Estudo da HSR Health
revela demora no diagnóstico da doença, a presença de dois surtos por ano em 41% dos pacientes, além do
impacto da Covid-19 no tratamento
A Esclerose Múltipla (EM) afeta 2,5 milhões de
pessoas em todo o mundo e, no Brasil, estimam-se, 15 casos para cada 100 mil
habitantes. Apesar dessa prevalência e da gravidade da doença, há uma busca
constando na evolução dos cuidados aos pacientes. Em 65% dos casos estudados, o
diagnóstico da EM levou mais de seis meses para ser confirmado, após a
aparecimento dos primeiros sintomas. Além disso, 42% das pessoas que sofrem com
a doença, não estão satisfeitas com o tratamento. As constatações são da
pesquisa Esclerose Múltipla - Perfil do Paciente, realizado pela HSR
Health, empresa da holding HSR Specialist Researchers. O objetivo do
estudo foi mapear o perfil de pacientes brasileiros, além de aspectos
relacionados aos tratamentos, gerando um importante conjunto de dados para o
Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a EM.
A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune,
crônica e não contagiosa, que atinge o sistema nervoso central. No Brasil, em
média, o estudo mostra que os pacientes têm 41 anos, sendo 74% mulheres e 26%
homens. Ainda segundo o levantamento, entre pessoas que receberam o
diagnóstico, 71% têm Esclerose Múltipla Remitente Recorrente (EMRR); 14%,
Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP); 10%, Esclerose Múltipla
Secundária Progressiva (EMSP); e ainda 5% não sabe o tipo da própria doença. A
maioria recebeu o diagnóstico há oito anos.
A pesquisa mostrou o sentimento dos pacientes em
relação à convivência e à perspectiva com a EM. No total, para 57% das pessoas,
a doença causa um sentimento de preocupação constante. Já 54% sentem-se triste;
34%, tensos; e 28% se dizem bravos por estarem nas condições atuais,
principalmente por se tratar de uma doença autoimune, degenerativa e ainda sem
cura.
No que tange o tratamento, as injeções são
utilizadas em 59% dos casos e 41% tomam comprimidos. O acesso ao tratamento se
dá sobretudo pelas redes públicas. O Sistema Único de Saúde (SUS) responde por
60%. Já 21% dos entrevistados recorrem aos convênios e 19% pagam o tratamento
do próprio bolso. Entretanto, apenas 42% dos pacientes estão satisfeitos com o
tratamento atual, enquanto 37% estão insatisfeitos e 21% se dizem indiferentes.
Outro dado aponta que 41% das pessoas tiveram
surtos da doença no último ano, com média de duas ocorrências. Em sua forma
mais comum, a remitente-recorrente, se manifesta por meio de surtos esporádicos
cujos sinais dependem da área acometida: cria dificuldades para caminhar,
problemas na visão e desequilíbrio. Os efeitos colaterais do tratamento mais
relatados são dor de cabeça, perda de cabelo, sintomas gripais, problemas no
local da injeção e ganho de peso.
Covid-19
- Como em todos os segmentos, especialmente no da Medicina, a pandemia causada
pelo novo coronavírus está afetando o dia a dia dos portadores de EM. Segundo o
recente estudo, 29% acreditam que a evolução da doença aumentou nesse período.
Além disso, 53% sofreram impacto no tratamento, com a ausência de fisioterapia
(47%), falta de medicamento (35%) e ausência de consultas (35%). No período de
isolamento social, 12% dos pacientes tiveram surto.
"Ao ouvir todos pacientes, entendemos que
ter um rápido diagnóstico da doença e acesso ao tratamento são fatores que
podem retardar a evolução da doença de forma significativa. A rede pública é
onde a maior parte das pessoas busca acesso ao tratamento, mesmo com a demora
na aprovação e que nesse intervalo tenha de pagar do próprio bolso. Os
sentimentos relacionados à doença precisam ser lapidados e vigiados para a
melhor convivência dos reflexos causados pela EM. Para quem acabou de ser
diagnosticado, ouça e respeite seu médico neurologista, bem como faça todos os
exames pedidos. Também é especialmente importante procurar um hospital com
grupos para EM, para se cercar de pessoas que conhecem a doença a fundo ou
convivem com ela, demonstrando superação", conclui Bruno Mattos, diretor
da HSR Health e responsável pela pesquisa.
Metodologia - Para realizar a pesquisa Esclerose Múltipla - Perfil do
Paciente, a HSR Health entrevistou, em junho, por meio de painel online,
80 pacientes de Esclerose Múltipla. A amostra inclui homens e mulheres de todo
o Brasil. "Considerando a amostra composta apenas por pessoas com
diagnóstico de EM, conseguimos uma amostra robusta para gerar dados relevantes
e confiáveis, de acordo com os critérios para pesquisa na área da saúde",
conclui Bruno Mattos.
HSR Health
HSR Specialist Researchers
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