Neste momento de crise de saúde pública no Brasil, enquanto acontece no Senado Federal a CPI da Covid-19, ou seja, a Comissão Parlamentar de Inquérito que apura as ações e omissões do governo federal no enfrentamento da pandemia, muitas pessoas se perguntam: a comissão vai trazer respostas e benefícios para a sociedade ou tudo isso é apenas política?
Vivemos em um momento
em que muitos se sentem afastados da política. Mas saúde pública se passa pela
política. Políticas públicas e fortalecimento do Sistema Único de Saúde (SUS)
têm a ver com política. Vacinação depende de vontade e de pressão política.
Participação social e
controle social são princípios organizativos do SUS, o que significa dizer que
a população tem o direito de participar do processo de formulação e de controle
das políticas públicas de saúde.
A Conitec (Comissão
Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), órgão assessor do Ministério
da Saúde, prevê duas formas de participação social: através de consulta pública
- onde a sociedade pode emitir sua opinião a respeito de uma decisão, e do
paciente-testemunho - onde o paciente participa da reunião que se discute uma
tecnologia em saúde, aportando a sua visão e experiência com aquela tecnologia.
Mas, apesar do direito
à participação na construção de políticas públicas, percebemos que a maioria
das pessoas não se vê como parte do processo de decisão. Talvez pela falta de
conscientização política, talvez pela desesperança com pessoas políticas, talvez
por falta de informação.
Como uma associação
que apoia pacientes de doenças cardiorrespiratórias, parte da nossa missão na
ABRAF é oferecer a pacientes e cuidadores informações de saúde, não apenas
sobre tratamentos e acesso a serviços de saúde, mas também sobre garantias
sociais e cidadania. Acreditamos que, para se mobilizar, as pessoas precisam de
informação - até porque, se não souberem que têm este direito, como vão exercer
a participação e o controle social no SUS?
Os estudiosos José
Bernardo Toro e Nísia Maria Duarte Werneck nos inspiram a pensar que mobilizar
é convocar vontades para uma mudança na realidade. Mobilizar é mostrar o
problema e compartilhá-lo para que as pessoas se sintam co-responsáveis por ele
e passem a agir na tentativa de solucioná-lo.
Desde 2016, a ABRAF
promove ações com vista à atualização do protocolo clínico e diretrizes
terapêuticas (PCDT) de Hipertensão Pulmonar (HP), buscando a incorporação de
novas tecnologias, mais eficazes, para o tratamento de HP e a previsão de terapia
combinada (uso de mais de um medicamento para controle da doença). Em uma
dessas ações, um time de atletas amadores e voluntários, o Team PHenomenal Hope
Brasil, percorreu cidades no Brasil para participar de corridas e encontrar
pacientes e cuidadores para mobilizá-los a recolher assinaturas em prol da
atualização do protocolo. Entregamos à Conitec 35 mil assinaturas, resultado de
uma grande ação de mobilização social.
Neste momento, está
sendo discutida a possibilidade de incorporação do medicamento Selexipague no
SUS. A consulta pública está aberta até o dia 28 de junho e, inicialmente, a
Conitec deu um parecer desfavorável. Ou seja, precisamos de mobilização social
para reverter esta decisão, através da participação ativa de todos os
interessados no tema. O link para participar é: encurtador.com.br/eDKMZ
Em paralelo, o
protocolo de hipertensão pulmonar está, enfim, sendo atualizado. Contribuir
para que pacientes e cuidadores se sintam capazes de participar de consultas
públicas é, como dissemos, parte da nossa missão. Mobilizar as pessoas para que
se sintam co-responsáveis pelo fortalecimento das políticas de saúde - não
retirando, de forma alguma, a responsabilidade do Estado - é uma meta ainda
maior. O direito à saúde caminha junto da cidadania e do direito à informação.
Paula Menezes - Presidente da ABRAF - advogada e pós-graduada em
patient advocacy. É presidente da ABRAF desde 2014 e atuou como vice-presidente
da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar durante sete anos.
Flávia Lima - Líder da ABRAF em Brasília - especialista em Saúde
Coletiva pela Fiocruz Brasília e líder da ABRAF em Brasília.
ABRAF - Associação
Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas
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