A Atrofia Muscular
Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que
interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a
sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários
vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Com
incidência aproximada de uma pessoa a cada 10 mil nascimentos vivos,
a Atrofia Muscular Espinhal não se resume apenas à gestão dos sintomas, mas
também à superação de barreiras como a desinformação e o acesso limitado a
diagnóstico e tratamento adequados.
Para facilitar o
entendimento da patologia, confira alguns dos mitos e verdades que mais
confundem a pessoas:
A AME afeta
apenas crianças.
Mito! Explicação: A Atrofia Muscular Espinhal é mais comum e apresenta maior severidade em bebês. Contudo, pode se manifestar em qualquer fase da vida, incluindo a juventude e a fase adulta, o que pode dificultar o diagnóstico precoce devido à similaridade dos sintomas com outras condições, como perda do controle e forças musculares, dificuldade de movimentos e locomoção. Estima-se que 35% dos pacientes sejam jovens e adultos.
Sinto fraqueza
contínua e diminuição de reflexos. Posso ter AME?
Depende! Explicação: A suspeita clínica de AME pode ocorrer em virtude de presença de sintomas – fraqueza muscular, hipotonia, fasciculações (contração muscular pequena, momentânea e involuntária) e outros – e/ou histórico familiar. O diagnóstico, contudo, é baseado em testes genéticos moleculares.
A AME tem tratamento.
Verdade! Explicação: Embora ainda não
haja cura para Atrofia Muscular Espinhal, hoje, há tratamentos aprovados
no Brasil que atuam no controle da progressão da doença[v]. As abordagens não
medicamentosas abrangem cuidados multidisciplinares em âmbitos nutricionais,
respiratórios e ortopédicos .
O tratamento de
AME está disponível no SUS
Verdade! Explicação: Em 2019, o
Sistema Único de Saúde incorporou o primeiro medicamento para AME. Nos anos
posteriores, outras opções que diferem em suas indicações terapêuticas, na
variedade de perfis de pacientes aptos ao tratamento e nos mecanismos de
ação.
Segundo a
diretora médica da Biogen, Tatiana Branco, o entendimento e manejo da Atrofia
Muscular Espinhal apresentou grandes avanços, nos últimos anos. “Em meio a
tantas realidades, não basta termos ferramentas diagnósticas e soluções
terapêuticas para o controle de AME. É fundamental que as pessoas tenham
informação de qualidade sobre a doença e acesso igualitário para identificação
e tratamento da doença. E nesse sentido, esclarecer dúvidas e mitigar a
circulação de dados incorretos ou imprecisos, se torna uma prática essencial”.
A especialista defende que trajetória da AME reflete não apenas desafios médicos, mas também a esperança proporcionada pelos tratamentos e uma rede de cuidado cada vez mais universal.
Biogen
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