Doença de Huntington: metade dos pacientes brasileiros gasta até R$ 1.500 por mês com tratamento

Mapeamento nacional da ABH mostra impacto financeiro da doença, dependência da rede privada e falta de informação sobre direitos e benefícios

 

A convivência com a Doença de Huntington (DH), uma condição rara, neurodegenerativa e hereditária, traz um grande impacto financeiro diretamente a renda e o bem-estar de famílias e pacientes no Brasil. O primeiro Mapeamento Nacional da Doença de Huntington, conduzido pela Associação Brasil Huntington (ABH), com o apoio da Teva Brasil, com 1.437 participantes, aponta que metade dos diagnosticados desembolsa até R$ 1.500 por mês do próprio bolso para custear o tratamento. 

O mapeamento também revela desafios no acesso aos serviços de saúde. Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) seja a principal porta de entrada para internações hospitalares (58%), sessões de fisioterapia (39%) e atendimento por neurologista (32%), parte significativa dos pacientes recorre à rede privada para garantir atendimento e terapias essenciais. Entre eles, 58% procuram serviços médicos e de neurologia, 46% buscam atendimento psiquiátrico e 46% arcam com os custos por exames de imagem. 

"A Doença de Huntington é uma condição complexa e progressiva que exige um olhar humano e integrado desde os primeiros sinais. Não se trata apenas de tratar o sintoma físico, mas de oferecer acompanhamento médico neurológico, psicológico e fonoaudiológico contínuo. Quanto mais cedo a sociedade e os profissionais de saúde reconhecerem a doença, mais rápido é possível garantir uma rede de suporte que preserve a qualidade de vida e a dignidade do paciente ao longo de todas as fases da vida", destaca Fábio Carvalho, Diretor Médico da Teva no Brasil. 

A barreira financeira é amplificada pela desinformação. O estudo revelou que dois terços dos pacientes (65%) desconhecem os direitos previdenciários e assistenciais aos quais têm direito por lei. Entre os que acessam benefícios públicos, 44% recebem o auxílio-doença, 22% o Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS) e 16% aposentadoria por invalidez. 

“O acompanhamento adequado não pode ser um privilégio de quem consegue pagar, precisa ser uma garantia acessível e estruturada na rede pública de saúde. Precisamos desmistificar a doença, desburocratizar o acesso aos benefícios assistenciais e garantir que o SUS ofereça o suporte multidisciplinar que essas pessoas precisam", afirma Gladys Miranda, Presidente da Associação Brasil Huntington.

 

Conhecer para cuidar

A Doença de Huntington é uma condição hereditária rara, que afeta o sistema nervoso central e apresenta como características alterações motoras, comportamentais e cognitivas. É causada por uma mutação no gene que codifica a proteína huntingtina (Htt), que resulta em uma forma anormal da proteína. Essa mutação leva à morte de células nervosas em áreas específicas do cérebro e causa comprometimento em diversas funcionalidades do corpo. 

A transmissão da doença segue um padrão de herança autossômica dominante: basta que um dos pais tenha o gene alterado para que cada filho tenha 50% de chance de herdar a mutação e desenvolver a doença. Homens e mulheres são igualmente afetados e, se a mutação não é herdada, a condição não é transmitida para as próximas gerações¹. 

A DH inicia, em geral, em pessoas entre os 30 e 50 anos, com sintomas comportamentais e/ou cognitivos e pode ser confundida com depressão, esquizofrenia e outros transtornos psiquiátricos. Porém, muitas vezes o diagnóstico só é fechado quando a coreia (movimentos involuntários rápidos e descoordenados) se inicia. O diagnóstico da DH é um processo multifacetado, normalmente feito por um médico neurologista, que envolve avaliação clínica, testes genéticos e, em alguns casos, exames neurológicos adicionais. 

A agilidade na procura por acompanhamento médico auxilia o paciente e seus familiares a planejarem melhor sua assistência, prolongar a autonomia e a manter a qualidade de vida do paciente.

A DH é uma doença rara que afeta cerca de 1 em cada 10 mil pessoas na maioria dos países europeus. A incidência varia em diferentes regiões do mundo. Não existem estatísticas oficiais de casos de DH no Brasil, porém estima-se que existam entre 14.700 e 21 mil pessoas portadoras do gene da doença². Há locais de alta prevalência como Feira Grande (AL), Ervália (MG) e o distrito de Salão (CE), que, provavelmente, decorrem do isolamento geográfico e casamentos entre parentes.

  

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 Referências  

^{1 ABH - Associação Brasil Huntington. Herança genética na Doença de Huntington: entenda o risco e a transmissão. Disponível em:} Link

^{2 BRASIL. Ministério da Saúde. Biblioteca Virtual em Saúde. 27/9 – Dia Nacional da Doença de Huntington. Brasília: Ministério da Saúde, [2023?]. Disponível em:} Link