Condição hereditária ainda pouco conhecida exige transfusões regulares e maior conscientização da população
Celebrado em 8 de maio, o Dia Internacional da Talassemia chama a atenção para uma condição genética ainda pouco conhecida pela população, mas que impacta profundamente a vida de milhares de brasileiros. Segundo o banco de dados de cadastro de pacientes da ABRASTA, a Associação Brasileira de Talassemia, até setembro de 2024, 1.274 pessoas sofriam com algum tipo da doença.i.
A talassemia é uma condição hereditária que afeta a produção de hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue e, em casos mais graves, exige transfusões sanguíneas regulares. Pacientes acometidos com talassemias beta maior necessitam de transfusões de sangue por toda a vida, geralmente a cada 20 dias em médiaii.
De acordo com o presidente da ABRASTA, Eduardo Márcio Fróes, que convive com a condição desde o nascimento, os avanços no tratamento nas últimas décadas transformaram o prognóstico da doença, mas ainda há desafios significativos no Brasil.
“A segurança transfusional e a chegada dos quelantes orais mudaram
a história da talassemia no mundo, trazendo mais qualidade e expectativa de
vida. No entanto, ainda enfrentamos gargalos importantes, como o acesso a
exames essenciais e à quantidade adequada de sangue no momento certo”, afirma
Froés.
Rotina desafiadora e “dor invisível”
Para pacientes com formas mais graves da doença, a rotina pode ser
intensa e desgastante. Muitos precisam se deslocar por horas até hemocentros
para realizar transfusões frequentes. Além disso, há casos em que o organismo
desenvolve anticorpos, dificultando encontrar sangue compatível. “É uma dor
invisível: a dependência do sangue para viver e a incerteza de tê-lo disponível
no tempo necessário”, explica Fróes.
Mitos ainda persistem
A desinformação é outro obstáculo. Entre os mitos mais comuns está
a ideia de que pessoas com talassemia não podem ter filhos ou praticar
atividades físicas. “Isso não é verdade. Com acompanhamento médico adequado,
é possível ter uma vida ativa, realizar sonhos e até constituir família”,
reforça o presidente da ABRASTA.
Doação de sangue: um ato essencial
A doação regular de sangue é indispensável para garantir o
tratamento de pacientes com talassemia. Como não existe substituto para o
sangue, a conscientização da população é fundamental. “Sangue é vida. Muitas
pessoas ainda não sabem que existem doenças que dependem de transfusões
contínuas, como a talassemia. Precisamos ampliar essa consciência”, destaca
Fróes.
Desafios no acesso e políticas públicas
Apesar de avanços no Sistema Único de Saúde (SUS), ainda há
dificuldades no acesso a exames como a ressonância magnética com técnica T2*,
fundamental para monitorar o acúmulo de ferro no organismo. Também há entraves
na incorporação de novas terapias. “A ciência avança, mas o acesso não
acompanha essa evolução. Precisamos de políticas públicas mais efetivas e olhar
atento para as doenças raras”, afirma Fróes.
Impactos além da saúde física
A talassemia não afeta apenas o corpo, mas também o emocional e o
social de pacientes e familiares. Complicações associadas, como osteoporose e
problemas de visão, somadas a desafios socioeconômicos, tornam a jornada ainda
mais complexa.
Uma mensagem para o Dia Internacional da Talassemia
Neste dia 8 de maio, o principal alerta é claro: é preciso ampliar
o conhecimento sobre a doença e garantir acesso equitativo ao tratamento.
“Estamos falando de vidas, de pessoas com sonhos. Não podemos aceitar que ainda
existem barreiras para um cuidado adequado”, conclui Fróes.
Grupo Chiesi
www.chiesi.com
Chiesi Brasil
www.chiesi.com.br
Chiesi Global Rare Diseases
Referências bibliográficas
[1] Associação Brasileira de Talassemia (ABRASTA) [homepage na internet]. Números da beta-talassemia no Brasil: uma análise a partir do cadastro de pacientes da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) [acesso em 28 abril 2026]. Disponível em: Link
[1] Ministério da Saúde [homepage na internet]. Talassemia [acesso em 28 abril 2026]. Disponível em: Link
Nenhum comentário:
Postar um comentário