Conhecer os principais sintomas e seus impactos na saúde são as principais formas de conviver com as condições com qualidade de vida
Fevereiro é o mês internacional de conscientização
sobre doenças raras, um tema que ganha cada vez mais relevância no Brasil.
Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma das mais
de 7 mil condições classificadas como raras, segundo o Ministério da Saúde.
Essas doenças, muitas vezes negligenciadas por falta de informação e
diagnóstico tardio, demandam uma abordagem multidisciplinar e cuidados
específicos.
No Espírito Santo, a Imunomed OC Imunologia, que
faz parte da Oncoclínicas&CO, desempenha um papel essencial no atendimento
a pacientes com doenças raras. De acordo com a reumatologista da unidade,
Míriam Küster Huber, conscientizar a população sobre os sinais dessas condições
é o primeiro passo para garantir um tratamento eficaz. “Esse tipo de
enfermidade muitas vezes se apresenta de forma silenciosa ou com sintomas
inespecíficos, como dores articulares, fadiga extrema e manchas na pele.
Reconhecer esses sinais pode fazer toda a diferença no prognóstico”, explica.
De acordo com a Sociedade Brasileira de
Reumatologia (SBR), muitas doenças raras, como a esclerodermia, o lúpus
eritematoso sistêmico e as vasculites, têm manifestações reumatológicas que
afetam principalmente articulações, vasos sanguíneos e órgãos internos. É
crucial que os sintomas sejam avaliados por especialistas capacitados para evitar
complicações graves.
Segundo Míriam Küster Huber, as doenças raras podem
ter diversas origens, incluindo predisposição genética, causas ambientais e
imunológicas.
Quais são os sinais de alerta?
Embora cada doença rara tenha suas especificidades,
alguns sintomas podem indicar a necessidade de procurar um especialista, como:
- Dores
articulares persistentes que não melhoram com tratamentos convencionais;
- Manchas na pele ou outras alterações cutâneas sem causa aparente;
- Fadiga crônica ou falta de energia intensa;
- Alterações
gastrointestinais, como diarreia ou constipação frequente;
- Sensibilidade
ao frio, especialmente nas extremidades, que podem ficar azuladas ou
pálidas.
“Esses sinais, quando associados a histórico
familiar ou fatores de risco, requerem uma investigação mais aprofundada.
Check-ups regulares são uma ferramenta fundamental para o diagnóstico precoce”,
afirma a reumatologista.
Acompanhamento por especialista e melhora da
qualidade de vida
Segundo dados do Ministério da Saúde,
aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças e adolescentes, muitas
vezes comprometendo significativamente a qualidade de vida. Esse dado reforça a
importância de diagnóstico precoce e acompanhamento médico adequado.
“É importante lembrar que muitas doenças raras,
como o lúpus e a esclerodermia, têm componentes autoimunes, e o tratamento
precoce pode evitar complicações graves”, alerta a médica. Em caso de sintomas
persistentes ou agravamento das condições, o ideal é buscar um reumatologista
para uma avaliação detalhada.
Vivendo com uma doença rara
Conviver com uma doença rara não significa abrir
mão de qualidade de vida. Graças aos avanços da medicina, tratamentos
personalizados, aliados a terapias multidisciplinares, têm permitido aos
pacientes viverem de forma plena. A reumatologista da Imunomed OC Imunologia
destaca que “o suporte emocional, a adesão ao tratamento e o acompanhamento
regular são pilares para manter o bem-estar”.
Para ajudar nesse processo, a Imunomed OC
Imunologia oferece não apenas o tratamento clínico, mas também apoio em
questões psicológicas e nutricionais, fundamentais para pacientes que enfrentam
desafios diários. “Nosso objetivo é garantir que o paciente não apenas trate
sua doença, mas viva bem com ela”, pontua Míriam.
A importância dos check-ups regulares
Campanhas de conscientização sobre doenças raras
ainda são escassas, mas o incentivo à realização de check-ups periódicos já
pode ajudar. A realização de exames de rotina, combinada ao acesso a
especialistas, permite diagnósticos cada vez mais precoces, que são cruciais
para evitar complicações.
“Os check-ups regulares são uma oportunidade de identificar doenças raras em estágios iniciais, o que possibilita tratamentos mais eficazes e qualidade de vida para o paciente”, enfatiza a especialista.
Oncoclínicas&Co
www.grupooncoclinicas.com
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