Catorze unidades federativas não possuem Serviço de Referência em Doenças Raras

Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica alerta para má distribuição das unidades que prestam um suporte fundamental no diagnóstico e tratamento de pacientes

 

A busca por uma compreensão mais abrangente e um tratamento adequado das doenças raras tem sido um tema de grande importância no cenário de saúde global. No Brasil, esse compromisso se reflete na operação de Serviços de Referência em Doenças Raras, que desempenham um papel fundamental na centralização de conhecimentos, diagnósticos precisos e tratamentos direcionados. No entanto, essa tarefa não é isenta de desafios, considerando a complexidade e a diversidade dessas condições.

O cenário é de preocupação no Brasil diante de uma distribuição desequilibrada no território brasileiro. Um dado alarmante trazido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) é de que, hoje, 14 unidades federativas não possuem um Serviço de Referência em Doenças Raras. A região mais carente é a Norte do Brasil, que conta com apenas uma unidade.

A contratação com municípios, a regulação, a falta de Normas Técnicas para emissão de Autorização de Procedimento de Alta Complexidade (APAC) e as diferentes interpretações da Portaria referente ao tema são alguns dos maiores desafios na avaliação da presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Félix.

“A articulação entre as esferas médicas, científicas e econômicas torna-se vital para enfrentar os obstáculos e oferecer soluções que atendam às necessidades das pessoas afetadas por doenças raras”, afirma.

A oficialização de um Serviço de Doença Rara é indispensável para ser possível a obtenção de repasses financeiros necessários para o custeio da estrutura que oferece diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.

Unidades existentes no Brasil

Estado	Cidade	Região	Serviço
DF	Brasília	Centro-Oeste	Hospital de Apoio de Brasília
DF	Brasília	Centro-Oeste	Hospital Materno Infantil de Brasília
GO	Anápolis	Centro-Oeste	Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
GO	Goiânia	Centro-Oeste	Hospital Estadual Dr Alberto Rassi*
BA	Salvador	Nordeste	Associação de Pais e Amigos Excepcionais
BA	Salvador	Nordeste	Hospital Universitário Prof. Edgard Santos
CE	Fortaleza	Nordeste	Hospital Universitário Walter Cantídio
CE	Fortaleza	Nordeste	Hospital Infantil Albert Sabin
PE	Recife	Nordeste	Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira
PR	Curitiba	Sul	Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba
RS	Porto Alegre	Sul	Hospital de Clínicas de Porto Alegre
SC	Florianópolis	Sul	Hospital Infantil Joana de Gusmão
RS	Santa Maria	Sul	Hospital Universitário de Santa Maria
PR	Curitiba	Sul	Hospital Erasto Gaertner
SC	Blumenau	Sul	Associação Renal Vida*
SP	Santo André	Sudeste	Ambulatório de Especialidade da FM ABC
RJ	Rio de Janeiro	Sudeste	Instituto Fernandes Figueira
SP	Ribeirão Preto	Sudeste	Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto
MG	Belo Horizonte	Sudeste	Hosp Infantil João Paulo II
ES	Vitória	Sudeste	Hospital Santa Casa de Vitória
SP	São José do Rio Preto	Sudeste	Hospital de Base de São José do Rio Preto
MG	Juiz de Fora	Sudeste	Hospital Universitário da UFJF
SP	Campinas	Sudeste	Hospital de Clínicas da Unicamp
MG	Belo Horizonte	Sudeste	Hospital das Clínicas da UFMG
MG	Bom Despacho	Sudeste	Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr Ge Cem*
PA	Belém	Norte	Hospital Bettina Ferro

 

Marcelo Matusiak