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Segundo dados da Organização Mundial da Saúde
(OMS), a Epilepsia é uma das doenças mais frequentes e com maior impacto na
qualidade de vida das pessoas. Somente na América Latina, estima-se que mais de
8 milhões de pessoas sofram com epilepsia. Existem vários desafios, começando
pelo diagnóstico adequado. Ainda hoje, muitas pessoas não recebem sequer
diagnóstico para essa doença tão comum. Outro ponto é garantir que as pessoas
recebam tratamento adequado e que possam ter uma vida plena, com qualidade,
tendo seus direitos respeitados.
"Nesse sentido, a
maior conscientização é de suma importância e o Dia Mundial da Conscientização
da Epilepsia tem esse intuito, de mostrar a doença, permitindo que as pessoas
com Epilepsia tenham diagnóstico e tratamento adequados, sejam respeitadas e
dessa maneira tenham uma qualidade de vida", destaca Dr. Lécio Figueira,
neurologista e vice-presidente da ABE.
Tratamento da
Epilepsia
O tratamento da
Epilepsia consiste no uso de medicações que controlam as crises na maioria das
pessoas. Os medicamentos devem ser escolhidos de acordo com idade, tipo de
epilepsia e outras características e problemas adequados.
O uso das medicações
de forma adequada, ajustando-se a dose e com acompanhamento regular, é seguro e
constitui a maneira inicial e melhor forma de controle das crises. "É
importante manter uso correto das medicações, pois a interrupção pode levar a
riscos, com o retorno das crises em grande parte das pessoas, não devendo ser
feito sem orientação médica", comenta Dr. Lécio Figueira.
Epilepsias
refratárias: até 36% dos casos
É importante
reconhecer que uma parte significativa das pessoas com Epilepsia não tem suas
crises controladas com os tratamentos habituais. Essa condição é chamada de
Epilepsia refratária ou farmacorresistente. Do ponto de vista prático, pessoas
com Epilepsia que não ficaram sem crises após uso de duas ou mais medicações
antiepilépticas se enquadram nessa definição, e isso pode acontecer em até 36%
dos casos.
A Epilepsia Refratária
causa impacto ainda maior na qualidade de vida dessas pessoas, não apenas pelas
crises frequentes, mas por toda a situação envolvida, implicando em maior
quantidade e doses de medicamentos, limitações sociais, trabalho, direção de
veículos e até mesmo risco de traumas e morte.
"Nesse sentido é
importante a conscientização de que esses pacientes devem receber atenção
especial com avaliação em centros e por pessoas especializadas para melhor
controle das crises. Nos últimos anos, o conhecimento científico tem apontado
diversas opções para essas pessoas. Em geral o primeiro passo, como já foi
colocado, é a avaliação em um Centro Especializado para reavaliação do
diagnóstico e causa da Epilepsia", explica Dr. Lécio Figueira. Ele lembra
que em muitos casos existe uma lesão que está causando as crises e a cirurgia
para Epilepsia pode ser uma opção, em algumas situações levando ao controle
completo das crises.
Cannabis medicinal
Infelizmente, apesar
da dificuldade no controle das crises, muitas pessoas não são candidatas ao
tratamento cirúrgico e nesses casos novas opções têm se apresentado. Uma delas
é o Canabidiol, uma substância extraída da planta cannabis.
Apesar de conhecido há
milhares de anos, apenas recentemente a ciência mostrou que o canabidiol, uma
substância obtida pela extração da planta, apresenta eficácia baseada em
evidências científicas sólidas.
Estudos mostraram que
em algumas síndromes graves, que causam Epilepsia na infância, com destaque
para as Síndromes de Dravet, Lenox Gastaut e esclerose tuberosa, o canabidiol
foi capaz de ajudar no controle das crises. Baseados nesses estudos, produtos
com canabidiol hoje são aprovados pelo FDA (Food and Drug Administration)
nos Estados Unidos e também pelo EMA (European Medicines Agency), na
Europa.
"Em geral, essas
Epilepsias são de muito difícil tratamento, com grande impacto na vida das
pessoas e famílias, afetando inclusive no desenvolvimento da criança",
comenta Dr. Lécio Figueira, neurologista e vice-presidente da ABE.
Para se ter uma ideia,
um dos estudos feito com todo rigor científico, que avaliou pacientes com
síndrome de Lennox-Gastaut, publicado na New England Journal of Medicine,
em 2018, demonstrou que os pacientes que receberam a solução oral de canabidiol
tiveram maior redução da frequência das crises convulsivas. A redução variou de
37,2% a 41,9%, o que foi significativo quando comparados ao grupo placebo, em
que as crises reduziram em 17,2%1 .
Outro estudo,
publicado na mesma revista em 2017, avaliou pacientes com síndrome de Dravet,
também demostrando redução na frequência de crises 2 .
"O avanço do
conhecimento científico sobre a Cannabis medicinal no tratamento das epilepsias
demonstra que essa nova área terapêutica pode contribuir de forma significativa
no controle das crises epiléticas graves", diz o neurologista Dr. Flavio
Rezende, mestre e doutor em Neurologia, professor do Departamento de Clínica
Médica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e diretor de Pesquisa e
Desenvolvimento da Health Meds.
Relato: o canabidiol trouxe o meu filho de
volta
O menino Victor
Gabriel Martins, de 9 anos, recebeu aos 14 meses o diagnóstico de Epilepsia e
da Síndrome West com 2 anos e 8 meses (tardio), uma doença rara que provoca
convulsões e pode evoluir para paralisia cerebral, manifestando-se como uma
forma grave de epilepsia.
Os pais de Victor,
Neide e José Roberto, contam que o filho conviveu durante anos com inúmeras
convulsões por dia que impactavam no seu desenvolvimento, fazendo com que ele
precisasse locomover-se com o uso de cadeiras de rodas. "Victor usou cerca
de 20 remédios alopáticos diferentes e não víamos resultado, pois ele tinha
inúmeras crises todos os dias" diz Neide Martins.
Com a progressão da
doença, Victor recebeu o diagnóstico de síndrome Lennox-Gastaut, por se tratar
de um quadro de epilepsia refratária. "Nesta época ele tomava até 18
comprimidos por dia, mesmo sem ter nenhum retorno significativo, já que as
crises convulsivas diárias chegavam a 80", relata Neide, lembrando que o
filho precisou até usar capacete para proteger a testa, pois batia a cabeça com
muita força durante as quedas bruscas diversas vezes durante o dia e, durante o
sono, manifestava a Síndrome de West.
Felizmente, desde
janeiro de 2016, a vida de Victor mudou complemente quando seus pais
conseguiram iniciar o tratamento à base de canabidiol após consultar diversos
médicos. Desde 2017, eles recebem o medicamento via recurso judicial.
"No começo
demorou um pouco para vermos efeito, até o ajuste das doses, quando as crises
ficaram cada vez mais esporádicas até acabarem, virando algo raro. Com o tempo
a nossa vida se transformou. Ele voltou a falar, interagir, brincar e ter mais
autonomia. Victor adora música, dançar, surfar, nosso filho voltou a ser feliz
novamente. O canabidiol trouxe o meu filho de volta, lhe deu vida e alegria,
garantindo qualidade de vida para nós, o que nos deixa até sem palavras e faz
com que façamos o possível para que todas as famílias tenham a oportunidade de
acesso a este tratamento, como nós", conta a mãe. Neide Martins.
Sobre a epilepsia
A epilepsia é uma
doença cerebral caracterizada pela ocorrência de crises epilépticas, com uma
predisposição duradoura a que elas voltem a acontecer. Além das crises, existem
consequências neurobiológicas, sociais, cognitivas e psicológicas.
Entre as causas estão
lesões congênitas (aquelas em que a pessoa nasce já com o problema, como as malformações
cerebrais) ou adquiridas no cérebro, decorrente de várias causas, por exemplo,
sequela de um acidente vascular cerebral (AVC), trauma de crânio, infecção
(meningite, encefalite), drogas, uso crônico e abusivo de substâncias
alcoólicas etc. Mais recentemente, várias causas genéticas têm sido
descobertas, mas ainda é comum a existência de epilepsias sem causa conhecida.
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