8 de maio é Dia Internacional da Talassemia
A talassemia é um tipo de anemia rara e hereditária
que acontece a partir de um distúrbio caracterizado pela ausência ou redução
significativa na síntese de uma ou mais cadeias de globina que formam a
hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio pelo corpo. Na forma mais
grave da doença, conhecida por talassemia maior, ocorre a produção de glóbulos
vermelhos mais frágeis e com menor vida útil no organismo do paciente, levando
a uma anemia severa.
O diagnóstico dessa condição geralmente é realizado por meio
de exames como eletroforese de hemoglobina ou estudos genéticos específicos.
O tratamento, indicado na talassemia maior e também em alguns
casos da talassemia intermediária, é fundamental para garantir a sobrevida do
paciente e prevenir complicações graves, como atraso no crescimento, alterações
ósseas, dentre outros.
Ele é feito com transfusões sanguíneas regulares, para manter
níveis adequados de hemoglobina e evitar complicações associadas à anemia
hemolítica crônica, e também com medicamentos que tiram o excesso de ferro dos
órgãos causado por estas transfusões, os chamados quelantes.
Estimativas
apontam que aproximadamente 1,1% da população brasileira possa ter alterações
genéticas associadas à talassemia.
As
condições de vida das pessoas que vivem com a talassemia apresentam desafios
desde o diagnóstico até o tratamento. A Abrasta – Associação Brasileira de
Talassemia, analisou dados públicos e entrevistou pacientes. A partir dos
resultados, produziu o Panorama da Talassemia e a Jornada do
Paciente, respectivamente.
Os
documentos, além de mostrar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, servem
de embasamento para melhoria das ações de Saúde para a área.
“O
trabalho em políticas públicas, desenvolvido pela Abrasta, possibilita que a
mudança seja para todos, para que a jornada terapêutica, que ocorrerá por toda
a vida, seja de qualidade, segura e digna”, diz Eduardo Froes, presidente da
Abrasta que convive com a talassemia maior. “Estamos atentos às dificuldades de
acesso, em todo território nacional, à Ressonância Magnética com a Técnica T2*
no SUS (exame fundamental para nortear a conduta terapêutica). Precisamos
urgentemente do comprometimento dos governos estatuais em garantir este acesso.
Também ressaltamos a necessidade de capacitação e qualificação da rede de
profissionais de saúde para o atendimento de pacientes com talassemia, assim
como coordenação e integralidade no cuidado”.
Panorama
da Talassemia
A pesquisa conduzida pela Abrasta, com dados abertos do Ministério da Saúde, teve como objetivo traçar o perfil sociodemográfico das pessoas com talassemia no Brasil entre 2010 e 2022. Além disso, analisou a produção ambulatorial e hospitalar para essa população, e realizou um estudo histórico sobre a mortalidade no mesmo período e local.
Segundo dados do Sistema de Informação de Mortalidade, o Brasil totalizou em 153 óbitos por talassemia de 2011 a 2020. Mulheres da faixa etária de 70 anos ou mais foram as mais prevalentes (29,4%), bem como pessoas autodeclaradas brancas (67,3%).
Foram produzidos 133.893 procedimentos entre 2012 e 2022, em que o mais prevalente foi a transfusão de concentrado de hemácias. Mulheres contabilizaram em 55% dos pacientes, enquanto homens, 45%. A faixa etária e raça/cor com a maior proporção de usuários foi de, respectivamente, 20 a 29 anos (29%) e branca (86,5%). A maioria dos pacientes (64,3%) não realizou os procedimentos na mesma cidade que reside.
No
mesmo período, foram contabilizados 1.278 procedimentos entre as internações de
879 pacientes estimados, tendo sido o tratamento de anemia hemolítica o mais
prevalente. 3% das internações resultaram no uso de UTI. Mais uma vez, as
mulheres foram a maioria dos internados (53,1%). A faixa etária com a maior
proporção de internação foi de 10 a 19 anos (180 internações). Cerca de 40% dos
pacientes que internaram o fizeram numa cidade diferente que residem. O estado
com maior número de internações foi São Paulo (532).
Jornada do paciente com talassemia
A
equipe de pesquisa da Abrasta realizou entrevistas com 66 pacientes de
talassemia maior e 18 pacientes de talassemia intermediária, todos adultos, em
2022. Eles relataram sobre o acesso ao tratamento e as principais dificuldades
enfrentadas no Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com os resultados, 39% dos entrevistados disseram ter recebido o diagnóstico até 1 ano de idade, e 14% entre os 5 e 10 anos. Com o diagnóstico em mãos, 32% dos pacientes responderam que em menos de três dias já foram encaminhados para um centro de tratamento especializado. Mas 13% demoraram mais de um ano para ser encaminhado ao especialista.
99% dos pacientes respondentes disseram receber transfusões de sangue como parte do tratamento. Porém, 43% deles relataram alguma dificuldade para realizar o procedimento, como falta de sangue/ sangue fenotipado.
Os
entrevistados também citaram questões sociais, como a dificuldade em conseguir
um emprego, mencionada por 53% dos pacientes; problemas de relacionamento com a
família; preconceito; dentre outros.
Dia Internacional da Talassemia
“Esta é
uma data muito significativa para cada um de nós, que vivemos com a talassemia.
Doenças crônicas e raras são desafiadoras. Manter informados a população no
geral e também os médicos e profissionais de saúde é o primeiro passo para que
os pacientes possam ter acesso ao diagnóstico e aos tratamentos em tempo
oportuno”, afirma Eduardo Fróes.
Além da
campanha digital nas redes sociais da Abrasta, a entidade também vai lançar o
podcast Vozes da Talassemia no dia 6 de maio, e no Dia Internacional da
Talassemia (8 de maio), acontecerá uma iluminação na cor vermelha em diversos
monumentos pelo país, para conscientizar a população sobre a talassemia.
Entre os monumentos que
serão iluminados estão:
São Paulo
- Ponte Estaiada Otávio
Frias de Oliveira
- Viaduto do Chá
- Pateo do Collegio
- Biblioteca Mário de
Andrade
- Edifício Matarazzo
- Monumento às Bandeiras
Ribeirão Preto
- Teatro Pedro II
Belo Horizonte
- Câmara Municipal de Belo
Horizonte
- Assembleia Legislativa de
Minas Gerais
Florianópolis
- Praça XV de novembro
Fortaleza
- Praça Portugal
Mais informações sobre a
talassemia estão disponíveis em https://abrasta.org.br/
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