Em
comemoração aos 10 anos de sua existência, o IPG lança manual informativo sobre
a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
Em comemoração aos 10 anos de sua
existência, o Instituto Paulo Gontijo (IPG), organização brasileira que integra
a ALS International Alliance, lança o mais completo manual sobre a Esclerose
Lateral Amiotrófica (ELA) na América Latina – o Manual ELA. O material, que
reúne informações e orientações multidisciplinares sobre a doença, está
disponível, em sua versão online, pelo site da instituição (http://ipg.org.br/manual_ipg.pdf)
e/ou pelo aplicativo do IPG, disponível nos sistemas Android e IOS.
O material, que levou cerca de um ano
para ser produzido, contou com a colaboração dos maiores especialistas em ELA
no país – como o Dr. Acary Souza Bulle, professor do Programa de
Mestrado/Doutorado em Neurociência da Unifesp; Dr. Miguel Mitne Neto, do Centro
de Pesquisa do Genoma Humano da USP; Dr. Francisco Rotta, neurologista e
coordenador médico do IPG; Vania de Castro Moreira, mestre em psicologia pela
PUC; Leila Ortiz, fisioterapeuta e vice-presidente da ARELA – RS; entre outros.
“Este trabalho só foi possível devido à solidária participação de qualificados
profissionais comprometidos com os estudos e cuidados aos pacientes, que
proporcionam aos que vivem com a ELA uma melhor qualidade de vida”, conta
Marcela Gontijo, vice-presidente do IPG.
O manual é um importante instrumento
para levar qualidade de vida aos pacientes, pois traz informações sobre
hereditariedade da doença, diagnóstico, reabilitação motora, direitos sociais e
civis dos pacientes, como lidar com a sexualidade, entre outros. “Fazer parte
de um trabalho que é de extrema importância para pacientes, médicos,
pesquisadores e familiares que convivem com portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica
me enche de orgulho”, conta o paciente Carlos Eduardo Uchôa, que colaborou com
o manual, escrevendo um emocionante depoimento.
Segundo a diretora-executiva da
instituição, Silvia Tortorella, o próximo passo será o lançamento da versão
impressa do Manual. “Para isso, estamos iniciando hoje uma campanha nacional,
buscando doações de quem deseja colaborar e fazer parte desta luta. É de
extrema importância que este material esteja ao alcance de todos,
principalmente pacientes e profissionais. Queremos ter uma tiragem da versão
impressa para distribuir em laboratórios, clínicas e consultórios médicos”,
explica.
Para doações acesse: http://bit.ly/1q3eCeM
SOBRE
A ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica é
uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores,
responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Até hoje não se sabe como
acabar com essa patologia e a medicina ainda não faz ideia de quando a mesma
chegará à cura. O
tratamento é voltado para o aumento da sobrevida e a melhoria dos sintomas e da
qualidade de vida.
·
1 em cada 200 indivíduos tem um membro familiar
afetado pela ELA.
·
4 a 7 pessoas
a cada 100 mil habitantes têm a doença.
·
10 a cada 100.000
pessoas podem desenvolver a doença.
·
No Brasil, a estimativa é de mais de 12.000
pessoas afetadas.
·
Sobrevivência média: de 3 a 5 anos após os primeiros
sintomas.
·
É a Terceira doença neurodegenerative com maior
incidência no mundo:
- 1º
lugar - Alzheimer
-
2º lugar –
Parkinson
-
3º lugar ELA
SOBRE O IPG
O Instituto Paulo Gontijo surgiu após a descoberta de seu fundador, o
físico e engenheiro Paulo Gontijo, ser portador da ELA, em 2.000. Nessa época,
ele promoveu uma campanha a fim de procurar a causa da doença, e idealizou os
primeiros moldes de como seria a instituição e quais contribuições em prol da
ciência e tecnologia forneceria. O IPG tem a missão de promover a pesquisa
científica e o conhecimento sobre a doença, bem como desenvolver ações de
sensibilização e humanização que contribua para o melhor atendimento dos
profissionais, pacientes e seus familiares.
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