Cerca de 500 mil
pessoas foram diagnosticadas com a condição, que necessita cuidados redobrados
com lesões. Tecnologias inovadoras têm contribuído para melhorar a qualidade de
vida destas pessoas
Doenças de pele correspondem à quarta maior causa
de incapacitação no planeta, de acordo com um estudo recente realizado pela
Universidade do Colorado. A afirmação é fruto de uma extensa análise de
registros hospitalares e mais de 4 mil pesquisas publicadas sobre o tema. E
embora algumas condições sejam comuns e fáceis de tratar, outras são raras e
podem causar diversas complicações na vida do paciente.
Um exemplo é a epidermólise bolhosa, mais conhecida
como EB. A condição não é o nome de uma única doença de pele, mas de um grande
grupo de doenças raras clinicamente e geneticamente diferentes. Tem como
característica pele frágil e formação de bolhas, principalmente nas mãos e pés,
após trauma mínimo ou espontâneo.
A presença generalizada de bolhas e erosões,
principalmente nas mãos e pés, associada a contraturas articulares (como
cotovelos, joelhos e quadril) causam incapacidade funcional e motora
importante, impactando negativamente a vida dessas pessoas. A fragilidade da
pele faz com que as pessoas com EB sejam comparadas a asas de borboletas,
conhecidas por sua delicadeza.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS),
cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm a doença, que não tem cura e não é
transmissível. No Brasil, 1.027 pessoas com EB foram cadastradas com doença na
Debra Brasil, segundo dados. Nos últimos cinco anos foram registradas 121
mortes por complicações da doença.
O diagnóstico para confirmação pode ser feito
através de sequenciamento genético, exame de imunofluorescência, microscopia
eletrônica ou biópsia cutânea. A presença de múltiplas feridas na pele frágil
das pessoas com EB, torna a condição um grande risco, mas muitas complicações
podem ser diminuídas ou até mesmo evitadas com os cuidados adequados, como o
uso de curativos tecnológicos para evitar atrito com a pele.
"A recomendação é que seja realizada a punção
das bolhas a fim de evitar sua propagação. E, após o rompimento, a pessoa com
EB deve utilizar um curativo não aderente, de silicone, que proporciona mais
conforto e evita que a pele sofra mais desgastes na remoção. Curativos com
adesivos tradicionais não devem ser usados pois durante a remoção há uma grande
chance de que a pele frágil fique aderida no material, deixando seu corpo vulnerável”,
afirma Mikaella Lucena, enfermeira estomaterapeuta, especialista clínica da
Mölnlycke, empresa pioneira em curativos com silicone, tem contribuído para
melhorar a qualidade de vida das pessoas com EB.
A avaliação cuidadosa da pele e da ferida deve ser
realizada todos os dias. Os curativos antiaderentes e absorventes são
fundamentais no tratamento das lesões. Além de prevenirem o trauma e minimizar
a dor, os curativos oferecem eficácia no tratamento. As espumas com silicone
são os tipos mais completos. Quando combinados com a prata, possuem propriedade
antimicrobiana para tratar lesões infectadas.
Também é importante manter a pele hidratada com as
soluções adequadas. A pele seca leva à coceira e à descamação, proporcionando o
surgimento de novas feridas. Outro ponto de atenção é vestir roupas arejadas,
macias, com pouca ou nenhuma costura, que sejam fáceis de tirar e colocar. Além
disso, conscientizar profissionais de saúde e a sociedade sobre a condição é
outro fator importante para evitar complicações.
O dia 25 de outubro é considerado o dia Mundial da
Conscientização da Epidermólise Bolhosa, segundo o Ministério da Saúde. Para
ajudar a desmistificar a doença, a DEBRA Brasil promove a Semana de
Conscientização da EB, com o objetivo combater o preconceito com as pessoas com
EB. A iniciativa conta com o apoio da Mölnlycke, empresa pioneira em curativos
com silicone, tem contribuído para melhorar a qualidade de vida das pessoas com
EB.
Saiba mais em: https://ebmolnlycke.com.br/
Mölnlycke
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