Mais de 13 milhões de brasileiros que sofrem de doenças raras podem
procurar atendimento facilitado através do SUS, estima advogado especialista
Conforme o Ministério
da Saúde, uma doença rara é quando ocorre quando há condição de saúde que afeta
um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças prevalentes na
população geral. Em quase todos os casos, a dificuldade de diagnóstico e
tratamento ou ainda o custo para o cuidado necessário é um problema nos quais
esses pacientes precisam desafiar.
Na Constituição
brasileira existe, inclusive, uma consideração que classifica essas
comorbidades. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas
em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. Mesmo
reconhecido na lei, o acesso ao tratamento não é facilitado.
Todavia, uma pesquisa
brasileira conduzia pelo Grupo Fleury em parceria com a Universidade de São
Paulo (USP) percebeu que metade das doenças raras têm tratamento e,
ainda, há mais esperança quando o diagnóstico é feito precocemente,
preferencialmente na infância. O objeto de estudo ainda destaca que em boa
parte dos casos, não impedirá a pessoa de levar uma vida normal, quando tratado
adequadamente.
O
problema, porém, é o acesso das pessoas ao tratamento. Para o advogado Thayan
Fernando Ferreira, especialista em direito de saúde e direito público, membro
da comissão de direito médico da OAB-MG e diretor do escritório Ferreira Cruz
Advogados, a procura por esses recursos deveria ser facilitada já que a lei
assegura o tratamento.
“A
Lei é clara quanto esse assunto. O poder público deve assegurar que os
pacientes com doenças raras tenham acesso a medicamentos e tratamentos
especializados, inclusive aqueles considerados de alto custo, através do SUS.
Não há porquê discutir contra isso”, deduz o advogado.
Thayan
ainda defende as normas que beneficiam esses pacientes e confirma que, caso não
sejam respeitadas, é necessário acionar a justiça. “Essas proteções legais são
essenciais para garantir que pessoas com doenças raras tenham acesso ao
tratamento adequado e a uma vida digna. Em alguns casos, se o medicamento ou o
acompanhamento necessário não estiver disponível no SUS, o paciente pode buscar
na justiça o direito ao tratamento específico. Neste caso é necessário um
estudo aprofundado para a formulação de uma petição e, normalmente, a justiça
tenta ser ágil pela resolução”, explica.
Além
de assegurar a medicação, a justiça também resguarda o paciente com alguns
benefícios. “De acordo com cada caso, o paciente que sofre com alguma doença
rara ainda pode recorrer a aposentadoria por invalidez e benefícios
previdenciários, também cabe uma ação por educação inclusiva, transporte
público facilitado e gratuito, isenção de impostos e até prioridade em unidades
de saúde. Claro, o acompanhamento de um profissional capacitado, como um
advogado, é fundamental para o desenvolvimento dos casos”, acrescenta Thayan.
Esses
recursos podem auxiliar mais de 13 milhões de brasileiros que sofrem de doenças
raras, segundo o ministério da saúde. O número exato de pessoas afetadas pode
variar dependendo das fontes e dos critérios usados para definir uma doença
rara, mas o impacto social e econômico dessas condições é considerável,
exigindo políticas públicas voltadas para o diagnóstico precoce, tratamento
adequado e suporte contínuo para os pacientes e suas famílias.
Causa das
doenças raras
Essas
doenças geralmente são crônicas, progressivas, e muitas vezes ameaçam a vida
dos pacientes, tornando o diagnóstico e o tratamento desafiadores. Todavia, a
maioria das doenças raras tem origem genética, enquanto outras podem ser
causadas por infecções, alergias, ou fatores ambientais.
As estatísticas globais sobre a prevalência e
características das doenças raras vêm de estudos epidemiológicos e bases de
dados, como o Orphanet internacionais, como o Orphanet, uma rede europeia de
referência para informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos.
Nenhum comentário:
Postar um comentário