1)
Quando em um determinado momento o
paciente surpreende o familiar
perguntando quem é você, ou algumas vezes na presença do filho
ou do próprio cônjuge, os
parentes no caso, o paciente
pergunta onde eles estão,
qual a melhor maneira de se sair desta
situação sem causar mais angustia
ao paciente ? Não existe uma única resposta para esta
pergunta, porque os pacientes podem responder de maneira diferente, o familiar
deve como primeira tentativa esclarecer de maneira detalhada, para o paciente
que ele esta ali, exemplo: Sou eu, seu marido José, casamos em determinada
data, no local tal, temos tantos filhos e netos, se possível mostrar fotos que
consolide as informações. Porém se esta tentativa falhar, falar que o familiar
saiu e volta daqui a pouco. Sair e ligar para o paciente se identificando por
telefone antes de voltar para casa às vezes funciona, distrair o paciente com um outro assunto pode funcionar também.
2)
Quando o paciente não aceita a presença
de cuidadores porque acredita que ainda
é capaz de se cuidar sozinho, o
que fazer?
Os familiares precisam entender que o paciente com um
diagnóstico de ALZHEIMER, tem uma doença degeneração gradativa, e não existe um
dia determinado que ele vai ser avisado por exemplo que o paciente não vai
saber voltar mais para casa. Partindo deste ponto, o familiar precisa criar
estratégias para introduzir a presença do cuidador, algumas vezes o cuidador
entra na casa do paciente como motorista e vai assumindo a papel do cuidador de
maneira indireta, ou amigo de algum parente que precisa de ajuda e começa a
morar na residência. Quando estas estratégias falham, a única saída é a
imposição.
Durante as primeiras semanas ocorre de fato um estresse para o qual
a família e cuidador precisam estar preparados para enfrentar, o que não
pode ocorrer é que os familiares tentem
fazer com que o paciente entenda e aceite que está precisando de ajuda de um
cuidador, mostrando que eles não estão tomando os medicamentos corretos entre
outros, faz parte da doença esta resistência para compreender que precisa de
ajuda.
Importante neste
momento, perceber que os papéis se invertem, os filhos precisam tomar as
decisões levando em consideração o que é melhor para os pais, sem esperar que
eles (os pais) compreendam suas atitudes. Os pais nestes momentos, tendem a
questionar que os filhos estão sendo
agressivos porque não estão respeitando os seus desejos.
3)
O que fazer quando o paciente com
ALZHEIMER está na sua própria casa e diz que quer ir para casa?
A primeira tentativa pode ser a de tentar esclarecer que aquela é a sua casa,
detalhar a informação falando o endereço, quanto tempo moram ali, mostrar
objetos que pertençam a ele. Quando não funciona pode-se tentar sair com o
paciente dizendo que vai levá–lo para casa, dar uma volta no quarteirão e voltar para casa, em geral funciona.
4) O
que fazer quando o paciente não consegue dormir a noite?
A insônia dos pacientes com ALZHEIMER são
sintomáticas e é a extensão dos sintomas
de agitação. Normalmente esses pacientes também ficam agitados durante o dia,
nestes casos não adianta tentar convencer o paciente, precisa conversar com o
médico responsável para que sejam administrados medicamentos específicos para
agitação. Os familiares muitas vezes tem preconceito com esse tipo de
medicamento porque se trata de medicação psiquiátrica, porém, se o paciente não
dorme, fica agitado durante o dia, não se alimenta direito, essa condição faz o paciente e seus
familiares perderem muito de qualidade de vida. O paciente e seus familiares
perdem muito mais com a agitação do que com alguns efeitos que os medicamentos
podem causar.
5)
Contar ou não contar que o paciente tem
a doença de ALZHEIMER?
Depende de cada caso, porém, se a família decidir contar é importante que o paciente
esteja sendo assistido pelo psicólogo. Alguns pacientes ainda tem crítica
preservada e podem se deprimir. No
Brasil, pela cultura popular, não é comum contar. Poucos pacientes sabem do seu
diagnóstico. Diferente dos Estados Unidos, lá muitos pacientes se organizam
pensando na evolução do quadro, mas temos também uma diferença importante que é o diagnóstico, pois aqui no
Brasil ocorre na grande maioria das vezes em uma fase já mais avançada do que
nos Estados Unidos, por exemplo. Em decorrência deste atraso para realização
do diagnóstico, a doença já está em estágio mais avançado e a perda de memória
dificulta que o paciente consiga fixar a informação, então muitas vezes é
falado, mais ele esquecerá, nestes não existe um sentido terapêutico para ficar
retomando a informação com o paciente.
6)
O que o familiar deve fazer para
preservar a autonomia do paciente com ALZHEIMER ?
Os familiares e cuidadores devem se manter muitos
atentos para não prejudicar o paciente
através de cuidados excessivos. Não podemos esquecer que a inatividade
do paciente contribui para perda de neurônios também, portanto não faça pelos
pacientes, incentive, ajude para que eles continuem fazendo. Organize a casa do paciente de maneira
prática, coloque de forma discreta plaquinhas nomeando cômodos da casa, exemplo
banheiro, quarto da filha, conteúdo das gavetas, talheres entre outras, desta
forma o paciente que ainda tem preservado a capacidade de leitura e compreensão
consegue se achar sem a ajuda do cuidador, se sente capaz e autônomo, com
auto-estima preservada.
7)
O que deve ser feito para identificação o paciente que ainda sai
sozinho para rua caso venha a se perder e alguém possa ajuda-lo a se
achar?
Mesmo os pacientes que saem acompanhados devem sair
identificados com o nome, telefone e endereço de residência e de seus
responsáveis. Colocar etiqueta na carteira, ou dar um celular para o paciente, não funciona, porque
o mais comum é o paciente esquecer carteira e o celular com frequência devido a
perda de memória. A identificação deve ser colocada na pulseira do relógio,
colar ou corrente de pescoço, ou até em uma etiqueta no bolso da roupa, o
importante é que esta identificação seja feita de maneira discreta para que o
paciente não se sinta agredido, fazer alguma coisa como personalização dos
dados pessoais em objetos que fiquem fixos no paciente.
8)
Quando o paciente não quer tomar banho
o que fazer?
Os pacientes com
AZHEIMER que desenvolvem distúrbios de comportamento, normalmente a hora
do banho é um verdadeiro pesadelo para ele próprio, para os familiares e
cuidadores. A resistência ao banho é um
sintoma da doença, os medicamentos
psiquiátricos ajudam na diminuição destes sintomas. Fale com o médico
responsável, e também utilizem
estratégias criando histórias como de
que ele vai precisar fazer um exame, ou passe óleo no corpo para uma massagem e
diga que ele precisa tomar banho para retirar o óleo, caso contrário vai
provocar alergia, deixar cair alguma coisa na roupa para usar como desculpa, e
principalmente é preciso estar preparado
para ter muita paciência e
criatividade. Não adianta tentar convencer pela racionalidade dizendo que ele
precisa tomar banho pois faz bem para saúde ou que faz tempo que ele não toma
banho, lembre o paciente também vai utilizar estratégia para não tomar banho,
dizendo que tomou banho e você não viu, entrar no banheiro ligar o chuveiro como se estivesse
tomando banho entre outras.
9)
Quais as atividades devem ser feitas
para estimular o cérebro do paciente com Alzheimer?
Os familiares tem como referência de atividades que
estimulam o cérebro as palavras cruzadas, jogos, entre outros. Para os
pacientes que aceitam estes tipos de exercícios eles ajudam, porém quando os
pacientes não aceitam, podem ser oferecer diversas outras coisas que pode
manter o cérebro ligado. Procure achar alguma atividade que o paciente consiga
manter atenção, concentração, nestas atividades estão inclusas os programas de TV, música (canto ou
simples audição), leitura, passeios. Muitas famílias ficam preocupadas porque
os únicos programas que os pacientes conseguem assistir são os programas de
fofocas ou jornalismo policiais, a
pergunta é, esses programas fazem bem ou mal para os pacientes? e a resposta é
que se trás algum sofrimento para o paciente
ou se ele já não consegue separar
a realidade e a TV a estimulação promovida não compensa, porem, quando
o paciente fica atento e não provoca sofrimento, vale como estimulação .
10)
Como
fazer para se comunicar com o
paciente com ALZHEIMER que se encontra em estágio intermediário e a
sua capacidade de compreensão está
prejudicada?
Sempre fale no campo de visão do paciente para que ele possa visualizar
você, fale frases curtas, pausadas e claras.
Não ofereça múltiplas escolhas, se você precisar fazer alguma coisa que
vai tocar no paciente, explique o que vai fazer antes de se aproximar para que
ele não se assuste e reaja agressivamente na defensiva. A comunicação com um
paciente com ALZHEIMER é permeada pela repetição, nunca diga eu já falei, você
esqueceu. Repita tudo sempre que ele perguntar, utilize o mesmo tom de voz como
se tivesse sido a primeira vez e com todos os detalhes, alguns pacientes
percebem pelo tom de voz que já fizeram a mesma pergunta e se sentem
constrangidos, tenha consciência que você vai repetir a mesma informação muitas
vezes essa consciência ajuda a diminuir o estresse de quem está conversando com
um paciente de ALZHEIMER.
11)
Qual é a melhor forma de lidar com a
doença de ALZHEIMER?
A aceitação da realidade da doença faz com que os
familiares busquem informações que vão ajudá-los a tomar as melhores decisões
para que o seu familiar portador de doença de ALZHEIMER seja bem atendido nas
suas necessidades, e assim promover uma melhoria na qualidade de sua vida
(dignidade e respeito). Se não houver essa aceitação o familiar corre o risco
de ficar preso ao seu próprio sofrimento e conceitos que vão levar a
negligência dos cuidados. As decisões que promovem o cuidado do paciente com
ALZHEIMER nem sempre são fáceis, a exemplo de uma internação em clínicas
especializadas, a retirada do carro, a introdução de cuidadores na residência,
indesejável, porém necessária.
A
divulgação deste trabalho voluntário, pretende abrir a qualquer pessoa
interessada em orientação inicial e automaticamente ocorrem debates entre os
familiares que relatam suas necessidades e outros que já passaram por
experiências similares e que tem o paciente em outro estágio da doença.
Os
encontros acontecem toda a última quinta-feira do mês, das 19:30 as 21:00hs.
Endereço:
Rua
Cerro Corá, 2101 Alto de Pinheiros – No salão de encontros da Paróquia da
Igreja D Bosco. Não é necessária a inscrição com antecedência e é gratuita.
Coordenadora: Psicóloga e Gerontóloga: Rose de Souza Lima
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