Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme

A doença genética mais comum do Brasil segue invisibilizada

 

Com 100 mil pacientes identificados no país e forte prevalência entre mulheres negras, a doença falciforme impõe desafios específicos à saúde ginecológica e reprodutiva 

 

 

Ela é a doença genética de maior prevalência no Brasil e no mundo, segundo a Organização das Nações Unidas (ONU). Afeta cerca de 100 mil brasileiros identificados, com maior incidência entre pessoas negras e pardas. Diagnosticada desde o nascimento pelo teste do pezinho, ainda ocupa um espaço mínimo nas discussões sobre saúde ginecológica feminina. No entanto, a doença falciforme tem um impacto direto, concreto e frequentemente negligenciado sobre o corpo da mulher.

 

O alerta vem do Dr. Alexandre Rossi, ginecologista responsável pelo Ambulatório de Ginecologia Geral do Hospital e Maternidade Leonor Mendes de Barros, em São Paulo, que chama atenção para uma lacuna histórica no cuidado dessas pacientes.

 

"A mulher com doença falciforme enfrenta desafios ginecológicos que são frequentemente invisibilizados. Ela chega ao consultório com queixas menstruais, dores pélvicas ou dúvidas sobre contracepção e muitas vezes não recebe o cuidado especializado que a sua condição exige", explica o especialista.

 

O que é a doença falciforme 

A doença falciforme é uma hemoglobinopatia genética hereditária causada por uma mutação que altera o formato das hemácias, que são os glóbulos vermelhos responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue. Em vez de redondas e flexíveis, as hemácias afetadas assumem a forma de foice ou meia-lua, tornando-se rígidas e obstruindo pequenos vasos sanguíneos. Isso provoca episódios de dor intensa, anemia crônica, infecções recorrentes e danos progressivos a órgãos como rins, fígado, pulmões e cérebro.

 

No Brasil, a doença tem forte raiz histórica na população afrodescendente. A prevalência de portadores do gene S é maior nas regiões Norte e Nordeste, entre 6% e 10%, enquanto nas regiões Sul e Sudeste a taxa varia entre 2% e 3%, reflexo da composição étnica de cada território.

Segundo dados do Ministério da Saúde, 79,18% dos óbitos por doença falciforme entre 2014 e 2020 ocorreram entre pessoas pretas ou pardas. Este dado evidencia não apenas a dimensão clínica da doença, mas também a sua dimensão racial e social.

 

Os impactos invisíveis sobre a saúde da mulher 

Para a mulher com doença falciforme, os desafios ginecológicos começam cedo e se estendem por toda a vida reprodutiva. O Dr. Alexandre Rossi destaca algumas áreas de impacto que merecem atenção especializada.

 

• Ciclo menstrual:  mais intenso e doloroso: a anemia hemolítica crônica, característica central da doença falciforme, é agravada pelas perdas de sangue durante a menstruação. Mulheres com a doença tendem a apresentar fluxos menstruais mais intensos e cólicas mais severas, que podem se sobrepor às crises álgicas típicas da doença. O resultado é um quadro de dor e esgotamento que frequentemente passa despercebido ou é minimizado nas consultas médicas.

 

• Contracepção: a escolha do método contraceptivo para mulheres com doença falciforme exige avaliação ginecológica cuidadosa e individualizada. Segundo o Ministério da Saúde, o acetato de medroxiprogesterona injetável trimestral é uma das opções recomendadas para esse perfil de paciente, por não aumentar o risco de trombose, uma complicação já presente na doença falciforme. Anticoncepcionais com estrogênio, por outro lado, podem aumentar o risco tromboembólico e precisam ser avaliados com cautela. 

“Nem todo método contraceptivo é adequado para a mulher com doença falciforme. A escolha precisa considerar o risco de trombose, a anemia de base e o estado geral de saúde da paciente. É uma decisão que exige o olhar do ginecologista, não uma receita padrão".

 

• Fertilidade e planejamento reprodutivo: a doença falciforme não é uma contraindicação para a gravidez, mas a gestação nessas pacientes exige acompanhamento multidisciplinar rigoroso. As crises álgicas podem se intensificar durante a gravidez e o risco de complicações como anemia grave, infecções e parto prematuro é significativamente maior. O Dr. Alexandre Rossi reforça que o planejamento reprodutivo deve começar antes da gravidez, idealmente na consulta ginecológica regular.

 

• Saúde sexual e qualidade de vida: a dor crônica e as internações frequentes afetam diretamente a saúde sexual e emocional dessas mulheres. Queixas como dor durante a relação sexual, ressecamento vaginal e baixa libido, muitas vezes relacionadas à anemia e ao uso de medicamentos, raramente são abordadas de forma estruturada nas consultas. O acompanhamento ginecológico integral pode e deve incluir esses aspectos.

 

Uma doença negligenciada

Apesar de ser a doença genética mais prevalente do Brasil, a doença falciforme ainda é uma doença negligenciada, tanto em termos de políticas públicas quanto de atenção clínica especializada. O racismo estrutural é apontado por especialistas e pesquisadores como um fator central nessa negligência. Por afetar desproporcionalmente a população negra, a doença historicamente recebeu menos investimento em pesquisa, tratamento e formação de profissionais de saúde.

 

"Quando falamos de doença falciforme, estamos falando de saúde da mulher negra. E quando falamos de saúde da mulher negra no Brasil, precisamos reconhecer que existem barreiras históricas, estruturais e institucionais que impedem o acesso ao cuidado de qualidade. O consultório ginecológico pode e deve ser um espaço de reparação dessas desigualdades", avalia o Dr. Alexandre Rossi.

 

O que toda mulher com doença falciforme precisa saber 

•       O acompanhamento ginecológico regular é essencial, não apenas para exames preventivos, mas para o manejo das queixas específicas ligadas à doença.

•       A escolha do método contraceptivo deve ser feita em conjunto com o ginecologista, considerando o perfil individual de risco.

•       O planejamento reprodutivo deve começar antes da gravidez, com avaliação clínica completa e orientação sobre os riscos gestacionais.

•       Sintomas como fluxo menstrual muito intenso, cólicas incapacitantes e dor pélvica crônica merecem investigação e não devem ser normalizados como 'consequências da doença falciforme'.

•       O suporte emocional e o cuidado com a saúde sexual também fazem parte do cuidado ginecológico integral.