Iniciativa visa coletar dados para apoiar políticas públicas focadas em melhorar a qualidade de vida aos pacientes, seus cuidadores e familiares
A Doença de Huntington (DH) é uma
condição genética neurodegenerativa rara ao redor do mundo, mas com alta
prevalência em algumas partes do Brasil com cidades em que a incidência chega a
ser 80 vezes maior que a média internacional: globalmente, a DH afeta 3 pessoas
a cada 100 mil; em Salão, distrito do município de Senador Sá, no Ceará, há
cerca de 23 casos para cada 10 mil pessoas.
Apesar dos números alarmantes, a
real prevalência da doença em território brasileiro ainda é desconhecida, assim
como o perfil demográfico, histórico de saúde e uso de serviços de saúde das
pessoas com essa condição. Para mudar este cenário e apoiar o desenvolvimento
de políticas públicas adequadas, a Associação Brasil Huntington (ABH) está
liderando, com o apoio da Teva Brasil, uma pesquisa de abrangência nacional com
o objetivo de mapear pacientes de DH, cuidadores e familiares, assim como
melhor entender os desafios enfrentados.
O questionário online pode ser
respondido por pacientes, cuidadores e familiares até 28 de fevereiro de 2025
pelo link: ABH | Instagram, Facebook | Linktree. Os dados serão
coletados de forma anônima e a pesquisa leva cerca de 30 minutos. Em caso de
dúvidas, é possível conversar com a equipe da ABH pelo e-mail abh.atendimento@abh.org.br, pelo WhatsApp (75) 99704-0464 ou pelos
perfis da entidade nas redes sociais.
Entenda a DH
A doença se manifesta geralmente
entre os 35 e 45 anos¹, afetando a memória, raciocínio, planejamento e causando
movimentos involuntários e problemas psiquiátricos, como irritação e
depressão². Veja algumas das características mais comuns da condição:
- Causa da doença: A DH é causada
por uma mutação no gene HTT (huntingtina), levando à morte progressiva de
neurônios em várias áreas do cérebro.
- Sintomas característicos: Os
sinais mais notáveis incluem a "coreia", que se refere a movimentos
involuntários e é originada da palavra grega que significa “dança”.
- Progressão desafiadora: A doença
avança de forma implacável, dificultando a mobilidade e causando
complicações que podem levar à morte. Pacientes podem enfrentar desafios
como dificuldade na deglutição, problemas de fala e alterações de humor.
- Tratamento multidisciplinar: Não
há cura, mas um tratamento que envolve uma equipe multidisciplinar (neurologistas,
nutricionistas, psicólogos, fonoaudiólogos, fisioterapeutas) pode ajudar a
melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
- O papel dos cuidadores: À medida
que a doença avança, os cuidadores tornam-se essenciais, muitas vezes
abandonando seus empregos para cuidar dos pacientes. Isso gera um grande
impacto social e financeiro nas famílias.
- Desafios para a próxima geração:
Filhos de pacientes enfrentam a angústia de ver seus pais adoecerem e a
incerteza sobre a própria saúde, uma vez que o teste preditivo para o gene
da doença é uma decisão complexa e pessoal.
- Dia Nacional da Doença de
Huntington: Desde 2023, 27 de setembro é reconhecido como o Dia Nacional
da Doença de Huntington, uma data importante para aumentar a
conscientização sobre essa condição que afeta muitas famílias.
- A campanha “Huntington: Conhecer
para Cuidar”, promovida pela ABH e Teva Brasil, busca expandir o
conhecimento sobre a Doença de Huntington e seus impactos no cotidiano dos
pacientes e cuidadores.
Teva Brasil
www.tevabrasil.com.br
ABH – Associação Brasil Huntington
Referências
1. Bates GP, et al. Nat Rev Dis Primers 2015;1:15005
2. Govert F and Schneider SA. Curr Opin Neurol 2013;26:420–7.
3. Bates GO, et al. Nat Rev Dis Primers 2015;1:15005.
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