Epidermólise Bolhosa: conheça a doença rara que causa dores e ferimentos na pele

Segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde) cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm EB, doença que necessita cuidados redobrados com lesões

 

O mês de outubro é o mês da conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, mais conhecida como EB. A condição não é o nome de uma única doença de pele, mas de um grande grupo de doenças raras clinicamente e geneticamente diferentes. Algumas das características são: pele frágil e formação de bolhas, principalmente nas mãos e pés, após trauma mínimo ou espontâneo. A doença é genética e se desenvolve no momento da formação do feto.
 

Existem mais de 30 tipos da Epidermólise Bolhosa, mas as quatro mais comuns são: EB Simples, a EB Juncional, a EB Distrófica e EB Kindler. A EB Simples é caracterizada pela formação de bolhas superficiais, que normalmente não deixam cicatrizes, e o surgimento dessas bolhas diminui com a idade. Na Epidermólise Bolhosa Juncional as bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Uma vez controladas as complicações, a doença tende melhorar com a idade. A EB Distrófica é a que mais deixam sequelas no paciente, porque as bolhas também são profundas e se formam entre a derme e a epiderme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. Por fim, a EB Kindler é definida por bolhas (formada entre a epiderme e a derme), sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas. Ela é uma mistura das outras formas anteriores. 

O diagnóstico é feito por biópsia da pele e de microscopia eletrônica. Também é possível diagnosticar ao levar em conta os sintomas, especialmente a localização e a aparência das bolhas, assim como o histórico clínico do paciente e de sua família. 

A presença generalizada de bolhas e erosões, principalmente nas mãos, pés, cotovelos, joelhos e quadril, causam prejuízos funcionais e motores importantes, podendo impactar negativamente a vida dessas pessoas.

A estudante de psicologia e influencer Kássia Barboza (@kassbarboza), de 29 anos, tem EB. “Desde os meus primeiros minutos de vida fui diagnosticada com Epidermólise Bolhosa mas vivo a vida ao máximo fazendo tudo que é possível fazer, como trabalhar, faculdade, academia e balada. Eu me aceito do jeito que sou, pois ninguém é perfeito e eu também não sou, posso ter mais imperfeições que os outros. Como só conheço essa vida, sempre me adaptei às minhas limitações e tenho muita história de superação para contar”. 

“Por não haver cura, o diagnóstico precoce e o tratamento profissional são essenciais. É possível evitar complicações, com a prevenção de traumas e a escolha do tratamento correto, em busca de amenizar o desconforto, acelerar a cicatrização e melhorar a qualidade de vida”, explica Elaine Godoy, enfermeira estomaterapeuta e Coordenadora Clínica Latam da Mölnlycke, empresa líder de produtos médicos para o tratamento de feridas. 

A avaliação cuidadosa da pele e da ferida deve ser realizada todos os dias. Os curativos antiaderentes e absorventes são fundamentais no tratamento das lesões. Além de prevenirem o trauma e minimizar a dor, os curativos oferecem eficácia no tratamento. As espumas com silicone são os tipos mais completos. Quando combinados com a prata, possuem propriedade antimicrobiana para tratar lesões infectadas.

 

Mölnlycke
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