Publicação indica que 58% dos pacientes
são afetadosii e a causa pode estar relacionada ao baixo controle da
doença e uso de alguns medicamentos em longo prazo e altas doses
O
Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica, em que o
sistema imunológico ataca os tecidos saudáveis do corpoiii. Segundo
especialistas, ainda há uma carência de dados que mostrem a realidade da doença
no Brasil e no mundo. Mas, um novo estudo, que analisou o panorama da doença na
população brasileira entre os anos de 2000 e 2019, aponta que a principal causa
de morte associada à doença foi infecção, seguido de complicações
cardiovasculares e renais.
Grande
parte dos pacientes analisados pelo estudo morreu entre 19 e 50 anos de idade,
em contraste com a população geral, na qual os óbitos foram mais comuns em
indivíduos com mais de 50 anos. Dados coletados no DATASUS para formular a
pesquisa, indicam que as causas podem estar relacionadas ao baixo controle da
atividade da doença, assim como o uso em longo prazo e altas doses de certas
classes de medicamentos que podem aumentar esse risco.
“Os
dados sobre mortalidade e suas causas em pacientes com Lúpus Eritematoso
Sistêmico são escassos e refletem muitas vezes a realidade parcial em vários
locais do mundo e aqui no Brasil não é diferente. Muito do que se sabe hoje é
oriundo de pesquisas em países desenvolvidos, o que reflete distintas condições
culturais e socioeconômicas. Neste contexto, este estudo buscou refletir a realidade
do Brasil de uma maneira global, usando dados de milhares de pacientes que
utilizam nosso Sistema Único de Saúde, buscando avaliar os principais fatores
associados à mortalidade dos pacientes, comparando com dados da população
geral.” – declara Dr. Odirlei Monticielo (CRM RS 27199), reumatologista,
professor da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul
e um dos pesquisadores do estudo.
Embora
haja pesquisas sobre o lúpus no Brasil, os registros regionais ou nacionais de
LES no Brasil eram escassos. Algumas barreiras aos registros da doença no país
são a falta de mão de obra especializada. Isso impacta milhares de pacientes,
inclusive, com diagnóstico tardio, já que, de acordo com a Pesquisa Nacional
por Amostra de Domicílios Contínua realizada pelo IBGE, estima-se que existam
de 150.000-300.000 pacientes adultos com lúpus, sendo a sua maioria do sexo
femininoiv.
"A jornada do paciente com lúpus continua sendo um grande desafio, desde o diagnóstico tardio até o tratamento adequado. É fundamental discutir o assunto e fornecer informação de qualidade para sensibilizar sobre as dificuldades enfrentadas e ajudar a transformar a realidade desses pacientes. Estudos como este não apenas revelam estatísticas de mortalidade, mas também trazem a reflexão de como a comunidade médica pode se mobilizar a fim de melhorar o caminho de quem vive com a doença." - afirma a Dra. Karina Fontão, diretora médica da AstraZeneca Brasil.
Mais sobre o estudo
A pesquisa também mostra que, ao longo dos anos, as mortes em pacientes com lúpus aumentaram, totalizando 1.778 em 2019. A análise da base de dados extraída do Sistema Único de Saúde (SUS) identificou, entre 2000 e 2019, que dos 74.330 pacientes com diagnóstico de lúpus, 89,9% eram do sexo feminino, sendo quase metade deles com idade entre 26 e 45 anos. Em relação à mortalidade, foram 24.029 óbitos registrados no Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) no mesmo período, sendo a maioria ocorrendo na região Sudeste, enquanto o Norte e Centro-Oeste tiveram os valores mais baixos (Tabela 1).
No mesmo estudo, observou-se que distúrbios renais e
cardiovasculares foram a segunda e terceira causa de morte em pacientes com
lúpus, no Brasil, respectivamenteiii
a-c Indicar p < 0,05 entre as diferentes regiões de cada grupo (óbitos na população geral e óbitos na população com LES). % de mortes no LES. População: Em relação à população total. Não foi possível estimar a população com LES no Brasil.
O estudo concluiu que pacientes com lúpus apresentaram maior mortalidade em comparação com a população em geral, portanto a importância de políticas públicas que promovam o diagnóstico precoce, o tratamento e a prevenção são necessárias e urgentes.
“Ao nos depararmos com os dados, percebemos que ainda
é necessário estabelecer estratégias para o manejo da condição da doença e
aprimoramento das terapias para controle do lúpus. Somente dessa forma
conseguiremos reduzir danos e suscetibilidade a infecções e aumentar a
expectativa de vida desses pacientes.” – comenta Dr. Odirlei.
Mais sobre o lúpus
O lúpus eritematoso sistêmico (LES), geralmente conhecido como lúpus, é uma doença autoimune crônica debilitante que afeta não só a saúde do paciente, mas traz impactos em diversas áreas da vida, como social, econômica e psicológicav.
De acordo com dados da Federação Mundial do Lúpus
(WLF), uma pesquisa global envolvendo aproximadamente 5.000 indivíduos
diagnosticados com lúpus destacou que mais de 6 em cada 10 pessoas (cerca de
61,6%) que vivenciam a condição relataram ter enfrentado algum tipo de impacto
psicológico significativovi.
Além disso, os resultados também apontaram que 8 em
cada 10 pessoas diagnosticadas expressaram interesse em participar de grupos de
apoio voltados para o cuidado da saúde emocional e mentalvi.
Os sintomas podem variar amplamente de caso para caso, mas, geralmente, incluem fadiga, dor e edema nas articulações, lesões cutâneas, febre, emagrecimento, entre outros. O diagnóstico geralmente envolve uma combinação de exames clínicos, histórico médico, exames de sangue e avaliação dos sintomasvii.
O tratamento pode incluir medicamentos para controlar a inflamação e suprimir o sistema imunológico, além de medidas para controlar os sintomas e promover o bem-estar geral do pacientevii.
10 de maio – Dia Mundial do Lúpus
O Dia
Mundial do Lúpus foi estabelecido em 2004 pela World Lupus Federation (WLF)
como forma de chamar a atenção para o impacto que a doença tem sobre as mais de
5 milhões de pessoas afetadas globalmenteviii. Este ano, a WLF pede ao público
mundial, incluindo aqueles que vivem com lúpus, seus amigos e familiares, que
aumentem a conscientização e compartilhem fatos sobre a doença nas redes
sociais e em suas comunidades.
Campanha
Lúpus: A Marca da Coragem
A
campanha Lúpus: A Marca da Coragem, idealizada pela biofarmacêutica
AstraZeneca, tem como objetivo alertar a população sobre a importância do
diagnóstico precoce e e das opções terapêuticas para o controle do Lúpus
Eritematoso Sistêmico (LES), além de alertar diretamente o paciente para o
conhecimento e a identificação dos sintomas mais característicos da doença na
pele.
Instagram @astrazenecabr
Referências:
i Reis-Neto ET dos, Monticielo OA, Daher M, Lopes F, Angrimani D, Klumb EM. Life expectancy and death pattern associated with systemic lupus erythematosus diagnosis in Brazil between 2000 and 2019. Lupus. 2024;33(5):536-542. doi:10.1177/09612033241236383
ii Iriya SM, Capelozzi VL, Calich I, et al. Causes of death in patients with systemic lupus erythematosus in São Paulo, Brazil: a study of 113 autopsies. Arch Intern Med 2001; 161: 1557–2531. DOI: 10.1001/archinte.161.12.1557
iii Sociedade Brasileira de Reumatologia – Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/lupus-eritematoso-sistemico-les-cartilha-da-sbr
iv BGE . Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua trimestral (SIDRA), https://sidra.ibge.gov.br/tabela/5918
v PepSic - ”Lúpus: efeitos nos cuidados de si e nas relações familiares" Disponível em: https://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-11682013000100004
vi World Lupus Federation – “Lupus Greatly Affects Emotional and Mental Well-Being” https://worldlupusfederation.org/2019/05/09/lupus-greatly-affects-emotional-and-mental-well-being/
vii Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação – Instituto Nacional de Pesquisa Espaciais – Divisão de Satélites e Sistemas Ambientais (DAS) – “Índice Ultravioleta” - Disponível em: https://satelite.cptec.inpe.br/uv/ viii Lupus Foundation of America – National Resource Center on Lupus. Lupus facts and statistics. https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics
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