Quando o meu filho mais velho, o Chico, nasceu, transformou a minha vida, a do pai e a de todos os familiares. Tudo começou com a descoberta da cardiopatia, logo na gravidez e, depois de um exame, veio a confirmação da Síndrome de Down. Foi um grande impacto. Ninguém espera uma notícia assim. Mas do susto nasceu a vontade de ajudar, de compartilhar a experiência e mostrar como a descoberta pode trazer vivências incríveis. Conforme fomos aprendendo e descobrindo aquele universo cheio de dúvidas e incertezas, criamos um portal de conteúdo, com o objetivo de transformar as realidades das famílias, acolher e informar a população sobre a síndrome de Down (Trissomia 21).
Passamos a
compartilhar as nossas experiências com médicos, terapias e, mais tarde, as que
adquirimos com a escola. Já faço isso há quase quatro anos. A ideia foi
crescendo, muitas famílias foram se identificando, mandando suas dúvidas,
pedindo indicações, contando suas histórias e acompanhando o desenvolvimento do
Chico e das irmãs, Maria Clara e Maria Antonia.
Hoje esse trabalho foi
ampliado por meio da ONG Nosso Olhar, que trabalha para mobilizar e educar a
sociedade para um mundo mais inclusivo. Os projetos idealizados visam garantir
a capacitação, inserção no mercado de trabalho, a independência financeira e
autonomia das pessoas com deficiência. Acredito na inclusão dessas pessoas na
sociedade durante toda a vida, desde a infância até o envelhecimento. Nossos
projetos refletem isso.
Trabalhamos com alguns
pilares que movem nossos projetos e ações: acolhimento das famílias, oferecer
acesso à educação, capacitar as pessoas com deficiência, inseri-las no mercado
de trabalho, promover ações para garantir a participação da terceira idade e
informar a sociedade, para tornar a inclusão uma realidade.
Quando o assunto é
acolhimento, pensamos no momento da notícia. A família descobre a chegada de
uma criança com deficiência. É importante para os pais trabalharem a vinda
desse bebê, entenderem o que a deficiência intelectual pode trazer em relação
aos cuidados, o que pode vir atrelado à alteração cromossômica e o que deve ser
feito.
Essa criança pode ter
uma comorbidade associada, como uma cardiopatia, por exemplo. A ideia é mostrar
caminhos e possibilidades. Apresentar profissionais que possam ajudar a
entender a deficiência, mostrar as especificidades e investigar se podem ter
mais coisas atreladas, de acordo com cada uma. No caso da Síndrome de Down
(Trissomia do 21), há maior incidência em relação a algumas doenças, como as
cardiopatias, doenças respiratórias, problemas na tireoide, perdas auditivas,
problemas de visão e outras.
O acolhimento básico
da família núcleo é uma importante etapa. Se a descoberta for durante a
gestação, esse acolhimento será fundamental para a família se preparar
psicologicamente e entender quais cuidados devem ser tomados, para que essa
criança viva bem como qualquer outro ser humano, com todos os direitos
assegurados.
Esse acolhimento é
para que se chegue a esse entendimento, seja na gravidez, como foi no meu caso,
ou na hora do parto. O objetivo é trabalhar essa notícia emocionalmente e
acolher essa criança com amor e confiança. Isso, junto aos estímulos, é que vai
fazer com que esse ser humano ultrapasse os desafios atrelados à Síndrome de
Down. Sempre pensando que cada um é único, tem as próprias características.
Outro papel importante
do acolhimento é aprender a lidar com frustações. Os pais costumam idealizar um
filho e podem criar um mito em seus pensamentos. É preciso trabalhar essa
notícia com a mãe, o pai, os irmãos e familiares. Quando são acolhidas, essas
famílias aprendem, recebem informações e entendem o que é a deficiência
intelectual.
A
ideia é educar a sociedade, levar informação, mostrar os direitos e buscar a
inclusão, por meio de trocas de experiências. Para acabar com rótulos
precisamos levar informação a todas as famílias, com ou sem filhos com
deficiência.
Pessoas com Síndrome
de Down podem tudo o que quiserem, dentro de seus próprios tempos e limites.
Elas podem estudar, trabalhar, serem produtivas e participar da construção de
uma sociedade para todos. Acredito que a sociedade precisa ter acesso à
informação, para que ocorra a verdadeira inclusão.
Meu propósito junto à
ONG Nosso Olhar é trabalhar pela a aceitação da diversidade; a inovação na
descoberta de novas possibilidades; o acolhimento das famílias de forma
estendida; a conscientização; a educação cidadã; a informação de qualidade; as
legislações e políticas públicas inclusivas.
Nossa
missão é transformar o mundo em um lugar mais inclusivo, para que todas as
crianças e jovens tenham oportunidades iguais”.
Thaissa Alvarenga - fundadora da Associação Nosso Olhar
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