O autista possui
sentimentos, não é um ser excluído, apenas possui diferenças e dificuldades
No dia 02 de abril comemora-se o Dia da
Conscientização do Autismo. Até poucos anos, o autismo era tratado como uma
doença misteriosa. Os preconceitos sofridos pelo autista eram e ainda são
muitos, principalmente pelo comportamento, inerente dessa condição. Convivo com
esse diagnóstico e essa situação desde que meu filho tinha 5 anos, hoje ele
está com 14. É saber que seu filho vive num mundo paralelo quase que intransponível
e que possui um quadro comportamental bem específico, de poucos relacionamentos
e falhas na comunicação.
Com o passar do tempo, já diagnosticado como
autista, percebemos que ele não se desenvolvia de acordo, sendo bem diferente
de outras crianças com o mesmo diagnóstico. Em busca de um definição clínica
mais precisa, rodamos médicos e exames. Até que o diagnóstico final veio: além
de autista, ele era X Frágil.
A Síndrome do X Frágil é uma condição de origem
genética causada pela mutação de um gene específico localizado no cromossomo X.
A ausência de uma proteína no cromossomo, acaba afetando o desenvolvimento do
sistema nervoso central, ocasionando déficit intelectual, problemas de
desenvolvimento motor, comportamentais e emocionais, além de algumas
características físicas.
Como a Síndrome do X Frágil apresenta muitos
sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro
clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão, muitos são
diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção /
Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros.
Hoje sabemos que em torno de 30 a 40% dos pacientes
com X Frágil também são autistas. Nesses casos, normalmente são pessoas com
quadro clínico mais acentuado. Com tudo isso, e com a avalanche de informações,
criamos o Projeto Eu Digo X – do Instituto Lico Kaesemodel, com o objetivo de
orientar as famílias que possuem casos semelhantes, estudar mais a respeito e
principalmente conscientizar a classe médica e as famílias da importância de um
diagnóstico precoce.
Atualmente estima-se que 70 milhões de pessoas em
todo mundo sejam autistas. São pessoas que veem a vida com uma outra cor, mas
não necessariamente não enxerguem a vida. São pessoas que possuem a dificuldade
de expressar sentimentos, mas nem por isso não possuam sentimentos. São pessoas
que possuem sim interesses, vontades, gostos. Ser autista não é ser excluído. É
ser uma pessoa como outra qualquer, com algumas limitações.
Tanto o Autismo como a Síndrome do X Frágil são
consideradas deficiências, e como tais, possuem direitos e obrigações previstas
na Convenção Internacional sobre os direitos da Pessoa com Deficiência. Como
são condições que não possuem cura, a família tem papel fundamental no
desenvolvimento da pessoa com Autismo e X Frágil.
Esperamos de fato que esse dia 02 de abril seja um
marco. Uma data para que o respeito junto a esses pacientes seja de fato
colocado em prática, afinal de contas, são direitos irrevogáveis.
Sabrina Muggiati - mãe do Jorge, hoje com 14 anos,
diagnosticado com Autismo e Síndrome do X Frágil. Idealizadora do Projeto
Eu Digo X, do Instituto Lico Kaesemodel
@EuDigoX
facebook.com/eudigox/
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