Esta importante data para quem tem Doença
Falciforme (DF) marca uma luta por melhores condições e mais
representatividade. A DF é considerada a disfunção hereditária mais comum no
Brasil, embora 47% da população declaram nunca ter ouvido falar da doença,
conforme pesquisa realizada pelo IBOPE Inteligência com dois mil brasileiros
conectados[i]. No Brasil, a estimativa é de 3.500
novos casos da doença por ano.[ii]
Apesar de pouco conhecida, a DF causa impactos
diretos na qualidade de vida e produtividade, conforme revelam dados de um
levantamento internacional que avaliou o impacto da doença na vida de mais de
dois mil pacientes de 16 países (incluindo brasileiros, como o quarto maior
país). Segundo os respondentes, 51% relataram que a doença afetou negativamente
seu desempenho escolar e afirmam ter perdido, em média, mais de um dia de
trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) por conta da disfunção[iii].
Nesse sentido, entre os brasileiros ouvidos pelo
IBOPE, é quase unânime (94%) a percepção da necessidade de investimento em
parcerias com o poder público para oferecer um tratamento de qualidade aos
pacientes[iv]. “A doença é crônica e sistêmica e,
por isso, a colaboração dos diferentes setores do sistema de saúde é
imprescindível para encontrar um caminho para a solução, que realmente melhore
a qualidade de vida desses pacientes”, afirma Dr. André Abrahão, diretor médico
da Novartis Oncologia.
A condição hereditária faz com que os glóbulos
vermelhos – responsáveis por transportar oxigênio no sangue – mudem de formato
e se rompam com facilidade. Isso gera crises de dor forte provocadas pelo
bloqueio do fluxo sanguíneo e pela falta de oxigenação nos tecidos, as Crise Vaso-Oclusivas
(CVOs); fadiga intensa; palidez e pele amarelada; problemas neurológicos,
cardiovasculares, pulmonares e renais; tendência a infecções[v]; entre outros sintomas.
Entre os entrevistados pelo IBOPE que dizem
conhecer a doença, 6 em cada 10 não sabem que a disfunção leva os pacientes à
internação e que exigem uso de medicações anestésicas fortes. “As crises de dor
fazem com que muitos pacientes precisem de hospitalização e estudos indicam que
o número de CVOs está relacionado à taxa de mortalidade. Ou seja, quanto mais
crises o paciente tem, maior seu risco de morte[vi] e menor a expectativa de vida,[vii] que é 20
anos menor quando comparada ao restante da população”, alerta Abrahão.
A falta de informação sobre a DF contribui com que
os pacientes enfrentem inúmeras dificuldades: física, econômica e
emocionalmente. “Pouco se fala sobre isso, mas a doença afeta muito o dia a dia
dos pacientes, muitos se sentem ansiosos, têm problemas em terminar os estudos,
em manter um emprego, entre muitos outros obstáculos”, revela Dra. Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica
do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que
visa trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes.
Ainda de acordo com o estudo internacional feito com
pacientes com DF, mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a
DF causa alto impacto na vida familiar ou social.[viii]
Por conta disso, os entrevistados declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados
com a progressão e piora da sua doença; 48% sentem medo de morrer; 45%
sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos[ix].
Para Sheila Ventura, que além de paciente da
Doença Falciforme, também entrou na luta desta causa por meio da APROFe
(Associação Pró-Falcêmicos) como presidente, a rede de
apoio é essencial para que os pacientes se sintam mais acolhidos e melhorem o
seu prognóstico. “A melhor forma de acolher esses indivíduos é entendendo
melhor sobre a condição, sendo empático e os ajudando a terem
acesso a melhor assistência possível. O Dia de Luta dos Pacientes com Doença
Falciforme deve ser lembrado e divulgado por conta disso”, finaliza.
Sobre a pesquisa do IBOPE Inteligência
O levantamento “Percepção dos
brasileiros sobre a Doença Falciforme” entrevistou 2.000 brasileiros
conectados, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais. O levantamento foi
realizado pelo IBOPE Inteligência em maio de 2020.
Sobre a SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey
Pesquisa internacional, multinacional e
transversal, que avaliou o impacto da doença falciforme (DF) na vida dos
pacientes, em novembro de 2019. O levantamento foi realizado com mais de 2.145
pacientes com doença falciforme de 16 países, incluindo 260 brasileiros.
i] Pesquisa
“Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme”, realizada pelo IBOPE
Inteligência com 2.000 brasileiros, em maio de 2020.
[ii] Santa Casa de
Misericórdia de São Paulo. Anemia falciforme: um problema de saúde pública.
Disponível em: https://santacasasp.org.br/portal/site/pub/12482/anemia-falciforme--um-problema-de-saude-publica. Acesso em maio de 2020.
[iii] SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais 2.000 pacientes com Doença Falciforme de
16 países. Disponível em:
https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.
[iv]
Pesquisa “Percepção dos brasileiros sobre a
Doença Falciforme”, realizada pelo IBOPE Inteligência com 2.000 brasileiros, em
maio de 2020.
[v] Anemia Falciforme – Portal Drauzio Varella.
Disponível em:
https://drauziovarella.uol.com.br/doencas-e-sintomas/anemia-falciforme/.
[vi] Bailey M et al. ASH 2019
Poster 2167
[vii] Lobo C. et al, Hematology,
Transfusion and Cell Therapy. Volume 40,37-42, 2018
[viii] SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais 2.000 pacientes com Doença Falciforme de
16 países. Disponível em: https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.
[ix] SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey. Pesquisa realizada com mais 2.000 pacientes com Doença Falciforme de
16 países. Disponível em: https://ashpublications.org/blood/article/134/Supplement_1/2297/423076/Impact-of-Sickle-Cell-Disease-Symptoms-on-Patients.
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