Levantamento com
mais de 500 famílias traz detalhes de um cenário ainda pouco conhecido no
Brasil
Unsplash
Segundo levantamento “Cuidando de Quem Cuida”,
feito pela Genial Care, clínica multidisciplinar de cuidado e evolução de crianças
autistas e suas famílias, o papel protagonista na hora de cuidar das crianças
com Transtorno do Espectro Autista (TEA) está focado na figura materna: 86% das
entrevistadas na pesquisa afirmam que são as responsáveis por estes cuidados.
Em muitas casas, a presença dos pais toma um lugar como coadjuvante nos
cuidados das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), representando
apenas 10% das respostas.
“Além de observar a forte presença das mães na
educação das crianças, descobrimos também que a maioria das pessoas que cuidam
possuem idades entre 35 e 44 anos. Além disso, já concluíram a formação
superior ou pós-graduação. Uma escolaridade alta comparada à média brasileira.
Para você ter uma ideia, no Brasil, 21% da população possui ensino superior e
apenas 0,8% das pessoas entre 25 a 64 anos concluíram o mestrado (OCDE, 2019)”,
menciona o CEO da health tech, Kenny Laplante.
O estudo da Genial Care ainda mostra que o trabalho
de cuidar pode justificar a ausência no trabalho formal. “Muitas pessoas
perderam seus empregos no Brasil em 2020 e um dos grupos mais afetados foi o de
mulheres mães. O "trabalho de criar" foi ressaltado pela pandemia e
passou a ser em tempo integral – ocupando o lugar antes dividido por um
trabalho formal. Para aquelas que mantiveram seus empregos, a jornada continuou
dupla ou tripla: isso significa que, para todas, há sobrecarga e falta de tempo
para descanso”, comenta a psicanalista Ana Tomazelli.
A intervenção precoce é
crucial
“O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um
transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por prejuízos significativos
na comunicação social e por padrões de comportamento restritos e repetitivos”
detalha a Psicóloga Especialista em ABA e Clinical Coach na Genial, Julia
Amed.
Um dos grandes esforços do momento é a detecção
precoce de crianças de risco, pois está claro que quanto mais cedo se inicia
uma intervenção adequada, melhor o prognóstico e menor a carga familiar e
social. O diagnóstico de TEA ainda é exclusivamente clínico, feito pelo médico
especialista com subsídio de avaliação de equipe multiprofissional.
“Quanto mais cedo se inicia uma intervenção
adequada, maiores as chances de desenvolvimento", reforça a
Neuropsicóloga, coordenadora do Ambulatório de Autismo do Instituto de
Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (HC-FMUSP)
e assessora científica do Instituto Pensi, Joana Portolese.
Comorbidades - 35% das crianças possuem comorbidade
Comorbidade é o nome dado a outras condições neurológicas que acompanham o diagnóstico de TEA, o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), com 46% das respostas, foi a comorbidade mais citada no estudo e se mostra a condição associada mais comum na vida das crianças e dos cuidadores.
Ana
Tomazelli - psicanalista e idealizadora do IPEFEM (Instituto de Pesquisa de Estudos do Feminino e das
Existências Múltiplas). A profissional conta com 20 anos
de experiência no mercado de Recursos Humanos e Gestão de Pessoas, com passagem
pelas empresas KPMG, Dasa, UnitedHealth Group, Solera Holdings, entre outras.
Pós-graduada em Gestão de Pessoas pela FGV, Administração e Gestão de Empresas
pelo IBMEC, Psicanálise e Saúde Mental (IBCP).
Genial Care
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