Quatro mães que desafiaram todos os
prognósticos da Medicina para dar uma vida digna e o máximo possível com
autonomia a crianças e adultos que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME),
doença rara que é hoje o principal fator genético de mortalidade infantil no Brasil.
Adriane Loper, Aline Giuliani, Fátima Braga e Suhellen Oliveira se
uniram para fundar o Universo Coletivo AME, a maior coalização em prol da causa
no país.
Seus esforços têm base no inconformismo de
uma época em que a primeira recomendação entre profissionais de saúde com o
diagnóstico em mãos era “deixar a criança morrer”. O movimento continua até
hoje, quando medicamentos recém-descobertos, caso administrados no tempo certo,
amenizam os graves efeitos da enfermidade.
Saiba quem são as mulheres que estão
ajudando a transformar a maneira como lidamos com a AME e outras doenças raras
no Brasil. Em um país que carece de tantas mudanças, a partir da coragem, força
e fé que têm, pode ser que inspirem a fazer muito mais:
Adriane
Loper, quando viu o especialista em reabilitação respiratória
americano John Bach pela primeira, vez correu para abraçá-lo e agradecer. “Você
tem ajudado a salvar a vida de milhares de crianças no mundo todo”, disse. O
médico idealizou o uso de um equipamento conhecido como máquina de tosse, que
auxilia pessoas com AME a tossir, prevenindo falta de oxigenação e paradas
cardiorrespiratórias. Caso fosse disseminada no Brasil para o tratamento na
segunda metade dos anos 1990, a tecnologia poderia ter dado melhor qualidade de
vida ao filho de Adriane, Fernando, que viveu até os 9 anos de idade. Devido a
complicações da AME tipo 1, o menino passou esse tempo todo em uma UTI, de 1996
a 2005, em uma época em o home care ainda dava os primeiros passos no país. A
luta da engenheira da computação e professora universitária para ajudar pessoas
na mesma situação nunca parou. Atualmente, ela vive em Londrina (PR), onde
mantém o Instituto Fernando.
Aline
Giuliani atua para transformar a vida de crianças com AME desde que sua filha
Íris nasceu, em 2004, com o tipo 2 da doença. Autodidata, quando a menina era
pequena, debruçou-se sobre a literatura médica para convencer profissionais de
saúde de que a fisioterapia, contraindicada pelo protocolo da época, poderia
ajudar a melhorar a qualidade de vida da criança. Lidera o instituto Viva Íris
e, ao lado do marido Ricardo Porva, campeão mundial de skate, desenvolveu um
modelo adaptado para pessoas com mobilidade reduzida. Artista plástica, vive em
Uberlândia (MG).
Fátima
Braga acredita na sensibilização do poder legislativo como uma das
principais maneiras de transformar a vida de pessoas com doenças raras no país.
Moradora de Fortaleza (CE), a administradora de empresas contabiliza mais de 40
viagens a Brasília nas últimas duas décadas, para apresentar a congressistas ou
a entidades a importância da aprovação de leis relacionadas a acessibilidade e
saúde. Quando seu filho Lucas recebeu o diagnóstico de AME tipo 1 pouco depois
de nascer, em 2001, a internet ainda de poucos recursos não a impediu de
conhecer outras mães, trocar informações e se articular em busca de avanços nos
cuidados. A partir daí surgiu o convite para participar da Associação
Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), entidade que
lidera.
Suhellen
Oliveira relata que, ainda hoje, é comum profissionais de saúde
desconhecerem a urgência dos cuidados com a AME. Este ano, pediu a um médico o
laudo para uma família iniciar o tratamento com a criança no SUS e a resposta
foi que deveria esperar a consulta, marcada para dois meses depois. À frente da
Associação de Doenças Neuromusculares (Donem), entidade em Recife (PE)
que funciona dentro do terreno de sua própria casa para orientar, dar apoio e
fisioterapia especializada aos que precisam lidar com a doença, a agente de turismo
sabe que cada dia conta. Mãe de dois filhos com AME tipo 1, quando o mais
velho, Lorenzo, nasceu há 11 anos, não existia qualquer tratamento. Com o
avanço da Medicina, Levi, de quase 3 anos, vive uma situação distinta. Com a
detecção precoce da doença, obteve acesso a tratamento e tem prognóstico para
andar. Alimenta-se pela boca e respira sem ajuda de aparelhos. Levi é a prova
de que o diagnóstico precoce pode fazer a diferença na vida de gerações futuras
de famílias afetadas pela AME.
Sobre o Universo Coletivo AME
O Universo
Coletivo AME é a maior coalizão no Brasil pela causa da Atrofia Muscular
Espinhal (AME), doença genética rara que, se não diagnosticada nos primeiros
dias de vida, compromete o funcionamento do sistema nervoso motor e dos músculos
de forma acelerada. O país tem cerca de 300 novos casos por ano da doença, que
é hoje a maior causa genética de mortalidade infantil. O Coletivo foi fundado
em 2019 pela união de cinco instituições que atuam há mais de 20 anos em
diferentes regiões do país e são lideradas por mães que vivenciam a AME no dia
a dia: Donem (Associação de Doenças Neuromusculares), Instituto Viva Íris,
Iname (Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal), Instituto Fernando e
Abrame (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal). O grupo atua no
acolhimento, educação, conscientização e, principalmente, em ações voltadas
para políticas públicas. Um dos objetivos é acelerar a cobertura da AME no
Teste do Pezinho, visando o diagnóstico precoce e para garantir o acesso de todos
os pacientes aos medicamentos disponíveis no SUS. https://universocoletivoame.com.br/
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