Heitor Moreira é portador da doença rara cujo único remédio custa R$ 12 milhões. Saúde Caixa nega medicação e pais fazem apelo à justiça e à sociedade
Nascido em João
Pessoa (PB), Heitor Moreira Melo é um bebê de dez meses diagnosticado com uma
doença degenerativa chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal). Ele nasceu prematuro,
após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia
Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, Heitor teve que ser
internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo.
Foi quando seus pais,
o bancário Hugo Vinícius Moreira e a enfermeira Carla Melo, decidiram se mudar
para Recife, pois as estruturas hospitalares eram melhores. Na capital
pernambucana, Heitor foi diagnosticado com AME tipo 1. Desde então, ele luta
para sobreviver, e a família organizou uma campanha pelas redes sociais e ações
por cidades do país inteiro, com o objetivo de conseguir recursos financeiros
para o tratamento do bebê.
Para permanecer
vivo, Heitor precisa de uma medicação chamada ZOLGENSMA, que é a primeira terapia
gênica do mundo para o tratamento. Esse também é o remédio mais caro do planeta
e custa em torno de R$ 12 milhões. Além disso, o medicamento só pode ser
administrado até os dois anos de idade, por isso, a pressa da família em
adquiri-lo.
"É como se alguém
chegasse pra você e dissesse: ‘consiga o remédio o mais rápido possível para
seu filho não ficar debilitado e acamado para o resto da vida’. Entramos em
desespero", contam os pais. Após meses na UTI, Heitor finalmente voltou
para casa e a família precisou providenciar um home care, pois o bebê precisa
de uma série de cuidados multidisciplinares para que o corpo dele seja
constantemente estimulado.
O pequeno Heitor tem
uma rotina puxada. Ele faz fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e
terapia ocupacional. O bebê também usa um respirador para auxiliar não só na
respiração, mas também para fortalecer a caixa torácica. E mesmo já tendo
começado a tomar o remédio Spinraza, os pais não sentem uma melhora na parte
respiratória, somente um pouco da parte motora, e isso tem agravado o quadro.
Saúde Caixa nega
medicação ao menino
Mais uma vez o sonho
de cuidar do pequeno Heitor se torna mais distante. Desta vez, a Saúde Caixa
não autorizou a medicação, alegando que o remédio não faz parte do rol da
Agência Nacional de Saúde, ANS. A notícia pegou a família de surpresa, mas após
a negativa, colaboradores da Caixa Econômica Federal se uniram em prol do
menino, com pequenas doações todo dia 20 do mês, dia de pagamento na empresa.
Além disso, há uma ação de funcionários da Caixa de todo o país, para uma
doação em massa, assim que a Participação nos Lucros e Resultados for
depositada. A família agradece e destaca que a advogada recém contratada,
Daniela Tamanini, tomará as medidas judiciais cabíveis para lutar contra o
tempo na compra do remédio para o pequeno Heitor.
Insegurança maior
Como Heitor já
nasceu durante a pandemia, Carla e Hugo temem não conseguir arrecadar o valor
necessário para o tratamento, já que as pessoas estão inseguras em doar pela
instabilidade econômica do país. Hoje, eles contam com cerca de 240 voluntários
realizando pequenas ações como Anjo Mensalista, Troco Solidário, Ações no
Instagram, Rifas, Bazar, Pedágio virtual e as ações com funcionários da Caixa
Econômica Federal, a CEF, onde o pai trabalha e, ao todo, arrecadaram R$ 3
milhões.
Saiba como ajudar
Para ajudar o
pequeno Heitor, você pode doar qualquer valor para a família. Mais informações
pelo Instagram @ameheitormoreira.
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