A conscientização
sobre as Doenças Raras é um assunto explorado cada vez mais pela ciência em
prol da qualidade de vida da população
Segundo a Organização
Mundial da Saúde (OMS), são consideradas doenças raras aquelas que afetam até
65 pessoas a cada 100 mil ¹. Celebrado oficialmente no dia 29 de fevereiro, o
mês é inteiramente dedicado para a conscientização e sensibilização das doenças
raras que podem estar relacionadas a origens crônicas, progressivas e
incapacitantes, podendo além disso ser degenerativas, causando grande impacto
na qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares, causando até à morte
precoce.
Como forma
de mobilização em torno dessa data, a Fundação
Instituto de Pesquisa e Estudo de Diagnóstico por Imagem (FIDI),
instituição privada sem fins lucrativos que faz a gestão completa de
diagnósticos por imagem, traz informações sobre o tema bem como o incentivo de
estudos e pesquisas para potencializar o tratamento dessas doenças.
Dados da
FIDI de 2019 a 2024, apontam um total de 14,6 mil achados referentes a oito
tipos de doenças raras, identificadas por meio dos exames diagnósticos, sendo
elas: Desmielinizante, Doença de Crohn, Doença Inflamatória Intestinal,
Esclerose Múltipla, Fibrose Pulmonar Idiopática, Neuromielite Óptica, Pneumonia
Intersticial Usual e Retocolite ulcerativa.
O número de
achados nesses exames, que podem indicar a doença após a confirmação de outros
indicadores, vem aumentando a cada ano. Segundo dados as doenças raras
diagnosticadas pela FIDI estão mais presentes em idosos com 7,9 mil achados, em
seguida em adultos com 5,7 mil achados, adolescentes com 715 e por último
crianças com 301 achados.
Esses dados
também mostram que o público feminino é o mais atingido pelas doenças raras,
representando um total de 7.961 mil achados, enquanto nos homens este número
equivale a 6.636 mil, uma diferença de aproximadamente 1,4 mil achados.
Conhecendo algumas doenças raras
Dentre as
doenças diagnosticadas pela FIDI, é importante destacar a Desmielinizante e a
Esclerose Múltipla (EM) que afetam mais as mulheres e também a Pneumonia
Intersticial Usual com maior concentração em idosos.
As doenças Desmielinizante se referem a doenças
em que a camada de proteção (mielina) ao redor dos nervos é danificada. Com a
mielina danificada, os nervos não conduzem os impulsos de forma adequada,
podendo afetar a comunicação entre os nervos causando sintomas neurológicos.
Segundo a FIDI, 1.645 mil mulheres apresentaram achados desta doença, enquanto
nos homens foram 750 achados.
Já a Esclerose Múltipla (EM), mais frequente em
mulheres entre 20 e 40 anos, é uma doença autoimune em que o sistema
imunológico ataca a mielina nos nervos, resultando em problemas de comunicação
entre o cérebro e o corpo, podendo causar uma variedade de sintomas
neurológicos. No público feminino foram achados cerca de 1,1 mil, enquanto no
masculino esse número caí para 507 achados.
Dados
epidemiológicos indicam que a maioria dos casos de esclerose múltipla ocorre de
2 a 3 mulheres para cada homem afetado. “No
entanto, é importante reforçar que apesar dessa tendência, a esclerose múltipla
pode afetar pessoas de ambos os sexos e de qualquer idade, por isso
independente dos dados é importante que toda população mantenha os exames
diagnósticos em dia”, explica Dr. Harley de Nicola
Outro dado
que requer atenção é o número de achados em idosos referente à Pneumonia Intersticial Usual, um tipo de
inflamação pulmonar crônica que afeta os tecidos intersticiais dos pulmões,
levando à cicatrização e dificultando a respiração. Os
números indicam cerca de 6,4 mil achados em idosos de janeiro de 2019 a janeiro
de 2024, utilizando a TC de Tórax, com a maior
concentração nas idades de 90+ com 382 achados, seguido dos 72 anos que
apresenta 272 achados da doença. Os achados em Pneumonia Intersticial Usual
registram uma crescente a cada ano, de uma média de 23% desde 2019. Segundo Dr. Harley, “no geral, as pessoas que vivem com doenças raras são acometidas com
quadros crônicos e multissistêmicos que as colocam em um grupo de risco, como
por exemplos os idosos que possuem uma maior vulnerabilidade física e
psicossocial”.
Por fim,
compreender quais são essas doenças e como elas estão presentes na sociedade é
importante para a sensibilização sobre o tema. “Além
disso, assistência médica nunca é demais, por isso é essencial manter os exames
diagnósticos em dia para o bem da saúde e da qualidade de vida de todos. Neste
Dia Mundial das Doenças Raras, que possamos olhar com mais carinho e atenção
para o tema, nos informando cada dia mais sobre esse assunto que é tão
relevante para a sociedade”, concluí Dr.Harley de Nicola.
FIDI é uma Fundação privada sem fins lucrativos que reinveste 100% de seus recursos em assistência médica à população brasileira, por meio do desenvolvimento de soluções de diagnóstico por imagem, realização de atividades de ensino, pesquisa e extensão médico-científica, ações sociais e filantrópicas.
fidi | Facebook | Instagram
Referências:
[1] https://www.gov.br/saude/