Mielomeningocele: doença rara ocorre nas primeiras semanas de gestação e pode causar sequelas graves

 

• Pacientes podem perder a função da bexiga, impactando a qualidade de vida

·         Cateter hidrofílico ajuda a esvaziar a bexiga com mais conforto, praticidade e segurança 

 

Celebrado em 25 de outubro, o Dia Internacional de Conscientização da Mielomeningocele é uma oportunidade para ampliar o conhecimento da população a respeito dessa doença rara. A maioria das pessoas não sabe, mas a condição ocorre nos primeiras semanas de gestação, por isso é muito importante que, quem deseja engravidar, adquira todas as informações necessárias para prevenir a doença. 

Mãe de Vitor, de 17 anos, Nina Campos conta que recebeu o diagnóstico de que seu bebê tinha a doença com 34 semanas de gestação. “Por muito tempo me cobrei e me culpei, pois quando descobri a gestação do Vitor eu não estava tomando ácido fólico, e era a primeira pergunta que os médicos me faziam. Com 34 semanas de gestação descobrimos que ele viria com uma malformação na coluna, hidrocefalia e cardiopatia, além de ser um bebê bem pequeno para a idade gestacional”, explica. Apesar de a causa dessa malformação ainda não ter sido definida, existem evidências científicas há mais de 3 décadas de que o ácido fólico tem efeito protetor na prevenção de defeitos do tubo neural.[i] 

A mielomeningocele é uma malformação do nervoso central que provoca o desenvolvimento inadequado da coluna vertebral que faz com que os ossos não se formem adequadamente, causando um defeito no fechamento do tubo neural.[ii][iii] Está associada a severas sequelas neurológicas[iv], que podem causar significativa morbidade e mortalidade[v]. Os problemas físicos mais presentes nos pacientes com mielomeningocele são graus variados de défices neurológicos e sensório-motores, disfunções urogenitais e intestinais e malformações esqueléticas[vi]. 

Assim que recebeu o diagnóstico, Nina e toda a sua família ficaram extremamente abaladas, pois nenhum conhecido sequer havia ouvido falar sobre a doença. “Não conhecíamos ninguém com algum tipo de conhecimento e as pesquisas e os profissionais só tiravam nossas esperanças”, afirma. Mas Vitor nasceu com 36 semanas, bem mais forte que todos imaginavam e com poucas horas de vida enfrentou sua primeira cirurgia. “Ele fez o procedimento para o fechamento da mielomeningocele, que, apesar de não corrigir a malformação, é extremamente necessário”, diz. 

Segundo a mãe de Vitor, os médicos sempre a alertaram a respeito das sequelas motoras, e principalmente, das lesões da bexiga e do intestino. “Com muito acompanhamento de terapias e consultas, ele conseguiu caminhar aos quatro aninhos, não desenvolveu a hidrocefalia e até a adolescência tinha o controle parcial da funções da bexiga e intestino, sem a necessidade de uso de cateter para esvaziar a bexiga”, ressalta.

No entanto, aos 13 anos, com o crescimento rápido que é comum para a idade, Vitor não conseguia mais caminhar, tendo que fazer uso de cadeira de rodas, além de ter perdido o controle dos esfíncteres, estruturas musculares responsáveis pela eliminação das fezes e da urina. “Ele fez uma cirurgia para operar a medula ancorada e após cinco meses já caminhava novamente e pode voltar ao futebol”. 

Ainda assim, Vitor precisou usar o cateterismo intermitente limpo para ajudá-lo a esvaziar a bexiga. “No começo foi extremamente difícil, pois iniciamos com os cateteres comuns de PVC, que machucavam muito a uretra do Vitão, causando estenose algumas vezes e inúmeras infecções de urina que tinham que ser tratadas com medicação intravenosa”, esclarece Nina. Até que um especialista a alertou sobre a necessidade de trocar os cateteres de PVC por hidrofílicos, que reduzem o atrito com a uretra e diminuem as infecções de repetição. 

“Isso foi o divisor de águas na vida do meu filho. Recebemos orientação que jamais tínhamos recebido em quase um ano de uso de cateterismo. Desde então o cateter hidrofílico faz parte da nossa rotina e nunca mais a estenose de uretra aconteceu e, com o tempo, as infecções de urina também não. Hoje estamos totalmente adaptados, recebendo a orientação da equipe do Programa Ativa da Coloplast e o Vitão tem muito mais qualidade de vida”, conclui. 

Para Nina, ser mãe atípica, é confiar no coração materno. “Como mãe de uma criança com mielomeningocele, quero deixar meu relato para você que possa estar com seu bebê no ventre ou seu pequeno mielo no colo, e pode se ver perdida em meio a tantas informações: confie no seu instinto, lute pelos direitos e pelo que há de melhor para seu filho”,

   

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