Pacientes com XLH, doença rara e progressiva,
passam a contar com protocolo clínico e diretrizes terapêuticas (PCDT) para
tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Publicado no Diário
da União, o documento
define orientações para profissionais de saúde, gestores do sistema público e
pacientes sobre o diagnóstico e tratamento da doença. De acordo com o PCDT,
serão elegíveis ao tratamento pacientes pediátricos com diagnóstico genético de
XLH a partir de um ano de idade e adolescentes até 18 anos incompletos --
e, uma vez que for comprovado a obtenção de benefícios com a terapia, esses
pacientes poderão continuar recebendo o tratamento na fase adulta. “É uma
conquista sem precedentes para a comunidade XLH. Agora, os pacientes elegíveis
para o tratamento terão acesso ao cuidado integral, possibilitando uma mudança
no curso natural da doença, e consequentemente, uma melhor qualidade de vida”,
declara Antoine Daher, fundador e presidente da Casa Hunter.
XLH: é uma doença progressiva, que pode trazer graves
consequências para os pacientes e comprometer a qualidade de vida. Assim como
acontece com 80% das doenças raras, o XLH tem origem genética, sendo geralmente
herdado. Neste caso, devido à sua relação com o cromossomo X, o pai afetado
pelo XLH transmitirá a condição a todas as suas filhas, mas nenhum de seus
filhos será acometido. Já a mãe afetada pelo XLH tem 50% de chance de ter um
filho ou uma filha com a doença. Entre os sintomas da doença estão deficiência
de crescimento, alargamento dos punhos, joelhos e tornozelos, dor nos membros
inferiores, alterações dentárias, fraqueza muscular, limitação funcional e
pernas arqueadas.
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