Deputada
Federal (PSDB) destaca a necessidade de aumento e difusão de conhecimento sobre
enfermidades raras no Brasil para que o assunto tramite com mais facilidade,
politicamente, e tenha representatividade junto aos poderes Executivo,
Legislativo e Judiciário
De acordo com a Sociedade
Brasileira de Genética Médica (SBGM), o Brasil tem cerca de 13 milhões de
pessoas que sofrem com uma das sete mil doenças catalogadas como raras. Apesar
desse número expressivo—equivalente ao de pacientes com diabetes –, a comunidade rara enfrenta desafios
significativos, quando se trata de diagnóstico e tratamento. Isso porque a
falta de informação atrasa a descoberta da patologia, prolonga o tempo sem
tratamento e impacta, diretamente, na qualidade de vida do paciente. Sem contar
outro problema recorrente no País: a carência de tratamento contínuo, que,
muitas vezes, pode levar à morte.
A boa notícia é que, apesar
de o cenário ser complicado, o tema doença rara tem sido tratado como
prioridade no Brasil, pelo menos por algumas lideranças expressivas que atuam
em prol da causa. A Deputada Federal Mara Gabrilli é um grande exemplo de luta
pelo direito dos pacientes. Presidente da
Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras,
Mara também faz parte das Comissões de Defesa
dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) e de Seguridade Social e Família.
Em entrevista exclusiva ao Muitos Somos Raros,
a parlamentar explica sua atuação nas comissões e destaca questões importantes
que precisam evoluir, como o grau de informação sobre o tema doenças raras
entre os envolvidos, principalmente para que o assunto possa ser trabalhado de
maneira mais ampla junto ao poder público.
Muitos Somos Raros – Como a Comissão de Defesa dos
Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD) pode auxiliar o paciente que sofre
de doença rara?
Mara Gabrilli – Primeiramente, é importante esclarecer
que a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência é uma
Comissão Permanente da Câmara dos Deputados. Toda Comissão da Câmara tem
funções legislativas e fiscalizadoras, na forma definida pela Constituição
Federal e nos seus Regimentos Internos.
MSR – E, na prática, como são executadas
essas funções?
MG – No cumprimento dessas duas funções
básicas– de elaboração das leis e de acompanhamento das ações administrativas
no âmbito do Poder Executivo– as Comissões promovem, também, debates e
discussões com a participação da sociedade sobre os temas de seu interesse.
MSR – Como as pessoas interessadas podem
participar dessas discussões? Em que circunstâncias?
MG – As audiências públicas são abertas para
a participação de qualquer pessoa e divulgadas, principalmente, pelo site da
Câmara dos Deputados: http://www2.camara.leg.br/
Diante de determinadas
proposições ou projetos, as Comissões se manifestam, emitindo opinião técnica,
por meio de pareceres, antes de o assunto ser levado ao Plenário. Há situações
em que elas decidem diretamente, aprovando ou rejeitando proposições, sem a
necessidade de passarem pelo Plenário da Casa. Dito isso, é fundamental o
acompanhamento e a participação do paciente com doença rara, não só para
aprimorar nosso trabalho, mas, principalmente, para nos subsidiar com
informações para que possamos dar o melhor encaminhamento possível a cada
proposta.
MSR – Quais são os exemplos de situações que
dispensam a submissão ao plenário?
MG – As comissões possuem o chamado poder
de apreciação conclusiva (vide o artigo 58 da Constituição, § 2º, inciso I),
que permite que elas já concluam o destino das proposições (se elas devem ser
aprovadas integralmente, aprovadas parcialmente, rejeitadas ou emendadas). Se
as próprias comissões parlamentares chegarem a uma conclusão comum sobre uma
proposição (ou seja, se houver consenso de que a matéria deve ser aprovada,
rejeitada, ou alterada), ela nem precisa ir para o Plenário.
“Quanto mais soubermos
sobre a doença, seus desafios e sintomas, mais material teremos
para trabalhar o tema dentre do poder
público”, afirma Mara Gabrilli. Crédito:
Arquivo pessoal/Mara Gabrilli
A única
forma de colocar o projeto em votação na Câmara, nesse caso, é conseguir que
10% dos membros da Câmara (pelo menos 52 deputados) peçam, por meio de recurso,
que o projeto seja levado ao Plenário. Os parlamentares têm cinco sessões
ordinárias, depois da conclusão do trabalho das comissões, para apresentar esse
recurso. No entanto, nem todo tipo de proposição pode ser aprovado apenas com o
aval das comissões. O regimento da Câmara obriga que alguns projetos sejam
obrigatoriamente levados ao Plenário. São eles os projetos de: (i) lei
complementar; (ii) código (como o Código Penal); (iii) iniciativa popular; e
(iv) Comissão (projetos criados por alguma comissão); (v) projetos vindos do
Senado; (vi) projetos que tramitam em regime de urgência. Além disso, no caso
de as comissões não conseguirem chegar a um consenso, o projeto de lei também
precisa ser votado no Plenário.
MSR – Como o paciente e seus familiares
podem participar das discussões? Que caminho deve ser percorrido?
MG – Nesse caso, os pacientes e seus
familiares podem procurar diretamente algum deputado ou entrar em contato via
e-mail ou redes sociais.
MSR – Na prática, qual é o caminho que o
paciente precisa percorrer para usufruir desses direitos nas áreas de saúde e
previdência?
MG – Na CPD, não são discutidos todos os
projetos relativos a doenças raras, mas, sim, aqueles em que a interface com a
deficiência está presente. Quando há essa correlação, as pessoas são titulares
de direitos nas áreas de saúde, assistência, previdência, trabalho, entre
outros, hoje garantidos às pessoas com deficiência.
MSR – Qual é o principal desafio que a
Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência enfrenta em relação
ao paciente com doença rara, especificamente?
MG – O principal desafio do universo das
doenças raras é justamente o fato de ser raro. Isso dificulta um diagnóstico
precoce e as pesquisas científicas, por exemplo. Mais uma vez reitero que, para
nós, membros da Comissão, é fundamental a participação dos pacientes, que são
aqueles que nos municiam com informações e experiências que poucos têm sobre
sua condição. Quanto mais conhecermos sobre a doença, seus desafios e sintomas,
mais material teremos para trabalhar o tema com o poder público.
Agência
Muitos Somos Raros
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