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quinta-feira, 10 de novembro de 2016

Portadora de doença degenerativa faz campanha para arrecadar R$ 110 mil para tratamento pioneiro nos EUA






 Fernanda Prado tem 34 anos e é portadora da AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença genética degenerativa e progressiva, que a fez parar de andar aos 4 anos de idade. Desde então, ela utiliza cadeira de rodas e depende dos cuidados da mãe, que tem 67  anos. 





Arquivo pessoal - Fernanda Prado 




Após muitas décadas de luta e pesquisa, neste ano ela encontrou um tratamento chamado ISIS, que está sendo testado em hospitais dos Estados Unidos e pode fazê-la voltar a andar, além de interromper a progressão da doença. 

Ela entrou, então, em contato com diversos hospitais e respondeu diferentes testes para saber se sua situação estava de acordo com os requisitos para o tratamento, sendo selecionada a aprovada como voluntária no hospital Johns Hopkins, em Baltimore. 

Agora Fernanda corre contra o relógio para conseguir os recursos necessários para garantir moradia, alimentação e transporte durante o período do tratamento, que deve durar entre um ano e meio e dois anos. Todos os custos com o hospital serão gratuitos.   

Para isso, lançou a campanha #ameafernanda. Por meio do site https://www.vakinha.com.br/ameafernanda os interessados podem contribuir com qualquer valor. Além disso, criou uma página no Facebook https://www.facebook.com/ameafernanda e um perfil no Instagram http://www.instagram.com/ameafernanda para que mais pessoas possam compartilhar sua história.

Dos cerca de R$ 110 mil necessários, até agora foram arrecadados R$ 8 mil, o que é pouco, já que o prazo para que Fernanda embarque termina em dezembro deste ano. A partir de 2017 o tratamento será pago porque sairá da fase de testes.  

Sobre a AME  -    A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença degenerativa, progressiva de origem genética, que atinge os músculos. Com o tempo, os músculos ficam cada vez mais fracos, perdendo os movimentos motores, chegando ao pulmão e coração, o que torna a doença fatal. A AME é a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, afetando 1 em cada 10 mil nascimentos e possui diferentes graus de manifestação da doença. Atualmente, a doença atinge 200 mil pessoas no mundo.

Nós fazemos parte da CORRENTE DO BEM !!




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