“Albinismo: além do que se vê”

No dia 11 de Junho a Sociedade Brasileira de Dermatologia Comemora o Dia Mundial de Conscientização do Albinismo, reunindo grupo de pacientes na Santa Casa de São Paulo

O evento da Sociedade Brasileira de Dermatologia exalta os talentos e conquistas das pessoas com albinismo e a união à luta contra os desafios que os portadores enfrentam e antecipa as comemorações do Dia Mundial do Albino, instituído pela ONU no dia 13 de junho, a partir de 2015.  “Albinismo além do que se vê” é o nome da comemoração que será realizada numa manhã de palestras e confraternização com um grupo de 200 pacientes, na Santa Casa de São Paulo. O projeto conta com o apoio da ISDIN. O evento e a conscientização da população sobre o albinismo da Sociedade Brasileira de Dermatologia tem como embaixador o gênio da música brasileira, Hermeto Pascoal.  Em depoimento ao projeto, Hermeto declara: “Eu gosto muito da minha cor, eu acho que ela que me influencia para fazer muitas coisas. Nunca senti preconceito, porque quem sente preconceito não se sente feliz com si próprio. Os momentos que são aparentemente mais difíceis, para mim são os mais maravilhosos. Porque são a provação. O mundo é provação, meu amigo”, encerra o artista. Apenas uma em cada 17 mil pessoas no mundo apresenta alguma forma de albinismo, o que torna essa característica algo raro. O albinismo é a incapacidade de um indivíduo em produzir melanina, que é um filtro solar natural e que dá cor à pele, pelos, cabelos e olhos. O albino não consegue se defender da exposição ao sol e a consequência imediata é a queimadura solar, principalmente na infância quando o controle é mais difícil. Sem a prevenção, os pacientes envelhecem precocemente e desenvolvem cânceres da pele agressivos e precoces.  Dr. Gabriel Gontijo, Presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, reforça que a principal intenção desta ação é, além de conscientizar a sociedade, garantir atendimento de excelência e assistência necessária aos portadores de albinismo, pessoas que ainda sofrem com falta de acesso à saúde e informação”. Durante o encontro na Santa Casa de São Paulo acontecerão palestras multidisciplinares com médicos acerca dos cuidados dermatológicos, oftalmológicos e de inclusão social. Roberto Bíscaro - albino, professor, autor do blog “Albino Incoerente”, portanto, ativista do assunto - falará sobre   “Desafios e Superação: experiência de uma pessoa com albinismo”. Na ocasião será gravado um documentário que, posteriormente, será divulgado nas redes sociais e enviado para entidades públicas e privadas ligadas à causa. O material desta comemoração exibe fotos da obra "Albinos", do fotógrafo Gustavo Lacerda, vencedor de prêmios como Conrado Wessel, além de ser parte do acervo do MASP. “Percebi que além da riqueza estética havia questões importantes, como a invisibilidade social, a fotofobia, sendo que a fotografia é essencialmente luz. Fui me envolvendo e o projeto foi crescendo, não imaginava aprofundar tanto”, conta Gustavo. Há seis anos a Clínica de Dermatologia da Santa Casa de São Paulo e o Departamento de Oftalmologia, instituíram o Programa Piloto Pró Albino, que trata cerca de 200 pacientes. O objetivo é reduzir as repercussões físicas do albinismo, através da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente. Segundo Dr. Marcus Maia, dermatologista responsável pelo Pró Albino da Santa Casa de São Paulo, “a população albina é pequena, porém totalmente sem assistência, mesmo nos grandes centros”. Ele insiste que com a assistência adequada, é possível modificar o curso da doença, tratar as co-morbidades quando presentes e melhor compreender a forma que incide no Brasil, a fim de trazer benefícios ao paciente e seus familiares, minimizando ainda o estigma e o preconceito relacionados à doença”. SINTOMAS DO ALBINISMO: NA PELE: Esse é o principal diagnóstico para identificação do albinismo. Apesar disso, pode variar em diferentes tons, do branco ao marrom. Para algumas pessoas com albinismo, a pigmentação da pele não muda nunca. Para outras, no entanto, ela pode aumentar com o passar do tempo, principalmente durante a infância e a adolescência. NO CABELO: A cor varia de tons muito brancos até o castanho – dependendo muito da quantidade de melanina produzida. Pessoas com albinismo e que tenham ascendência africana ou asiática podem apresentar cabelo louro, ruivo ou castanho. A cor do cabelo também pode escurecer com o passar dos anos, conforme aumenta a produção de melanina. NOS OLHOS: A cor dos olhos de uma pessoa com albinismo pode variar do  azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, também pode mudar conforme a idade. O albinismo também costuma levar ao surgimento de sinais e sintomas diretamente relacionados à visão, como o movimento rápido e involuntário dos olhos, estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia e outros. DIANÓSTICO: Para análise completa é necessário exame físico, oftalmológico minucioso e comparação da pigmentação da pele e do cabelo com a de membros da mesma família. Em geral, é possível determinar um caso de albinismo apenas por meio da observação clínica, uma vez que a maioria dos casos da doença leva ao desenvolvimento de sintomas bastante característicos. TRATAMENTO: Para tratar do albinismo é necessário atendimento oftalmológico e dermatológico adequados. É imprescindível acompanhar os sinais na pele buscando detectar possíveis anormalidades e indícios do surgimento de lesões que possam levar ao  câncer da pele  – uma das principais complicações do albinismo.   CUIDADOS - Pacientes devem tomar uma série de medidas de autocuidado para evitar complicações decorrentes de albinismo. O uso de filtros solar é essencial para pessoas com albinismo. Além disso, é importante que os pacientes evitem ao máximo a exposição solar de alto risco, sem tomar os cuidados necessários. Se possível, o uso de roupas compridas, que cubram regiões normalmente expostas ao sol, também deve ser priorizado, além de óculos-escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB.   SERVIÇO: Data: 11 de junho (sábado) Horário: 9h ao 12h, na Santa Casa de São Paulo Endereço: Rua Dr. Cesário Mota Júnior, 112 – Vila Buarque Local: Auditório Emílio Athié