Orla de Santos recebe Casa da Esclerose Múltipla com experiência imersiva e gratuita

• Público terá a oportunidade de vivenciar na prática os sintomas da Esclerose Múltipla com experiências e ambientes sensoriais  

• Ação da Merck em parceria com a Associação do Litoral Santista de Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla (Alsapem) acontece em 16 de agosto, na Praça das Bandeiras

 

A orla de Santos será palco de uma experiência inédita e transformadora: a Casa da Esclerose Múltipla chega à cidade em 16 de agosto, na Praça das Bandeiras. A iniciativa é resultado da parceria entre a Merck, empresa global de ciência e tecnologia, e a Associação do Litoral Santista de Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla (Alsapem), para ampliar a conscientização sobre essa doença neurológica por meio de vivências sensoriais que convidam os visitantes a se colocarem no lugar dos pacientes.

Ambientes imersivos e interativos simulam desafios cotidianos enfrentados por quem convive com Esclerose Múltipla, como visão turva, desequilíbrio, tremores, fadiga e perda de destreza1,2, promovendo uma compreensão empática e educativa sobre a doença. Um estudo inédito, resultado da parceria entre a empresa e a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) ouviu 476 pessoas com EM de diversas regiões do país, e aponta que o tempo médio entre o surgimento dos primeiros sintomas e a confirmação do diagnóstico é de cinco anos3. Dificuldade para andar (29,2%), tontura (23,1%) e fraqueza muscular (20,6%) estão entre os sintomas iniciais mais relatados3.

“Infelizmente, ainda é comum que pacientes convivam por longos períodos com sintomas aparentemente não relacionados, sem diagnóstico preciso ou tratamento, enfrentando limitações que podem ser temporárias ou permanentes1,2. A Casa da EM aproxima a população dessa realidade de forma sensível e informativa, além de auxiliar na capacitação de profissionais de saúde, possibilitando o diagnóstico e tratamento e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida”, destaca a Dra. Maria Augusta Bernardini (CRM-SP 100.744), diretora médica da Merck para América Latina e Brasil. 

Com acesso gratuito, o público poderá explorar três ambientes sensoriais na Casa da EM, com desafios específicos:

·         Sala de Estar: simula visão dupla, turva e dificuldades motoras, com óculos especiais e luvas que imitam tremores;

·         Banheiro: traz desafios de equilíbrio, tontura em base giratória e a sensação de fadiga provocada por calor e pesos;

·         Cozinha: apresenta testes de destreza e coordenação, como quebra-cabeças com peças pequenas e transporte de bandejas com obstáculos.

 

“Hoje, no SUS, já existe uma série de terapias disponíveis para tratar pacientes em diferentes estágios da EM e em seus subtipos diversos. Por isso, é tão importante aumentar a conscientização e acelerar o diagnóstico”, explica a médica. 

 

 

Serviço

 

Casa da EM Santos

Local: Praça das Bandeiras - Av. Vicente de Carvalho, S/N - Gonzaga, Santos - SP, 11045-501

Horário de funcionamento: dia 16/08/2025, das 10h às 16h

Ingresso: gratuito

 

Casa da EM 2025

 

Após a passagem por Santos, a Casa da Esclerose Múltipla seguirá para outras duas capitais brasileiras. Nos dias 22 e 23 de agosto, o projeto será realizado em São Paulo, no Museu Catavento, um dos principais espaços culturais da cidade. Já no dia 30 de agosto, a ação chega a Brasília, ocupando o Parque da Cidade, com o mesmo formato imersivo e gratuito, reforçando o compromisso da Merck com a conscientização nacional sobre a Esclerose Múltipla. Acesse o site e as redes sociais do projeto para mais informações. 

 

Referências

1. Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). O que é Esclerose Múltipla (EM). Disponível em: https://www.abem.org.br/esclerose-multipla/o-que-e-esclerose-multipla/#:~:text=A%20Esclerose%20M%C3%BAltipla%20(EM)%20%C3%A9,provocando%20les%C3%B5es%20cerebrais%20e%20medulares.

2. CRA analysis of data from GBD 2016 Multiple Sclerosis Collaborators (2019). Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. The Lancet. 18: 269-85.

3. Pesquisa ABEM & Merck, v. 01, p. 11, 2025.



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