Casa da Esclerose Múltipla os desafios de quem convive com a doença

Instalada no Parque Mario Covas o espaço está aberto à visitação até 5 de agosto

Esta é a segunda edição da Casa da EM, que traz experiências de outros ambientes, como escritório, aeroporto e transporte publico

A doença acomete cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo e 35 mil no Brasil

A Esclerose múltipla ´uma doença autoimune, sem cura, que normalmente se revela por meio de surtos, com alteração da sensibilidade, força muscular e visão, que vão e vem ao longo do tempo no caso de EM remitente-recorrente, o tipo mais incidente da doença, explica o neurologista Dr. Rodrigo Kleinpaul.

A esclerose múltipla (EM) impacta de maneira significativa a vida de cerca de 35 mil brasileiros.  Quem convive com a doença enfrenta diariamente desafio como sensação de membros pesados, dificuldade de caminhar, confusão mental e perda gradativa da visão. 

Idealizada pela Merck, chamada de “Edição 2018 – Rotina Completa”, a Casa da EM fortalece as Ações do Agosto Laranja, mês que marca a luta e conscientização da Esclerose Múltipla, liderada por grupos de pacientes e que traz informações importantes de diagnostico, tratamentos e estilo de vida.

O projeto garante a real imersão do público, proporcionando as sensações e os desafios de quem sofre com a EM. As experiências dessa edição desafiam os participantes a realizarem as tarefas básicas de acordo com o período do dia. O objetivo é apresentar um exercício de compreensão, propondo aos participantes se imaginarem vivendo com Esclerose múltipla.

Em cada momento na Casa, uma sensação diferente é despertada, cobrindo alguns ambientes em que o paciente pode transitar durante um dia:

Manhã: é hora de conhecer a sensibilidade excessiva ao calor e as dificuldades de mobilidade no quarto, logo após acordar. 

No banho, percebe-se a alteração de sensibilidade e na cozinha, a fraqueza muscular, a dificuldade na execução das tarefas e no processamento de informações, já no caminho para o trabalho, o participante enfrenta problemas no convívio social dentro do metrô. 

Tarde: ao chegar no escritório, manifestam-se problemas e agilidade exigida no ambiente de trabalho, e a cadeira, em frente ao computador, transmite a sensação de desiquilíbrio.

Fim do Dia: é o momento de pegar um voo para uma viagem de trabalho ou visitar a família em outra cidade. Aqui o sintoma aparente é a perda de memória e a espasticidade, uma espécie de rigidez nos músculos.

Serviço:

Data: até 05 de agosto

Local: Parque Mário Covas | Entrada mais próxima da casa pode ser feita em frente ao Nº1873 da Alameda Santos. São Paulo/SP

Horário: 9h às 18h

Brasil é referência para programa internacional de aleitamento materno

·         Na Semana Mundial de Amamentação, especialistas da Universidade de Yale estarão em SP para apresentar pesquisa sobre aleitamento exclusivo na América Latina. 

·         Modelo de incentivo brasileiro orientou recomendações de políticas públicas internacionais no setor.

                                                                                        

Pesquisadores da School of Health da Universidade de Yale estarão em São Paulo na próxima semana para discutir tendências de aleitamento materno durante o Encontro para a Promoção, Proteção e Apoio à Amamentação, que acontecerá de 7 a 9 de agosto, organizado pelo Centro de Saúde Escola Geraldo de Paula Souza, por meio do Centro de Referência em Alimentação e Nutrição (CRNutri). A data coincide com a Semana Mundial da Amamentação, celebrada anualmente pela World Alliance for Breastfeeding Action (Waba).

Durante o evento serão apresentados os resultados de uma pesquisa sobre amamentação exclusiva até os seis meses de idade (ou seja, quando o bebê ingere apenas o leite materno) na América Latina. De acordo com a pós-doutoranda da Universidade de Yale e uma das organizadoras da iniciativa, a pesquisadora brasileira Gabriela Buccini, o Brasil é uma das nações melhor posicionadas diante do tema. “O país saiu de 2,9% de aleitamento materno exclusivo, na década de 1980, para 37,1% em 2009, e 36,6% em 2013”, afirma.

Para a doutora, essa situação deve-se a um conjunto de fatores, como uma forte coordenação central do tema pelo Ministério da Saúde, a intensa ação de grupos da sociedade civil favoráveis à amamentação, a licença-maternidade de quatro meses (com possibilidade de extensão até o sexto mês) e a existência de bancos de leite, hospitais amigos da criança entre outros. A crise econômica dos últimos anos fez a posição do país ficar estagnada, levando à necessidade da aplicação de mais estímulos. Mesmo assim, a Politica Nacional de Aleitamento Materno ainda é um exemplo mundial.

Mapa da amamentação – O modelo bem-sucedido de incentivo à amamentação do Brasil serviu de inspiração para a elaboração do Breastfeeding Gear Model que deu origem ao projeto Becoming Breastfeeding Friendly (BBF), um conjunto de ferramentas de análise desenvolvido na School of Health de Yale pela equipe do professor de Saúde Pública Rafael Perez-Escamilla. O mecanismo mede a situação da amamentação exclusiva nos países, levando em consideração indicadores agrupados em cinco eixos temáticos (grupos de apoio, vontade política, legislação, financiamento e treinamento).

As informações coletadas levam a um indicador final, que diz se o país está pronto ou não para subir de grau em seus programas de amamentação. “O BBF tem sido um grande aprendizado para nós, especialmente na hora de propor ações que têm de levar em consideração os gargalos específicos de cada nação – em financiamento ou questões culturais”, afirma Gabriela. De acordo com ela, países desenvolvidos tendem a apresentar piores resultados, em razão do marketing e maior acesso a outras fontes de alimentos para bebês em substituição ao leite materno.

Os resultados do BBF orientam políticas para melhorar as taxas de amamentação, ou para dirimir eventuais obstáculos. O programa envolve governos, universidades e organismos da sociedade civil das nações envolvidas. Atualmente, a equipe de Yale acompanha oito países no programa: Alemanha, Escócia, Gana, Inglaterra, México, Myanmar, País de Gales e Samoa.

Além deles, o conteúdo e a metodologia do BBF estão disponíveis na internet, de forma que qualquer país que queira utilizar a ferramenta pode fazê-lo livremente. A página do projeto é https://publichealth.yale.edu/bfci/. 

É POSSÍVEL OFERECER UM SEGURO ESPECIAL PARA MANTENEDORES DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS CONGÊNITAS

De acordo com dados do Ministério da Saúde e do Censo 2010, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), vivem, somente no Brasil, cerca de 270 mil pessoas com Síndrome de Down. Informações do Movimento Down, no entanto, dão conta de que ainda não existe no país uma estatística específica sobre o número de brasileiros com a síndrome. A entidade afirma que uma estimativa pode ser levantada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos, levando-se em conta toda a população brasileira. Ou seja, segundo esta conta, quase 300 mil pessoas no Brasil teriam Síndrome de Down.

Existe uma grande preocupação relacionada às crianças, jovens e adultos com Down. Inicialmente, elas se referem ao desenvolvimento, educação e inclusão social durante a infância. Vencidas essas etapas, surge a preocupação com a entrada no mercado trabalho e, por fim, como será a maturidade para eles (especialmente no que se refere ao seu sustento), quando não houver mais a presença dos seus pais, responsáveis ou mantenedores. Isso, porque a expectativa de vida de quem vive com a condição ultrapassa os 60 anos de idade. Esse avanço é positivo, mas não é incomum que os mantenedores tenham dúvidas ou medos do tipo: “o que acontecerá ao meu ente querido, caso eu sofra um acidente ou em caso de morte?”.

A ausência de políticas sociais e de cuidados institucionais que suportem a falta do familiar mantenedor, no caso das pessoas com deficiências congênitas, somado ao contingente cada vez mais expressivo de idosos que dependem do auxílio de outras pessoas para efetuarem tarefas variadas, encontram nos contratos de “Long Term Care Insurance”, ou Seguro-Dependência, a garantia de suas necessidades de cuidados de longa duração.

Assim, por que não levar ao mercado um seguro de vida indicado aos mantenedores de pessoas com necessidade de cuidados formais de intermediários (caracterizados pelos centros-dia e hospitais-dia, centros de reabilitação, etc), cuidados domiciliares (prestados por enfermeiros, cuidadores formais e/ou acompanhantes) e cuidados informais (realizados pelos próprios familiares), para resguardar e garantir as necessidades das pessoas com Síndrome de Down, em caso de morte ou invalidez do mantenedor?

Proporcionar mais tranquilidade, segurança e resguardar essas pessoas é tão viável, quanto a luta diária dessas pessoas para cuidar com zelo e atenção dos seus familiares com deficiências cognitivas, que merecem receber todo amor e carinho.

Francisco de Assis Fernandes - diretor comercial da American Life, seguradora brasileira reconhecida por oferecer seguros a nichos específicos com mais de 25 anos de mercado – www.alseg.com.br