Descoberta pelo pesquisador e pediatra francês, Jérôme Lejeune, a cri du chat (grito de gato, em tradução livre para o francês) é uma síndrome resultante de uma anomalia genética no cromossomo 5, que pode levar a um atraso intelectual e no desenvolvimento neuropsicomotor. Seu nome é uma referência ao sintoma característico do choro do recém nascido, semelhante ao miado de gato, resultado de uma má formação da laringe.
Atualmente, no Brasil, estima-se que mais de 4.000 indivíduos foram diagnosticados com esta condição genética. No dia 5 de maio é comemorado o Dia Internacional da Síndrome Cri Du Chat. No Brasil, em comemoração à data, no dia 14 de maio, às 10h, acontece a 2ª Caminhada que conta com a participação de aproximadamente 150 famílias.
“Vamos nos reunir para falarmos sobre essa síndrome rara que necessita ser conhecida por todos os cidadãos, principalmente as equipes da área de saúde. Só assim vamos garantir que as nossos filhos tenham uma melhor qualidade de vida, tenham seus direitos assegurados e sejam incluídas verdadeiramente em nossa sociedade”, destaca Gabriele Rennhack, presidente da Associação Brasileira da Síndrome Cri Du Chat (ABCDC) ligada à Five P Minus Society (5p- Society), maior grupo internacional de portadores da Síndrome Cri Du Chat. O grupo internacional reúne mais de mil famílias e tem como finalidade realizar um intercâmbio de conhecimento e experiências.
“Entrei para o grupo há alguns anos. Desde o início, já tinha contato com uma mãe e estava naqueles momentos críticos, onde sentimos que estamos sozinhas e que estamos fazendo tudo errado. Na época, minha filha com Cri Du Chat estava com 7 anos. Literalmente pedi socorro e essa mãe me incentivou a entrar no grupo. Nele nos apoiamos umas às outras, trocamos informações, falamos de nossas expectativas, incentivamos umas às outras. Com certeza me sinto mais fortalecida ao participar do grupo. Graças a um projeto divulgado no grupo (Mães produtivas da SER Educacional) consegui uma oportunidade de voltar a estudar e estou cursando Pedagogia”, destaca a assistente social Viviane Oliveira Pizaforte dos Santos, mãe da Amanda, de 10 anos.
Sobre a Associação Brasileira da Síndrome Cri Du Chat (ABCDC)
Fundada em 2020 por pais e mães que decidiram se unir, com a intenção de compartilhar informação sobre a síndrome com outras famílias. O grupo dedica-se a casos diagnosticados para prestar um primeiro acolhimento.
A ABCDC é uma associação sem fins lucrativos, tendo toda sua renda destinada a divulgação, compilação de informações científicas e conscientização sobre o assunto, além de prestar um primeiro acolhimento para as famílias após o diagnóstico. Todos os envolvidos em sua gestão trabalham de forma voluntária, confiando na doação de tempo, recursos e experiência para alcançar seus objetivos e continuar com suas atividades
Serviço
2ª
Caminhada Cri Du Chat
Dia:
14 de maio, às 10h
Local:
Estacionamento do Portão 3 - Parque Ibirapuera
Informações gerais: Gabriele (11) 98467-2552
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