Ana Eliza encontrou no ativismo e na comunicação uma nova missão de vida após descobrir a Amiloidose Hereditária por Transtirretina
A descoberta
de uma doença rara hereditária mudou completamente os rumos da vida de Ana
Eliza. Administradora hospitalar por mais de duas décadas, ela passou a
enxergar a própria trajetória sob uma nova perspectiva após perdas familiares e
o diagnóstico precoce da Amiloidose Hereditária por Transtirretina (ATTRv),
condição genética rara e progressiva que afeta diferentes órgãos e sistemas do
corpo.
Em 2012, Ana
perdeu o pai após um infarto sem diagnóstico conclusivo. Quatro anos depois,
uma tia recebeu o diagnóstico de ATTRv, o que levou a família a investigar a
possibilidade da doença ter origem hereditária. A partir desse acompanhamento,
Ana realizou o teste genético e descobriu precocemente que também convivia com
a condição.
Embora o
impacto inicial tenha sido desafiador, Ana transformou a experiência em um novo
propósito de vida. As limitações físicas e a necessidade de acompanhamento
constante fizeram com que ela precisasse se afastar da liderança hospitalar,
mas abriram espaço para uma atuação voltada ao acolhimento e à conscientização
sobre a ATTRv.
Hoje, ela
atua como ativista e comunicadora nas redes sociais e em eventos,
compartilhando informações sobre a doença e incentivando o diagnóstico precoce.
Sua mensagem busca levar esperança, empatia e acolhimento a pacientes e
familiares que enfrentam a mesma condição.
O que é a ATTRv?
A Amiloidose
Hereditária por Transtirretina (ATTRv) é uma doença genética rara e progressiva
causada por uma mutação hereditária responsável pelo acúmulo anormal de
proteínas amiloides em tecidos e órgãos, especialmente no sistema nervoso e no
coração.
A
convivência com a ATTRv envolve sintomas neuropáticos e gastrointestinais, como
dores nas mãos, espasmos, dormências nas pernas, além de crises alternadas de
diarreia e constipação. O tratamento exige acompanhamento multidisciplinar
contínuo, incluindo cardiologista, neurologista, endocrinologista e
nutricionista, além de terapias complementares como pilates, fisioterapia,
acupuntura e suporte psicológico.
Mesmo diante
dos desafios, Ana mantém planos e sonhos pessoais, como viajar para destinos
que deseja conhecer entre eles Disney, Índia e Machu Picchu, e realizar o sonho
da maternidade, refletindo também sobre os impactos genéticos da doença, que
possui 50% de chance de transmissão hereditária.
Viver é Raro
A história de Ana Eliza integra a terceira temporada da série Viver é Raro, produção da Casa Hunter que amplia o debate sobre doenças raras, diagnóstico precoce e qualidade de vida dos pacientes. Os episódios estão disponíveis para não assinantes no Globoplay.
Casa Hunter
https://www.casahunter.org.br/
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