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quinta-feira, 14 de setembro de 2023

Catorze unidades federativas não possuem Serviço de Referência em Doenças Raras

Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica alerta para má distribuição das unidades que prestam um suporte fundamental no diagnóstico e tratamento de pacientes

 

A busca por uma compreensão mais abrangente e um tratamento adequado das doenças raras tem sido um tema de grande importância no cenário de saúde global. No Brasil, esse compromisso se reflete na operação de Serviços de Referência em Doenças Raras, que desempenham um papel fundamental na centralização de conhecimentos, diagnósticos precisos e tratamentos direcionados. No entanto, essa tarefa não é isenta de desafios, considerando a complexidade e a diversidade dessas condições.

O cenário é de preocupação no Brasil diante de uma distribuição desequilibrada no território brasileiro. Um dado alarmante trazido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) é de que, hoje, 14 unidades federativas não possuem um Serviço de Referência em Doenças Raras. A região mais carente é a Norte do Brasil, que conta com apenas uma unidade.

A contratação com municípios, a regulação, a falta de Normas Técnicas para emissão de Autorização de Procedimento de Alta Complexidade (APAC) e as diferentes interpretações da Portaria referente ao tema são alguns dos maiores desafios na avaliação da presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Félix.

“A articulação entre as esferas médicas, científicas e econômicas torna-se vital para enfrentar os obstáculos e oferecer soluções que atendam às necessidades das pessoas afetadas por doenças raras”, afirma.

A oficialização de um Serviço de Doença Rara é indispensável para ser possível a obtenção de repasses financeiros necessários para o custeio da estrutura que oferece diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.


Unidades existentes no Brasil

Estado

Cidade

Região

Serviço

DF

Brasília

Centro-Oeste

Hospital de Apoio de Brasília

DF

Brasília

Centro-Oeste

Hospital Materno Infantil de Brasília

GO

Anápolis

Centro-Oeste

Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais

GO

Goiânia

Centro-Oeste

Hospital Estadual Dr Alberto Rassi*

BA

Salvador

Nordeste

Associação de Pais e Amigos Excepcionais

BA

Salvador

Nordeste

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos

CE

Fortaleza

Nordeste

Hospital Universitário Walter Cantídio

CE

Fortaleza

Nordeste

Hospital Infantil Albert Sabin

PE

Recife

Nordeste

Instituto de Medicina Integral Prof Fernando Figueira

PR

Curitiba

Sul

Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba

RS

Porto Alegre

Sul

Hospital de Clínicas de Porto Alegre

SC

Florianópolis

Sul

Hospital Infantil Joana de Gusmão

RS

Santa Maria

Sul

Hospital Universitário de Santa Maria

PR

Curitiba

Sul

Hospital Erasto Gaertner

SC

Blumenau

Sul

Associação Renal Vida*

SP

Santo André

Sudeste

Ambulatório de Especialidade da FM ABC

RJ

Rio de Janeiro

Sudeste

Instituto Fernandes Figueira

SP

Ribeirão Preto

Sudeste

Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto

MG

Belo Horizonte

Sudeste

Hosp Infantil João Paulo II

ES

Vitória

Sudeste

Hospital Santa Casa de Vitória

SP

São José do Rio Preto

Sudeste

Hospital de Base de São José do Rio Preto

MG

Juiz de Fora

Sudeste

Hospital Universitário da UFJF

SP

Campinas

Sudeste

Hospital de Clínicas da Unicamp

MG

Belo Horizonte

Sudeste

Hospital das Clínicas da UFMG

MG

Bom Despacho

Sudeste

Centro de Especialidades Multiprofissionais Dr Ge Cem*

PA

Belém

Norte

Hospital Bettina Ferro

 

Marcelo Matusiak


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