Hipertensão Pulmonar afeta mais de 25 milhões de pessoas em todo o mundo

A equipe Team PHenomenal Hope luta para sensibilizar a sociedade sobre a doença, que atinge mais de 10 mil pessoas somente no Brasil e é desconhecida por 76% da população

A Hipertensão Pulmonar (HP) é o termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Estima-se que no mundo existam cerca de 25 milhões de pessoas com a doença e mais de 10 mil somente no Brasil. Algumas formas (ou “subtipos”) da HP são raras, bem como de desenvolvimento rápido, debilitantes e fatais. Na HP, as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões estreitam por razões que ainda não são totalmente compreendidas. O coração luta para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta podendo causar insuficiência cardíaca e morte.

A HP não discrimina pacientes. Embora seja mais comum em adultos jovens e em mulheres, ela ocorre independentemente da idade. Os sintomas da HP, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido. Isso atrasa o diagnóstico e o tratamento. Uma pesquisa realizada pela ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar) em parceria com a Bayer, aponta que 76% dos brasileiros desconhecem a doença e, em caso de suspeita através dos sintomas, menos da metade procuraria um pneumologista.

Pensando em sensibilizar os brasileiros para essa causa, a empresária e presidente da ABRAF, Paula Menezes, trouxe para o país o Team PHenomenal Hope Brasil, uma equipe que está percorrendo o País participando de provas de corrida com o objetivo de colher 50 mil assinaturas para um abaixo assinado em prol de melhores condições e tratamentos para quem sofre da doença.

A equipe, que utiliza o slogan ‘Um novo fôlego pela Hipertensão Pulmonar’, já percorreu 10 estados, participando de um total de 16 provas de corrida nas cidades de São Paulo, Curitiba, Passa Quatro, Rio de Janeiro, Brasília, Bertioga, Florianópolis, Joinville, Cuiabá, Salvador, Uberlândia e Recife, e vai encerrar o projeto no dia 22 de outubro, na prova de revezamento Bertioga-Maresias de 75km, contando também com a participação de quatro membros da equipe Team PHenomenal Hope EUA. “No começo do ano passado, fui apresentada à fundadora da equipe, uma médica incrível. Falei que gostaria de fazer algo que mobilizasse a população no Brasil e perguntei se poderíamos contar com o apoio da equipe deles em uma prova no Brasil para dar um ‘peso’ maior ao projeto”, conta Paula. A ideia deu certo e a equipe de Paula tornou-se o Team PHenomenal Hope Brasil, primeiro braço internacional da organização.

Durante as provas de corrida, a equipe interage com os pacientes e amigos em cada cidade por onde passa e também envolve na causa social os participantes da prova e população local, angariando assinaturas para o abaixo assinado que tem o objetivo de pressionar o Governo Federal e o Ministério da Saúde a revisarem o protocolo de hipertensão arterial pulmonar. “Atualmente temos cerca de 25 mil assinaturas e nossa meta até o final do ano é alcançar as 50 mil”, comenta Paula.
 
A grande luta da ABRAF e da iniciativa voluntária da equipe formada pelos quatro atletas está em rever o recente Protocolo do Ministério da Saúde que proíbe a terapia combinada (o paciente só tem direito a 1 medicamento). “Temos previsto no Protocolo aprovado no Brasil o fornecimento de apenas 3 medicamentos dos 14 disponíveis para tratamento e não estão previstas outras formas de Hipertensão Pulmonar, como a tromboembólica. Com o protocolo, pacientes que já estavam em tratamento com mais de um medicamento podem ter praticamente uma sentença de morte”, explica Paula.
 
Motivação pessoal

A história de Paula com a doença já vem de longa data e envolve toda a família. Sua mãe foi diagnosticada com Hipertensão Pulmonar em 2005, depois de uma verdadeira peregrinação em médicos de diversas especialidades que não conseguiam chegar a um diagnóstico da doença. Depois de um ano na luta contra a HP, a família foi informada que o tratamento não estava fazendo efeito e que seria necessário a utilização de um remédio que custava 12 mil reais por mês. Na época, estudante de Direito, Paula entrou com um mandado de segurança e garantiu na justiça o recebimento do remédio, enquanto seu pai fundava a ABRAF. Infelizmente, depois de pouco mais de 2 anos e 8 meses do diagnóstico, a mãe de Paula faleceu em decorrência da doença.

Atualmente a empresária segue na associação criada pelo pai, agora como presidente e também vice-presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar, e já organizou cinco eventos nacionais e um internacional, conquistando espaço frente ao governo federal em relação à doença. Em suas pesquisas e ações, Paula conheceu uma organização internacional que criou um time para levantar fundos para a pesquisa sobre Hipertensão Pulmonar, o Team PHenomenal Hope, que atravessou os Estados Unidos de bicicleta para mobilizar a sociedade, arrecadando mais de 1 milhão de dólares para a causa.

Assine e divulgue a petição: migre.me/vejkL



Sobre o Team PHenomenal Hope Brasil
O Team Phenomenal Hope Brasil é composto por 4 atletas que irão se desafiar na prova Bertioga-Maresias 75km, em outubro de 2016. Em virtude da precária situação dos pacientes de Hipertensão Pulmonar, a equipe disponibiliza uma petição online que requer melhorias no acesso ao tratamento. A meta é coletar 50 mil assinaturas apoiando esta petição para solicitar ao Governo mudanças efetivas no panorama da Hipertensão Pulmonar no Brasil.
www.teamphbrasil.org.br


Sobre a ABRAF
É uma associação que busca apoiar toda a comunidade de Hipertensão Pulmonar. Criada em 2006, diante de um drama pessoal vivido pelos seus fundadores, Paula Menezes, presidente, e Paulo Menezes, vice-presidente, atua em âmbito nacional e internacional, promovendo diversas ações de conscientização e luta pelos direitos dos pacientes. No âmbito internacional, a ABRAF representa o Brasil na Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar e possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos, contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade. A missão da ABRAF é prover dignidade e qualidade de vida aos pacientes, fazendo valer, de forma integral, os seus Direitos.
www.respirareviver.org.br