito à vida, a um diagnóstico precoce e a um
tratamento adequado. Trabalhamos há anos nessa causa, informando e pleiteando
mudanças para tornar o Teste do Pezinho Ampliado acessível não só a quem pode
pagar por ele", ressalta Amira Awada, diretora vice-presidente do
Instituto Vidas Raras. Ela afirma que muitas pessoas desconhecem a importância
do teste e confundem o exame com o carimbo dos pés dos bebês que as
maternidades fazem como identificação da criança e lembrança do nascimento.
"A exposição
reforça a preocupação da concessionária em levar com frequência aos passageiros
informações confiáveis sobre saúde, qualidade de vida e bem-estar, além de
garantir um transporte seguro e confortável", diz Juliana Alcides, Gerente
de Comunicação e Sustentabilidade da ViaQuatro.
Seguindo recomendações
da Organização Mundial da Saúde para evitar aglomerações, a mostra está também
disponível nas páginas oficiais da concessionária no Facebook e Instagram: (https://www.facebook.com/viaquatroSP
e https://www.instagram.com/viaquatrosp/)
Cartaz alerta sobre o teste
Sobre o Instituto Vidas Raras:
Fundado em 2001 por
pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, o Instituto Vidas Raras (https://www.vidasraras.org.br) é uma organização
social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos
constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de
acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias
em todo o país. A entidade atua na orientação e conscientização da sociedade e
de profissionais da saúde sobre doenças raras e assuntos relacionados. É a
única ONG brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças
Raras da ONU.
Serviço
Exposição "Teste do Pezinho, o exame que salva
vidas" - Linha 4-Amarela
Estação Luz: até dia 30 de junho
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