Família de Gabriela corre contra o tempo para impedir a progressão da doença cujo remédio custa R﹩ 9 milhões; trata-se da medicação mais cara do mundo
Com apenas três meses
de vida, Gabriela Giannaccari já pode ser considerada uma vencedora. Desde que
nasceu, a bebê convive com uma doença rara e degenerativa que causa atrofia
muscular e a impede de realizar ações que o corpo humano não precisa ser
ensinado a fazer, como engolir e respirar. Denominada de AME, a Atrofia
Muscular Espinhal Tipo 1 é uma doença genética, progressiva e muitas vezes
letal, que afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos. Inclusive, é
a principal causa genética de morte em bebês.
A cada dia que passa,
Gabriela perde funções que permitem que ela se movimente, respire e mame sem a
ajuda de aparelhos. "Esta doença não espera. Como todos os pais do mundo,
sonhamos que nossa menina possa crescer cheia de vida e ser feliz. Mas,
infelizmente, sozinhos, nós não vamos conseguir", afirma a mãe, Juliane,
ao lado de seu esposo, Gustavo Giannaccari. Ela se refere à medicação que
impede a progressão da doença e paralisa a atrofia, chamado Zolgensma, cujo
preço é de R﹩ 9 milhões. É a medicação mais cara do mundo.
Produzido pela suíça
Novartis, o Zolgensma impede a progressão da Ame por construir uma cópia funcional
do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à
atividade motora - desde que seja tomado antes de Gabriela completar seis
meses. Estudos apontados pela Anvisa mostraram que o uso da substância garante
sobrevida aos pacientes. Entretanto, por ser uma medicação extremamente cara,
os pais de Gabriela correm contra o tempo para obter ajuda por meio de doações.
"Um grupo de
amigos e de familiares entrou em ação no Instagram, de forma voluntária, e aos
poucos foram chegando mais colaboradores. Uma equipe não profissional nos dá o
apoio possível, criando posts, imagens, vídeos sobre o dia a dia de Gabriela. A
ajuda vem, inclusive, de pessoas que já passaram pela dificuldade de conseguir
um tratamento de custo tão inacreditavelmente alto", diz a mãe.
Nas redes, eles tentam
mostrar com leveza o dia a dia da Gabriela na UTI do hospital. "Divulgamos
rifas de produtos variados que são doados para esse fim, e buscamos,
incessantemente, conseguir ajuda e apoio. Temos esperança de que pessoas que já
tenham se mobilizado com causas semelhantes nos ajudem também", explica
Juliane.
Conforme ela conta,
quando a notícia chegou à região de Guaxupé, cidade onde a família paterna da
Gabriela morou desde 1987, a campanha ganhou muita força e as arrecadações
aumentaram. Além da contribuição individual para a campanha, dezenas de lojas e
grupos se juntaram em ações como rifas, sorteios, jogos esportivos
beneficentes, doação de porcentagens do faturamento de seus negócios,
fabricação de peças destinadas exclusivamente a vendas revertidas para a
campanha. "A partir daí, recebemos o apoio de várias mídias locais, foram
feitas publicações em revistas e jornais, entrevistas em rádios e na TV da
região do Sul de Minas. Recebemos também apoio para a divulgação da campanha de
várias figuras públicas e de mais de 50 influencers com número expressivo de
seguidores", revela a mãe da bebê.
A primeira figura
pública a apoiar a campanha foi Marcos Frota e, depois, Milton Neves, que se
prontificaram a gravar vídeos para ajudar assim que souberam do caso - ambos
são da região de Guaxupé. Depois, veio apoio de atores e atrizes como Humberto
Martins, Giovanna Lancelotti e Pedro Lemos, e de cantores, como Trio Parada
Dura, Gian e Geovani e de outros. Recebemos também apoio aberto do Corinthians
Futebol Clube, com divulgação e entrada do time em campo com uma faixa alusiva
ao caso. Flamengo e Ponte Preta também doaram camisas autografadas, que foram
rifadas.
"Precisamos
chegar a muitas pessoas. Não importa o valor das doações; contanto que as
pessoas se mobilizem a ajudar nossa pequena, toda ajuda é valiosa. A cada dia,
Gabriela perde funções que não voltam, mesmo com a medicação da Novartis (o que
ela perdeu não retornará nunca mais). Por isso, precisamos de muita divulgação
para salvá-la", diz Juliane.
Atualmente, a bebê
Gabriela sente muitos incômodos na UTI porque precisa utilizar sonda no
estômago para se alimentar e um respirador não invasivo, na cabecinha, para
ajudar a respiração. "Ver minha filha vivendo desta forma é muito
dolorido, mas tenho fé que conseguiremos o dinheiro para propiciar o melhor
tratamento possível para ela".
Gabriela já tomou
algumas medicações para retardar o avanço da doença, entre elas o EVRYSDI®
(Risdiplam) e o SPINRAZA (Nusinersena). As duas medicações ajudam no controle
da Ame, mas pelo diagnóstico extremamente precoce e pela idade da bebê, o
melhor resultado possível é adicionar a esses dois a terapia gênica, o
Zolgensma.
O Zolgensma não é
disponibilizado pelo SUS, apesar de ter registro e ser autorizado para uso no
Brasil. Com ele, Gabriela poderá voltar a ter movimentos, com a possibilidade
de chegar até mesmo a andar, respirar sem ajuda de equipamentos e se alimentar
por via oral. "As perdas que ela já tiver sofrido não serão totalmente
revertidas, por isso o tempo faz toda a diferença", esclarece a mãe.
Para ajudar Gabriela,
basta doar qualquer quantia nas seguintes contas:
PIX (Itaú) - Não esqueça
de colocar o A no meio de ame a Gabriela :)
Campanha Instagram: @ame.gabriela
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