Houve um tempo longínquo em que o médico era o detentor de toda informação. Ele sabia tudo da doença, dos medicamentos que existiam, das opções de tratamento. Ao médico, era imputado o poder de decidir sobre a vida do paciente: "faço o que o senhor mandar, Doutor".
Hoje os tempos são
outros. Ainda bem. O acesso à informação foi ampliado, não apenas ao "Dr.
Google", mas também às organizações da sociedade civil. Nos canais da
ABRAF, por exemplo, nós fazemos questão de trazer discussões sobre medicamentos
disponíveis no SUS e drogas que estão fora do acesso do paciente (seja porque
nem chegaram ao Brasil seja porque não foram incorporadas ao SUS).
Não há razão para se
negligenciar informação ao paciente. Ele pode e deve saber de tudo. Somente
assim, teremos um sistema equilibrado, onde ambos, médico e paciente, podem
discutir e decidir, em conjunto, qual o melhor caminho a ser tomado. Somente
assim o paciente poderá questionar ao médico por que ele não tem acesso à droga
X se o paciente Y, que possui a mesma doença, faz tratamento com ela. Somente
assim poderemos tirar pacientes e profissionais da inércia e fazer o sistema
evoluir.
O direito à saúde
caminha lado a lado com o direito à informação. Em tempos de notícias falsas e
de informações consumidas em whatsapp, as organizações da sociedade civil têm
um papel importante de educação, de comunicação e de incentivo para que as
pessoas que convivem com um adoecimento crônico se informem cada vez mais e
busquem o tratamento mais adequado a elas.
A presença de
profissionais de saúde em espaços de educação e de comunicação das organizações
é fundamental. Promover palestras e discussões com médicos especialistas é, sem
dúvida, possibilitar que o paciente tenha acesso a informações que, muitas
vezes, não consegue ou não tem condições emocionais de buscar no momento das
consultas nos hospitais.
Mas os pacientes
também aprendem uns com os outros. A ABRAF conta com grupos de apoio espalhados
pelo país. Nesses grupos, pacientes e familiares podem trocar experiências
entre si. Essa partilha de vivências e de informações também contribuiu para
que o paciente conheça mais a doença com a qual convive, tenha acesso a outras
formas de cuidado que não as suas e, assim, se fortaleça para buscar ser mais
bem assistido nos serviços de saúde.
Sabemos, no entanto,
que a pulverização da informação somente gera efeito se o paciente souber
usá-la. Questionar, estudar, assistir a aulas deve ser tarefa diária de todo
paciente crônico. Entender que o seu papel, enquanto paciente, deve ser ativo e
propositivo certamente trará benefícios não apenas à sua saúde, mas também ao
sistema de saúde.
Paula Menezes - Presidente da ABRAF, advogada e pós-graduada em patient advocacy. É presidente da ABRAF desde 2014 e atuou como vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar durante sete anos.
Flávia Lima - Líder da ABRAF em Brasília, jornalista,
especialista em Saúde Coletiva pela Fiocruz Brasília e líder da ABRAF em
Brasília.
ABRAF - Associação
Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
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