Para quem convive
com a esclerose múltipla (EM), o maior desafio nem sempre é visível. Ele
aparece quando tarefas simples passam a exigir planejamento, quando o medo da
progressão da doença interfere nas decisões pessoais e profissionais ou quando
barreiras para acessar o tratamento obrigam o paciente a reorganizar a própria
vida. É essa perda gradual de autonomia que emerge como um dos principais
impactos da doença em uma pesquisa inédita sobre a jornada das pessoas com
esclerose múltipla no Brasil, realizada pela HSR Health, empresa parte do
HSR Specialist Researchers, maior grupo independente de pesquisa de mercado do
país em parceria com a Roche Farma Brasil, com apoio da Associação Brasileira
de Esclerose Múltipla (ABEM).
Sete em cada dez
pacientes vivem muito ou extremamente preocupados com a progressão da doença.
Além disso, 41,2% afirmam ter deixado de realizar ou precisaram remarcar o
tratamento por dificuldades de acesso, como burocracia dos planos de saúde ou
falta de medicação. Os resultados revelam que o impacto da esclerose múltipla
vai além das manifestações clínicas, comprometendo a continuidade do cuidado e
diferentes aspectos da vida cotidiana. "Compreender a importância da perda
gradual da autonomia no cotidiano de quem vive a doença é fundamental para que
pacientes, profissionais de saúde e todo o ecossistema de cuidado consigam
direcionar esforços para aquilo que realmente faz diferença na qualidade de
vida. A pesquisa nos mostra que a esclerose tem impactos significativos não só
na saúde física, mas também na saúde emocional e psicológica dos
entrevistados”, afirma Brunno Mattos, sócio-diretor da HSR Health.
A esclerose
múltipla é uma doença inflamatória crônica e autoimune do sistema nervoso
central, na qual o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura que reveste e
protege as fibras nervosas, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o
restante do corpo. Acomete, principalmente adultos jovens em plena
fase produtiva da vida. Entre os sintomas estão fadiga, alterações cognitivas e
limitações motoras. Segundo a ABEM, cerca de 40 mil brasileiros convivem com a
doença¹.
“A
esclerose múltipla é mais comum em mulheres jovens, justamente em um momento
muito importante da vida, quando estão formando uma família, construindo uma
carreira e fazendo planos para o futuro. A doença pode evoluir ao longo do
tempo, cada dia sem o diagnóstico correto e o início do tratamento pode
comprometer funções como força, equilíbrio, visão, coordenação e memória. Hoje
sabemos que o diagnóstico precoce e o tratamento adequado são as melhores
formas de controlar a doença, reduzir o risco de incapacidade e preservar a
qualidade de vida dos pacientes",
alerta o neurologista Rodrigo Kleinpaul.
As dificuldades
começam ainda antes do diagnóstico. Mais da metade dos entrevistados (56,8%)
recebeu um diagnóstico incorreto antes da confirmação da esclerose múltipla.
Além disso, 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo e
14,1% levaram uma década ou mais entre os primeiros sintomas e a confirmação da
doença, o que pode atrasar o início do tratamento e favorecer a progressão da
incapacidade.
Mesmo após o
diagnóstico, a rotina permanece marcada por obstáculos. A pesquisa mostra que
73,4% dos pacientes entrevistados deixaram de realizar atividades que gostariam
por questões emocionais e 41,6% evitam encontros sociais com frequência. A
doença também afeta a vida profissional: 72,8% relatam prejuízos na renda ou
nas oportunidades de crescimento, enquanto 32,6% afirmam ter escondido o
diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de preconceito ou demissão. Além
disso, 85,6% convivem com gastos mensais extras relacionados à doença.
Apesar desses
desafios, os dados revelam que qualidade de vida para quem convive com a EM
está diretamente ligada à mobilidade e à autonomia para manter a rotina (61%).
Para alcançar essa independência, os pacientes elencam prioridades práticas
muito claras: 46% focam no acesso ao tratamento e cuidado, 44% no controle de
sintomas e estabilidade, 32% na mobilidade e capacidade física e 29% na
autonomia e rotina. No fim do dia, mais do que uma ideia abstrata de bem-estar,
a busca é por preservar o trabalho, o convívio familiar e a capacidade de tomar
as próprias decisões.
"Os
resultados desse levantamento nos dão um alerta claro: tratar a esclerose
múltipla vai muito além de controlar sintomas em consultório. Precisamos ouvir
atentamente o paciente para entender suas maiores preocupações e encontrar
caminhos de cuidado que respeitem seu estilo de vida e suas demandas clínicas.
É essa escuta que nos permite reduzir o fardo associado à doença, unindo o
ecossistema de saúde em torno do que realmente importa: devolver ao paciente
sua autonomia e o controle da própria rotina”, comenta Michelle Fabiani,
diretora médica da Roche.
Referências:
Filippi, M., Bar-Or, A., Piehl, F. et al. Multiple sclerosis. Nat Rev Dis Primers 4, 43 (2018)
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