A força da mulher que tem um filho com deficiência

Durante três décadas como psicopedagoga em escola pública, período somado aos 17 anos como gestora do Instituto Gabi - ong que atende pessoas com deficiência na zona sul de São Paulo – constatei uma triste realidade: o filho com deficiência fica, na grande maioria das vezes, única e exclusivamente sob a responsabilidade da mãe. 

Ainda vivemos em uma sociedade patriarcal, na qual impera a máxima de que “cabe à mulher gerar filhos normais e saudáveis”. Ela ainda é impelida assumir a educação e os cuidados diários dos filhos, quase sempre, na sua totalidade. Muitas mulheres ainda precisam dar conta das relações afetivas e econômicas da família. Se o filho não é só dela, por que ela ainda sofre a pressão social de assumir todas ou grande parte das demandas do filho?

Sinto que a mulher que tem um filho com deficiência enfrenta outros desafios. Não há a oferta adequada de recursos de acessibilidade. O acesso a informações que podem ajudar este filho a viver com mais qualidade de vida não está tão disponível. E cuidar de uma pessoa com deficiência requer recursos que nem todas as famílias têm e o Estado oferece. A mulher se fragiliza, com toda certeza, mas não tem tempo a perder. Ela precisa seguir adiante.

É importante lembrar que, quando se fala em deficiência, ainda se perpetua o paradigma da incapacidade, inferioridade, anormalidade e diferença. Compreender esses conceitos historicamente construídos se faz necessário para o rompimento de ideias e comportamentos que colocam a mulher, geradora de um filho com deficiência, na condição de responsável maior pelos cuidados e sobrevivência desse ser.

Minha vivência com mães de crianças, jovens e adolescentes com deficiência do Instituto Gabi, e nas escolas onde trabalhei, demonstraram a necessidade de se intervir nessa realidade. Primeiramente, a maioria dessas mães relatou a dor e o sofrimento que sentiram ao receber a notícia de que seus filhos tinham deficiência - Síndrome de Down, paralisia cerebral, deficiência intelectual e autismo, entre outros diagnósticos. Mais doloroso ainda é que, muitas vezes, essas mulheres sofreram com o abandono de seus parceiros e tiveram de enfrentar a solidão nos cuidados com a criança. 

Em seus relatos, elas trazem a percepção do despreparo dos profissionais neste momento de revelar a condição do filho, quando, o que necessitavam, era de orientação. O desconhecimento sobre o diagnóstico do filho, somado à falta de informações, as levou, em muitos momentos, ao desespero e sofrimento.

Não saber claramente o que o filho tem – e como lidar com ele, segundo estas mães – dificultou, em alguns casos, a convivência durante os anos iniciais da criança.

 Algumas enfrentam dificuldades até hoje ... O apoio de uma equipe multiprofissional teria facilitado a trajetória de vida da pessoa com deficiência e de seus familiares.

A efetividade e a continuidade dos serviços públicos de educação inclusiva é outra faceta da realidade que mãe de um filho com deficiência se depara.  A baixa oferta de serviços públicos tanto ao deficiente como à sua família dificulta sua inserção familiar e social. E continua contribuindo para fortalecer a ideia de que ser diferente não é normal.

Neste Dia Internacional da Mulher, peço que as pessoas olhem para esta mulher em especial, a mãe de um filho com deficiência. Aquela que, de acordo com o olhar da sociedade, precisa ser forte. Mas, de verdade, o que ela realmente precisa é de apoio.

Iracema Barreto Sogari - psicopedagoga, fundadora e gestora do Instituto Gabi. Convida todos a conhecer e apoiar o serviço de inclusão social da pessoa com deficiência do Instituto Gabi: www.institutogabi.org.br; no Facebook @InstitutoGabi.

No Dia Internacional da Mulher, conheça imóveis tombados que guardam a memória de personalidades femininas históricas

Imóveis reconhecidos como patrimônio histórico estadual pelo Condephaat preservam a história do Estado de São Paulo e permitem uma viagem ao passado

Elas foram artistas, damas da sociedade que tiveram grande influência na cena cultural de São Paulo, arquitetas ou mesmo prisioneiras políticas. Os imóveis que construíram, moraram ou que recebem seu nome são mais do simples residências, mas registros históricos que ajudam a fazer uma viagem no tempo e admirar a arquitetura de outras épocas. Para celebrar o Dia Internacional da Mulher, comemorado em 08 de março, o Condephaat (Conselho de Defesa do Patrimônio Histórico, Arqueológico, Artístico e Turístico do Estado de São Paulo), vinculado à Secretaria da Cultura do Estado de São Paulo, fez uma lista de patrimônios tombados ligados a algumas mulheres que contribuíram para a história do Estado.

Antiga Casa de Dona Veridiana

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O palacete foi construído em 1884 por Valéria da Silva Prado – Dona Veridiana, figura marcante da vida social, política e cultural paulistana no final do Império e início da República Velha. A edificação eclética, característica da elite paulistana, mescla elementos da Renascença Francesa e reminiscências renascentistas italianas, se estabelecendo como um marco da origem do bairro de Higienópolis. O tombamento contempla também as obras de arte incorporadas ao imóvel - pintura mural “Aurora” de autoria de Almeida Junior e a escultura em mármore de Victor Brecheret “Diana”; a massa arbórea e o padrão atual de fechamento do lote. É também a sede de São Paulo do Iate Clube de Santos.

Endereço Av. Higienópolis, nº 18, Higienópolis – São Paulo/SP

Biblioteca e Arquivo Histórico Wanda Svevo

Concebido em 1954 pela Secretária Geral do Museu de Arte Moderna de São Paulo (MAM-SP) Wanda Svevo, o arquivo da Fundação Bienal é constituído por aproximadamente 1.200.000 documentos datados de 1947 até os dias atuais, de instituições paulistas como o Museu de Arte Moderna de São Paulo e a Fundação Bienal de São Paulo. Há também registros da produção artística internacional do século XX, projetos significativos da Comissão do Quarto Centenário da cidade de São Paulo, correspondências originais de celebridades como Miró, Le Corbusier e Marcel Duchamp, catálogos de mostras internacionais, fotos, croquis, publicações diversas e uma hemeroteca (coleção de periódicos). Wanda Svevo faleceu em um acidente aéreo no ano de 1962 e, em 1963, o local passou a se chamar Arquivos Históricos Wanda Svevo, em homenagem a sua idealizadora.

Endereço: Parque Ibirapuera - Portão 3, Moema – São Paulo/SP

Casa de Câmara e Cadeia de Santos – Pagu

A Cadeia Velha de Santos é um importante patrimônio histórico, localizada na Baixada Santista, que abrigou em uma de suas celas, em 1931, a primeira mulher presa por razões políticas no Brasil - Patrícia Galvão, a famosa Pagu - por ter apoiado a greve dos estivadores de Santos. A moça defendia a participação ativa da mulher na sociedade e na política de forma incisiva. O imóvel, construído em 1869 e tombado nas esferas federal, estadual e municipal, foi ainda Casa de Câmara, Paço Municipal, hospital de emergência e fórum. O espaço será reocupado pela Oficina Cultural Pagu - que integra o programa Oficinas Culturais da Secretaria da Cultura do Estado.

Endereço: Praça dos Andradas, s/n – Santos/SP

Casa de Tarsila

A Fazenda São Bernardo, localizada em Rafard, na região de Piracicaba, apresenta remanescentes da fazenda cafeeira monocultora do final do século XIX. Ali, está a Casa de Tarsila do Amaral, com seu agenciamento típico de casa de morada senhorial, senzala, terreiro e outras edificações complementares ao programa de uso de uma fazenda de café.

O local será transformado em um museu interativo ligado ao modernismo, movimento que influenciou as artes e o design na primeira metade do século 20 e do qual a pintora fez parte.

Endereço: Av. São Bernardo, Rafard/SP – 142 Km de distância da Capital

Casa de Dona Yayá

Sebastiana de Mello Freire, carinhosamente chamada de Yayá, nasceu em 21 de janeiro de 1887. Aos 13 anos de idade perdeu seus pais e, poucos anos depois, seu último irmão. Herdeira de uma grande fortuna e dona de uma personalidade voluntariosa e exigente, não se casou. Aos 31 anos, apresentou os primeiros sinais de desequilíbrio emocional, sendo interditada no ano seguinte e internada por um ano no Instituto Paulista. Após deixar a clínica, viveu até o final dos seus dias, em 1961, segregada em sua residência, uma pequena chácara localizada na região central de São Paulo. A casa é um exemplar remanescente significativo das transformações do bairro em razão do  crescimento da cidade e, sobretudo, é testemunho material das formas pelas quais a sociedade entendia e tratava a loucura na primeira metade do século XX.

Hoje, a Casa de Dona Yayá funciona como Centro de Preservação Cultural da Universidade de São Paulo (USP) e é aberta para visitantes.

Endereço: Rua Major Diogo, 353 - Bela Vista – São Paulo/SP

Casa de Vidro

Inicialmente projetada para abrigar a sede do Instituto de Arte Contemporânea, a casa, projetada por Lina Bo Bardi e construída em 1951, tornou-se a residência da arquiteta e de seu esposo, Pietro Maria Bardi.  O projeto da casa foi orientado pelos conceitos racionalistas da arquitetura moderna internacional. O edifício, implantado à meia-encosta, é sustentado por meio de pilotis de aço, que brotam da área de embasamento e servem de acesso ao pavimento superior. O projeto permitiu a perfeita integração da residência com a paisagem arborizada que a envolve.

Endereço: General Américo de Moura, 200 – Morumbi, São Paulo/SP

Teatro Oficina – Lina Bo Bardi

Em 1958, um grupo de estudantes da Faculdade de Direito do Largo São Francisco começava a se projetar, conquistando a crítica teatral e prêmios do teatro amador. Em pouco tempo este grupo, denominado Oficina, conseguiu levantar fundos e se instalar na Rua Jaceguai, onde funcionava o Teatro Novos Comediantes. O arquiteto Joaquim Guedes foi o responsável pela adaptação do primeiro Teatro Oficina, local que abrigou, na década de 1960, grupos teatrais experimentais, inovadores da linguagem cênica e da relação entre palco e platéia. Em 1966, após um incêndio, um novo e moderno projeto foi elaborado pelos arquitetos Flávio Império e Rodrigo Lefèvre, que introduziram paredes de tijolos e concreto sem revestimento e urdimento à mostra. Continuando sua trajetória, em 1986, a arquiteta Lina Bo Bardi projetou a renovação do edifício.

Endereço: Rua Jaceguai, 520 – Centro, São Paulo/SP

Sanatório Vicentina Aranha

O Sanatório Vicentina Aranha teve a sua construção iniciada em 1918, em terreno adquirido pela Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, com a ajuda da Câmara Municipal de São José dos Campos. A localização estratégica do sanatório, fora da cidade de São Paulo, permitia melhores condições para o tratamento da tuberculose. À época, foi considerado um dos maiores da América Latina e tido como referência para novas construções do gênero. O projeto é atribuído à Construtora Severo & Villares de São Paulo, e coube ao engenheiro Augusto Toledo a responsabilidade pela sua execução. Trata-se de um conjunto de edificações dispostas de forma simétrica, distantes entre si, do tipo pavilhonar, ligados através de passarelas cobertas, ocupando uma extensa área que a partir de 1932 passou a ser denominada de Zona Sanatorial.

O sanatório foi construído graças aos esforços dessa dama da sociedade, Vicentina Aranha, que deu nome ao lugar. Atualmente, o sanatório é um parque aberto ao público.

Endereço: Avenida Presidente Prudente Meirelles de Moraes, 503, São José dos Campos/SP

Solar da Marquesa de Santos

Construída por volta da segunda metade do século XVIII, o prédio serviu de moradia para Domitila de Castro Canto e Melo, a Marquesa de Santos, que adquiriu o imóvel da herdeira do Brigadeiro Joaquim de Moraes Leme após romper de suas relações com D. Pedro I.

Ao retornar para São Paulo, Domitila se casou em Sorocaba com o brigadeiro Rafael Tobias de Aguiar. Longe de escândalos, passou a ser uma dama influente na sociedade da cidade. Morreu aos 70 anos, promovendo saraus literários em sua casa, o Solar da Marquesa de Santos.

Em 1880, a casa foi colocada em leilão e adquirida pela Mitra Diocesana, que transformou o Solar no Palácio Episcopal. O Solar hoje pertence a Prefeitura da Cidade de São Paulo que tem nela instalado a sede o Museu da Cidade. A sua importância histórica é grande. Além de ter pertencido a Marquesa de Santos, o imóvel é único exemplar de residência urbana construída em taipa de pilão . A fachada é em estilo neoclássico, provavelmente posterior a 1860.

Endereço: Roberto Simonsen, 136-A, Centro - São Paulo/SP

Secretaria da Cultura do Estado