Muito além da clínica: a importância do suporte multidisciplinar no desenvolvimento autista

No Mês de Conscientização sobre o Autismo, especialistas explicam por que a integração entre família, escola e terapias é a chave para o progresso de pacientes atípicos

 

Para Ernani de Oliveira Ladeira, de 44 anos, o diagnóstico de autismo do filho, Heitor, não foi apenas uma definição clínica, mas o início de uma reestruturação familiar. Neste Abril Azul, mês voltado para a conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA), a trajetória deles exemplifica os desafios emocionais e logísticos de quem busca garantir uma vida independente para os filhos atípicos. 

Os primeiros sinais surgiram quando Heitor tinha cerca de 2 anos. Ernani, que é professor e tem experiência com crianças, e sua ex-esposa, Luciene Souza, notaram atrasos na fala e estereotipias, como o flapping (movimento de agitar os braços) e gritinhos repetitivos quando o pequeno estava animado ou nervoso.

Então, o que a família seguiria dali em diante era uma jornada fragmentada e desgastante por diferentes clínicas e terapias. “Encontrar um local cujas terapias fossem cobertas pelo meu plano era a principal dificuldade”, recorda Ernani. 

Essa fragmentação no cuidado, segundo o neuropediatra Tarcizio Brito, do laboratório Bronstein, da Dasa, no Rio de Janeiro, é um dos maiores obstáculos para o prognóstico de crianças autistas, já que a evolução do tratamento depende da integração entre os ambientes clínico, escolar e familiar. 

“Os maiores anseios das famílias que buscam atendimento terapêutico para os filhos com TEA é encontrar uma equipe de confiança pela qual a criança se sinta acolhida e ter acesso a diversas modalidades de terapia concentradas em um só lugar. Poder contar com um espaço que consiga unificar o atendimento clínico e o suporte familiar e escolar acaba funcionando também como uma rede de apoio para pais e cuidadores”, comenta Tarcizio. 

A dedicação exclusiva aos tratamentos de um filho com TEA impõe desgastes que vão além do financeiro. Ernani relata que, no início, o casal focou tanto os cuidados de Heitor que acabou negligenciando a vida conjugal. “A gente se esqueceu da vida como casal, e isso acabou gerando conflitos e cobranças”, desabafa. Hoje, separados, Ernani e Luciene mantêm uma comunicação próxima e colaborativa em prol do bem-estar do filho. O conselho de Ernani para outras famílias é direto: “Não se esqueçam de que, apesar de ter a criança autista, é preciso cuidar do casamento e buscar ajuda profissional para o casal.”
 

Tratamento para além da clínica: como o suporte familiar e escolar fazem diferença na rotina e no desenvolvimento das crianças com autismo 

Mas há dois meses, a rotina da família ganhou uma nova perspectiva com o início do tratamento especializado de Heitor – hoje com 6 anos e classificado no nível 3 de suporte – na Clínica de Terapias Especiais do Bronstein, unidade no Méier. Em um único local, a família passou a contar com o apoio de uma equipe multidisciplinar que inclui psiquiatras da infância ou neuropediatras, além de psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicopedagogos, psicomotricistas e nutricionistas. 

Para Tarcizio Britto, o progresso terapêutico e o desenvolvimento de habilidades comportamentais, de comunicação e de interação social do paciente com TEA dependem da integração de todos os ambientes de convívio nos quais ele está inserido – clínica, família, rede de apoio e escola. 

“É fundamental disponibilizar para os pais, responsáveis e cuidadores um espaço de apoio para compartilhar experiências e receber orientações qualificadas. A ideia é oferecer ajuda mútua: facilitar a rotina dos pais e trabalhar, em conjunto, a evolução da criança dentro e fora da clínica, com foco constante na autonomia”, revela o neuropediatra. 

Para a família Ladeira, o suporte profissional que recebem hoje é o que sustenta a esperança. “Em apenas dois meses, já observamos um progresso muito grande no Heitor. Ele está mais centrado, mais independente e mais interessado em brincar. A criança autista evolui, sim. Só que ela precisa de um suporte que os pais, sozinhos, não estão preparados para oferecer”, finaliza Ernani.
 

Genética amplia a precisão e reduz o tempo até o diagnóstico
 

Diante da complexidade dos quadros de TEA, a genômica tem se consolidado como aliada na investigação do autismo, especialmente nos casos sindrômicos, nos quais há associação com alterações genéticas. 

“Com exames mais avançados, que analisam genes específicos relacionados com o autismo, todos os genes do indivíduo ou ainda todo o genoma (ou seja, todo o conjunto de informações genéticas do indivíduo), vem sendo possível identificar alterações relevantes e encurtar uma jornada que, muitas vezes, levava anos para chegar a uma conclusão”, afirma Gustavo Guida, geneticista do laboratório Bronstein e Dasa Genômica. 

Exames como o Painel NGS para Autismo Sindrômico, Sequenciamento do Exoma Completo e Sequenciamento do Genoma Completo permitem analisar regiões específicas do DNA responsáveis pela codificação de proteínas, justamente onde se concentra a maioria das mutações associadas a condições genéticas complexas, incluindo o autismo. 

“Painéis genéticos por NGS permitem a análise simultânea de centenas de genes associados ao neurodesenvolvimento, permitindo identificar alterações relevantes e apoiar condutas clínicas mais direcionadas. Mesmo analisando cerca de 2% do genoma, o exame sequencia aproximadamente 85% das variantes genéticas relacionadas com doenças. Já o Exoma vai além, pois sequencia todo o material genético do indivíduo, facilitando o diagnóstico precoce”, finaliza Guida.