Pesquisa inédita expõe a jornada dos pacientes em busca de diagnóstico,
tratamento e compreensão da sua doença
Pacientes com dermatite atópica moderada a grave
faltam no trabalho cerca de 21 dias por ano devido aos sintomas da doença,
contabilizando um mês de trabalho. Esse é um dos achados de uma pesquisa inédita realizada entre os dias 23 de julho e 16
de agosto de 2018 pelo Instituto Ipsos com 199 pacientes com dermatite
atópica moderada a grave em 11 cidades brasileiras (Manaus, Fortaleza, Recife,
Salvador, Belo Horizonte, Rio de Janeiro, São Paulo, Curitiba, Porto Alegre,
Brasília e Goiânia), com erro amostral de 6,9 p.p. O
levantamento foi feito a pedido da Sanofi em parceria com a Associação
Brasileira de Alergia e Imunologia (Asbai) e com a Sociedade Brasileira de
Dermatologia (SBD).
Um número que chama a atenção é a
quantidade de dias que os pacientes são impactados pelos sintomas da dermatite
atópica: por 90 dias ao ano, em média, o que equivale a um quarto do período.
Ainda de acordo com o estudo, 100% dos pacientes com dermatite atópica moderada
a grave tiveram uma crise nos últimos 5 anos e 24% têm crises mensais
decorrentes da doença, sendo a coceira o sintoma que mais incomoda.
Para a líder médica de área terapêutica
da Sanofi, Suely Goldflus, entre os principais impactos da dermatite atópica
estão coceira intensa e feridas que podem até chegar a infeccionar, causando
desconforto nas atividades básicas do dia a dia. “Um dos destaques dessa
pesquisa é o foco nos pacientes adultos, que convivem com a doença há muitos
anos e enfrentam desafios ligados à vida profissional. Imagine não poder dormir
com tranquilidade por várias noites, ter dificuldade para escolher uma roupa
que fique confortável, ser julgado por conta das lesões na pele e, em muitos
casos, ter que se ausentar do trabalho ou dos estudos. Essa é uma realidade
constante para o paciente com dermatite atópica moderada a grave”, comenta a
médica.
A especialista ainda reforça que este é
o primeiro levantamento brasileiro que mostra os impactos da dermatite atópica
nos entrevistados e os desafios encontrados por eles para chegar ao diagnóstico
e receber o tratamento adequado.
Crises provocam custos diretos e
indiretos
A dermatite atópica é causada por um
desequilíbrio do sistema imunológico que gera uma inflamação nas camadas mais
profundas da pele, resultando em lesões e coceira muito intensa. “Quando
descrevemos a doença e seu mecanismo de ação, dificilmente imaginamos que essa
seja uma doença que leve a internações hospitalares, mas não são raros os casos
de pacientes que desenvolvem infecções na pele, sendo que muitos precisam ser
tratados em ambiente hospitalar”, explica a imunologista e coordenadora da
Comissão de Dermatite Atópica da Asbai, Márcia Mallozi.
Segundo a pesquisa, 6% dos pacientes
com dermatite atópica moderada a grave já precisaram ser internados por conta
da doença. Ainda de acordo com o levantamento, as internações levam, em média,
9 dias e em 33% dos casos o motivo da internação é a presença de quadro
infeccioso.
No caso das internações, 50% dos casos
foram pagos por convênio médico dos pacientes. Já as internações pelo SUS
representaram 42% dos casos, enquanto o índice de internações particulares foi
de 8%. “Quando a dermatite atópica não está adequadamente controlada, ela gera
custos para os sistemas de saúde público e privado, além de comprometer a
qualidade de vida do paciente”, comenta Márcia.
Doença abala saúde emocional dos
pacientes
De acordo com o levantamento, 35% dos
pacientes com dermatite atópica já sofreram algum tipo de preconceito. A
discriminação ocorre em ambientes variados, como no transporte coletivo (49%),
no local de trabalho (44%) e em escolas ou faculdades (34%).
“Muitas pessoas tentam esconder as
lesões provocadas pela dermatite atópica, têm medo de serem rejeitadas ou
isoladas socialmente, sentem-se culpadas por se coçarem com frequência e
relatam problemas com a vida sexual ou afetiva”, afirma a dermatologista e
coordenadora da SBD, Ana Mósca.
Entre os dados revelados pela pesquisa,
merece atenção o fato de que 12% dos pacientes com dermatite atópica moderada a
grave já perderam a vontade de viver em decorrência da doença, o equivalente a
1 em cada 10 entrevistados. O mesmo percentual já recorreu a alguma dependência
para lidar com a doença, sendo as fugas mais citadas pelos entrevistados o fumo
(56%) e a bebida alcoólica (25%).
Desafios do diagnóstico e tratamento
A pesquisa mostrou que a jornada do
paciente com dermatite atópica é longa e desgastante: os pacientes chegam a
passar por 3 diferentes especialidades médicas até receberem o diagnóstico
correto, processo que pode levar até um ano. O levantamento mostrou também que
33% dos pacientes receberam outro diagnóstico antes, sendo 48% para alergia e
15% para psoríase.
Em relação a tratamento, os dados
apontam que 64% dos pacientes usam hidratantes de forma contínua, sendo 85% dos
casos prescritos pelos médicos. “A hidratação da pele é fundamental para o
paciente com dermatite atópica. Mesmo que o paciente faça uso de outras
medicações, a hidratação será sempre indicada para manter a barreira protetora
da pele íntegra”, explica Ana.
Ainda sobre tratamento, a pesquisa
revelou que 1 a cada 7 pessoas usa corticoides por cerca de um ano ou mais.
Mesmo assim 52% dos entrevistados não costumam acompanhar a dermatite atópica
com um especialista. “Esses dados são preocupantes, pois podem indicar um
comportamento perigoso, a automedicação. Medicamentos com corticoides devem
sempre ser prescritos e acompanhados por um médico, que indicará o tempo de uso
e a dose correta, além de monitorar o paciente para eventuais riscos. Nunca se
deve usar um medicamento que um amigo usou, pois cada pessoa reage de forma
diferente”, alerta Márcia, da Asbai.
Já em relação ao uso de
imunossupressores, a pesquisa mostrou que 11% dos entrevistados fazem uso deste
tipo de medicamento atualmente.
Novo tratamento
Pacientes adultos com dermatite atópica
moderada a grave cuja doença não é adequadamente controlada com tratamentos
tópicos ou quando esses tratamentos não são aconselhados passam a contar agora
com uma nova opção de tratamento da doença. Dupilumabe inaugura uma nova
geração de tratamentos biológicos para a dermatite atópica.
O medicamento age no processo
inflamatório da doença, controlando os sintomas da dermatite atópica. “A
descoberta de como ocorre o processo inflamatório da dermatite atópica foi uma
grande vitória da ciência, pois permitiu o desenvolvimento de novos
tratamentos. Dupilumabe é a ponte entre essa vitória científica e a vida dos
pacientes com dermatite atópica moderada a grave, cuja doença não é
adequadamente controlada com tratamentos tópicos ou quando esses tratamentos
não são aconselhados”, comenta a médica da Sanofi, Suely Goldflus.
Sanofi