Ações de conscientização no ambiente digital apostam no olhar para ajudar crianças na luta contra a AME
Um olhar atento pode
fazer toda a diferença para a saúde de uma criança. Principalmente para que
sejam notados detalhes que, muitas vezes, são imperceptíveis, mas fundamentais
para reconhecer quando algo não vai bem. É isso que destaca as ações de
conscientização promovida em diversas plataformas digitais durante agosto, o
Mês Mundial de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O foco é a importância
do diagnóstico precoce da AME, doença rara causada pela deleção do gene SMN1.
Principal causa genética de morte em bebês 1 e 2, a AME se caracteriza pela
perda rápida e irreversível de neurônios motores3-7, que começa logo após o
nascimento e progride rápido, com mais de 95% de baixa até os seis meses de
idade8 na forma mais grave da doença. Se não tratada, os músculos tornam-se
fracos, eventualmente levando à paralisia ou morte até os dois anos de idade.
"A AME é uma
doença grave em que o diagnóstico precoce é essencial para o tratamento ágil e,
assim, evitar a progressão da doença. Por isso, é essencial campanhas de
conscientização desse tipo para alertar, principalmente, pais e profissionais
pediatras que, com mais informação, podem detectar o quanto antes os sinais da
doença e dar o encaminhamento mais rápido possível para a terapia
adequada", afirma a Dra. Vanessa Van der Linden, médica neuropediatra do
RARUS - Centro de Referência em Doenças Raras de Pernambuco. "É preciso
continuar também trabalhando para que a AME entre no Teste do Pezinho, a fim de
que seja diagnosticada antes mesmo dos primeiros indícios clínicos e o
tratamento seja realizado com a menor perda possível de neurônios motores,
possibilitando mais qualidade de vida à criança na sequência de sua vida",
complementa.
Para criar esse
chamado de atenção aos sinais da doença, foi criado o site http://www.umolharcontamuito.com.br, onde estão
disponíveis conteúdos de conscientização. A ação conta ainda com ativações nas
redes sociais, envolvendo inclusive a participação de celebridades, além de uma
série de livros digitais ilustrados contando histórias de crianças reais que
tem a doença por meio de personagens lúdicos, abordando os primeiros sinais e a
necessidade de um olhar atento dos pais e profissionais da saúde para essa
questão. As personagens são a Ana, o Marcos e a Estela, sendo que a primeira
letra de seus nomes forma a sigla da doença - AME - e cada um tem um tipo
diferente da enfermidade.
Toda a campanha foi
desenvolvida com base nas experiências trazidas por membros de associações de
pacientes, como o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a
Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), a Associação de
Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem) e o Instituto Viva Iris.
"É fundamental falar sobre AME e levar a conscientização sobre a doença
cada vez mais adiante. Fazer todas as pessoas conhecerem ainda mais a doença
possibilitará o diagnóstico precoce e a conquista de políticas públicas capazes
de garantir qualidade de vida para os pacientes. É nisso que acreditamos e é
para isso que trabalhamos todos os dias", enfatiza Diovana Loriato,
diretora nacional do Iname.
Referências:
1. Anderton RS and
Mastaglia FL. Advances and challenges in developing a therapy for spinal
muscular atrophy. Expert Rev Neurother. 2015;15(8):895-908. Acesso em out 2019.
2. Farrar MA, Park SB,
Vucic S, et al. Emerging therapies and challenges in spinal muscular atrophy.
Ann Neurol. 2017;81(3):355-368. Acesso em out 2019.
3. Glascock J, et al.
J Neuromusc. Dis. 2018;5:145-58.
4. Ogino S, et al. Eur
J Hum Genet 2004;12:1015-23.
5. Swoboda KJ, et al.
Ann. Neurol. 2005;57(5):704-12
6. Kolb SJ, et al. Ann
Neurol 2017;82(6):883-91.
7. Govoni A, et al.
Mol Neurobiol 2018;55(8):6307-18
8. Anderton RS and
Mastaglia FL. Advances and challenges in developing a therapy for spinal
muscular atrophy. Expert Rev Neurother. 2015;15(8):895-908
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