- Convivendo com
dificuldades - em sua maioria - imperceptíveis, estima-se que 2,3 milhões
de pessoas em todo o mundo convivam com a doença
Uma pesquisa recente da Merck, empresa
líder em ciência e tecnologia, em parceria com a AME (Amigos
Múltiplos pela Esclerose), avaliou os principais desafios e necessidades não atendidas por pessoas que convivem
com esclerose múltipla e neurologistas ao longo da
jornada de tratamento. Dentre os sintomas relatados, a pesquisa mostrou que 75%
dos pacientes com esclerose múltipla sofrem com a fadiga como principal sintoma
que afeta a sua qualidade de vida e 42% relataram também a o impacto da
alteração de humor .
Os sintomas são muitas vezes
imperceptíveis para quem não conhece a doença, o que torna ainda mais difícil a
jornada do paciente na busca pela vida mais próxima ao normal possível. A Casa
da Esclerose Múltipla, projeto imersivo em realidade virtual,tem o objetivo de
trazer um olhar mais empático para a doença e também alertar sobre os
principais sinais e sintomas. O projeto visa fomentar o diagnóstico
precoce, o que pode melhorar muito os efeitos do tratamento e qualidade de vida
do paciente.
O projeto está em sua quarta edição e
esse ano terá como tema “Liberdade para o Amanhã”, com experiência totalmente
online por meio de uma plataforma interativa, na qual será possível
navegar pelos sintomas e dificuldades das pessoas que convivem com a Esclerose
Múltipla. O website será lançado em agosto, mês dedicado à
conscientização da doença, e ficará disponível até o final do ano no endereço: www.casadaem.com.br.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença
neurológica autoimune, potencialmente incapacitante, apresentando maior
incidência em adultos jovens. Estima-se que aproximadamente 2,3 milhões de
pessoas em todo o mundo têm EM¹. No Brasil, a estimativa é de 35 mil pacientes²,
e acredita-se que exista uma parcela de pessoas subdiagnosticada. “Vimos na
pesquisa que os sintomas mais comuns não são facilmente percebidos por pessoas
que não convivem com a doença, por isso projetos como a Casa da Esclerose
Múltipla ajudam a quebrar estigmas e levar informação de qualidade para o
público”, afirma Gustavo San Martin, fundador da AME.
Embora a fadiga e
alteração de humor tenham sido muito relatadas, 37% dos pacientes apontam a
dificuldade para se concentrar e a dor como sintomas que atrapalham a qualidade
de vida, enquanto 34% também sinalizam as alterações motoras, como
desequilíbrio e tendências a quedas e 35% se queixam de problemas cognitivos e
de memória.
A pesquisa também ouviu
médicos neurologistas com experiência no atendimento de pessoas com diagnóstico
de EM a fim de identificar se as percepções sobre o impacto da doença na
qualidade de vida e os desafios encontrados ao longo do tratamento são iguais.
Uma grande proporção de médicos (67%) apontou que alterações motoras, como por
exemplo a dificuldade para caminhar, é um grande desafio enfrentado pelos
pacientes. Porém, somente 34% dos pacientes concordaram com essa afirmação.
Tratamento
Quanto ao tratamento e
sobre os maiores desafios que os pacientes enfrentam em relação a isso, a
maioria (57%) respondeu que expressa preocupação por eventos adversos e
complicações futuras e 37% apontaram que os custos adicionais ao tratamento,
relacionados aos exames necessários para monitoramento da doença, assim como
custo de outros medicamentos complementares, são grandes desafios ao longo da
jornada de tratamento.
O objetivo dos tratamentos
para EM é conter a atividade e doença e prevenir acúmulo de incapacidades.
Quanto antes o tratamento adequado for iniciado, maiores as chances de se
prevenir a manifestação de alguns dos principais sintomas, que incluem a
fadiga, dificuldades para andar, alteração na sensibilidade (como formigamento
e dormência), confusão mental, perda gradativa de visão, entre outros
sintomas¹.
A Merck lançou recentemente no Brasil o MAVENCLAD®
(cladribina oral), medicamento com abordagem inovadora para o tratamento da EM.
Os estudos clínicos mostram a eficácia em seu uso por 20 dias nos primeiros dois
anos sem a necessidade de tratamento adicional nos próximos dois anos, evitando
que o paciente precise utilizar a medicação diariamente por períodos
prolongados.
Metodologia
A pesquisa foi aplicada nacionalmente.
Foram ouvidos 391 pacientes, 82% mulheres, 26% homens e 4% sem identificação.
Dos pacientes que participaram, a grande maioria tinha entre 18 e 34 anos. 33%
tinham de 18 a 24 anos e 34% de 25 a 34 anos.
52 médicos participaram da pesquisa,
sendo que 54% têm mais de 10 anos de experiência no atendimento e
acompanhamento de pacientes com EM.
Serviço
Casa da Esclerose Múltipla 2020
Acesso: www.casadaem.com.br
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