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terça-feira, 26 de outubro de 2021

Congresso Nacional é iluminado de azul em apoio ao Dia da Deficiência de AADC


Hoje (26), o Congresso Nacional em Brasília será iluminado de azul para fazer um alerta sobre a importância da conscientização a respeito da deficiência de descarboxilase de L-aminoácidos aromáticos, a deficiência de AADC, com o objetivo de chamar atenção para a enfermidade descoberta apenas nos anos de 1990 e, com isso, contribuir para o conhecimento da doença e seu diagnóstico. A ação demonstra apoio à campanha "Dia da Deficiência de AADC: Conhecimento é o nosso beabá", uma iniciativa do Instituto Amor e Carinho, organização responsável por acolher e orientar os pacientes portadores da condição e suas famílias. [2]

A deficiência de AADC é uma doença genética, rara e que apresenta sintomas desde os primeiros meses de vida da criança, como fraqueza muscular, atraso ao atingir os marcos do desenvolvimento neuropsicomotor, transtornos dos movimentos, suor excessivo, alteração dos batimentos cardíacos, instabilidade da temperatura corporal, palidez, congestão nasal e irritações do humor, principalmente antes de se alimentar. O primeiro caso foi descoberto em 1990. Até então, já foram diagnosticados 130 pacientes no mundo, sendo 30% em Taiwan. A incidência da doença é de 1 para 32 mil em Taiwan e Ásia; 1: 90 mil nos Estados Unidos e 1: 182 mil no Japão. Ainda é desconhecida a sua prevalência no Brasil. Porém, por serem sintomas inespecíficos e a sociedade possuir pouco conhecimento sobre a patologia, o diagnóstico tende a ser tardio, com uma média de idade de 3 anos e meio. É por isso que, geralmente, acaba sendo confundida com paralisia cerebral, autismo ou epilepsia. [3,4]

Nesse sentido, o Instituto Amor e Carinho está oferecendo capacitações sobre AADCd a diversas entidades que atendem pacientes portadores de Paralisia Cerebral, Autismo ou Epilepsia, visando disseminar conhecimento, aumentar a assertividade e reduzir o tempo de diagnóstico. Dessa forma, campanhas e ações como essas são essenciais para mudar o cenário atual e facilitar o diagnóstico correto. [1]

Para mais informações a respeito da campanha acesse: oqueeaadc

 

Serviço - Iluminação do Congresso Nacional em apoio ao Dia da Deficiência de AADC

Data: 26/10/2021

Horário: a partir das 19h

Local: Palácio do Congresso Nacional - Praça dos 3 Poderes, Brasília - DF, 70160-900


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