A AME é uma doença degenerativa rara. Pacientes da doença
não conseguem produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos
neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e
se mover.
O Zolgensma é
considerado o medicamento mais caro do mundo, pois a sua aplicação por paciente
custa em média R$ 11,5 milhões. Segundo dados da Sociedade
Brasileira de Pediatria há cerca de 400 crianças com AME no Brasil.
A incorporação do medicamento no Rol de procedimentos
obrigatórios pelas Operadoras de planos de saúde ocorreu por determinação do
que prevê o § 4º da Lei 14.307/2022, que determinou a incorporação no Rol da
ANS os procedimentos e tecnologias que tenham sido recomendadas pelo CONITEC e
cuja decisão de incorporação ao SUS já tenha sido publicada.
As operadoras serão obrigadas a fornecerem o medicamento
após a publicação da inclusão no rol de procedimentos no Diário Oficial. Já o
Governo Federal terá o prazo de até junho deste ano para fornecer o medicamento
na rede pública de saúde.
Para o advogado Clismo Bastos, especialista em Saúde
Suplementar, integrante do QVQR Advocacia “a inclusão no medicamento Zolgensma
no SUS representa um avanço na saúde pública do Brasil, pois a AME é uma doença
rara que não possui cura, mas os estudos científicos demonstraram uma melhora
na expectativa de vida dos pacientes que utilizaram o medicamento.”
No entanto, o advogado alerta que a inclusão no medicamento
como fornecimento obrigatório pelos planos de saúde pode acarretar no aumento
das mensalidades “A inclusão de um medicamento de alto custo no rol de
procedimentos obrigatórios sem a análise do impacto financeiro, ocasionará um
desequilíbrio contratual, pois a Saúde Suplementar funciona com base no
mutualismo e possui recursos finitos. Segundo dados divulgados pela ANS, no
terceiro trimestre de 2022 as operadoras tiveram um prejuízo de R$ 5,5
bilhões.”
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